Snart 1 år.

Jeg husker på denne tiden i fjor. Det var ikke lenge igjen til termin, og vi var så spente på alt. Formen min var fortsatt helt fin og jeg var rett og slett bare lykkelig. Jeg har alltid elsket jula, og nettopp derfor var det så fint at vi hadde termin i desember. Jeg gledet meg sånn til å ta henne med hjem til jul. Hennes første jul skulle bli den beste noen sinne. På denne tiden i fjor ble soverommet hennes helt ferdig, og det var så fint der inne. Jeg gledet meg sånn til å tilbringe masse tid der sammen med vesle jenta vår. Rosa vegger, kjoler hengt opp og klar til å brukes, stol jeg kunne sitte å amme i. Alt, og enda mer enn det. Det ble jo ikke helt sånn jeg hadde tenkt, da.

Jeg er nok fortsatt litt i sjokk. Det er utrolig vanskelig å se tilbake på denne tiden, sånn rett før hun kom til verden. Fordi det var så fin en tid, og lite visste vi hva vi hadde foran oss. På en måte så er det så vondt å tenke på. Inne i magen min låg det ei utrolig nydelig jente, men hun var alltid syk. Alle de kveldene jeg sang til henne, mens hun sparket og ga liv fra seg. Allerede da kjente jeg hvor utrolig glad jeg var i henne. Tanken på at hun som låg i magen kanskje ikke var frisk, den eksisterte ikke. Selvfølgelig var hun frisk. Så da den dagen kom når vi plutselig måtte ta helikopter til barne-intensiven, raste virkelig verden sammen bare på noen sekunder.

Jeg skulle ønske jeg kunne beskrive med ord hvor vond denne reisen har vært, og fortsatt er. For dere utenforstående er det helt umulig å sette seg inn i det. Hver dag har vært en tøff dag. Jeg er redd for fremtiden. Hver dag ser jeg hvor syk hun er. Lengselen etter å ta henne med på ting. Etter et smil. Den lengselen blir bare større og større. Jeg prøver å være positiv, hver eneste dag. Selv de dagene jeg har mest lyst til å gråte til jeg besvimer eller har angst herifra til helvete. Sorgen over at dattera vår er alvorlig syk er tung å bære på. Uvissheten. Angsten for at noe akutt skal skje. Det er som å ha konstant vondt i magen. Den forsvinner aldri.

Snart er hun 1 år. Jeg setter så uendelig stor pris på hver eneste dag jeg får sammen med henne. Ja, dagene er tunge, men hun gir meg så innmari mye glede og styrke også. Hun får meg til å se ting med helt nye øyne. Noen sier at det var meningen selv om det til tider bare føles helt meningsløst at hun skulle bli så syk. Det føles litt som om man blir straffet for noe, hver dag.

Det begynner å bli lenge siden sist innlegg, nok en gang. Det er ingen spesiell grunn til det, egentlig. Dagene går fortsatt opp og ned. Det er både gode og dårlige dager. Noen dager er ekstremt tøffe. Når man har mest lyst til å ligge i senga i et mørkt rom hele dagen, kan man bare ikke. De gode dagene tar jeg godt vare på. De lader opp batteriene og gir oss styrke. Formen til Sofie går også veldig opp og ned. Hun kan gå fra og være tilfreds til veldig lite tilfreds på bare noen sekunder. Plutselig kan det oppstå en ekkel situasjon. Der hun f.eks svelger veldig vrangt, ikke får til å puste. Eller når epilepsien plutselig virkelig gir oss et slag i magen. Eller når hun blir forkjølet og får feber. Man vet aldri hvordan hun takler noe som helst.

Snart 1 år. Det er uvirkelig. Det er ingen ord som kan beskrive godt nok hvor tungt det er å se at hun ikke utvikler seg slik hun skal. Hun ruller ikke fra mage til rygg. Hun krabber ikke. Hun ler ikke. Hun når ingen milepæler. Bitterhet. Urettferdighet. Meningsløshet. Det er ord som går igjen i hodet mitt.

I dag har jeg mailet med ei som hadde en sønn med samme diagnose som Sofie. Han ble bare 2 år og døde dessverre mars i år. Vi har også fått kontakt med flere familier som har/hadde barn med samme diagnose. Endelig får vi muligheten til å dele historien vår med noen som kanskje forstår nøyaktig hva vi går gjennom.

Snart 1 år. 1 år med deg, Sofie! <3