Oppdatering

Det er 3 uker siden vi kom hjem fra sykehuset. Vi har som vanlig hatt både gode og dårlige dager. Vi har fått avlastning fra kommunen på dagtid, noe jeg syns fungerer bra. Det er så rart hva vi bare har blitt vant til. Ikke noe av dette hadde vi jo forestilt oss, naturligvis. Jeg trudde aldri jeg skulle komme i en situasjon hvor vi måtte få hjelp fra kommunen. Det er jo en spesiell situasjon at noen skal komme hjem til deg å passe på det kjæreste du har. Folk du ikke kjenner så godt. Men alle som er innom oss har vært helt fantastiske, og jeg er bare glad for at Sofie har så mange som bryr seg om henne, og som passer godt på henne. Etter vi fikk avlastning på dagtid har hverdagen blitt annerledes. Jeg er ikke like sliten, og endelig har jeg litt overskudd til å gjøre ting jeg har lengtet etter så lenge. Jeg gleder meg alltid like mye til å se henne igjen. Herregud, at det går an og bli så innmari glad i noen. Så glad at det gjør vondt. Jeg husker når vi var så sliten at vi bare ønsket at alt skulle ta slutt. Vi orket nesten ikke mer, vi var så langt nede på et tidspunkt. Det eneste vi ønsket var at vi alle skulle få slippe. Alt føltes meningsløst. Hvorfor skal vi bare måtte lide. Det er helt sykt at vi kom oss gjennom det. Jeg forstår nå hvor utrolig sliten jeg var. Sliten er jeg jo fortsatt, men langt i fra slik jeg var for noen måneder siden. Nå som hverdagen er blitt annerledes og vi har fått landet litt, kjenner jeg ekstra godt på hvor utrolig redd jeg er for å miste henne. Jeg vil ha henne her for alltid. Jeg skal ta imot alle utfordringene som kommer med strak arm, hjelpe henne med alt hun trenger hjelp til, trosse alt. Bare jeg får ha henne her hos meg. Jeg vet at hun ble dattera mi for en grunn. Ingen andre i hele verden hadde klart å gått gjennom dette så godt som vi har. Ingen andre hadde klart å gitt henne all den kjærligheten vi har gitt henne.

Ellers har hun hatt en del epilepsianfall i det siste. Litt kraftigere og tydeligere anfall nå. I helga hadde hun 10-15 stk om dagen, og på søndag økte vi dosen. Det har effekt i noen dager, men så kommer de tilbake. For tiden merker vi godt hvor alvorlig epilepsien hennes er. Den jævla epilepsien som alltid vil være der. I forhold til uroen hun har i kroppen, går det veldig opp og ned. Enkelte dager er hun veldig urolig og spastisk. Det er tunge dager, fordi tålmodigheten våres er ikke like stor som den kanskje var før. Jeg blir fortere sliten på dårlige dager. Vi hadde en ekkel episode her om dagen, der vi måtte ringe ambulanse. Hun kastet opp og besvimte. Vi fikk ikke til å vekke henne. Jeg kjente panikken komme over meg, men samtidig prøvde jeg å forholde meg rolig. Når ambulansen kom hadde hun våknet og var lik seg selv igjen. En ekkel opplevelse, men noe vi må være forberedt på at vil skje. Vi vet så lite om Sofies diagnose og ting kan skje når som helst.

Vi har blitt vant til PEG-sonden og ernæringspumpen. Måltidene går lettere nå som vi kan dette. Den er jo en del av henne nå, og er samtidig så utrolig viktig for henne. Vi har laget oss gode rutiner og kommer oss gjennom dagen uten å være helt ødelagt når vi legger oss. Dette er mye takket være avlastningen vi får fra kommunen. Vi hadde aldri i verden klart å tatt vare på Sofie like godt uten. Jeg er så takknemlig for at vi bor i en kommune der dette har gått så fint. Det har gjort det utrolig mye enklere for oss. Det er jo krevende å ha en baby med spesielle behov, men samtidig så givende. Alt er så verdt det for at Sofie skal få det beste livet akkurat hun kan få, og jeg er så klar for å gjøre alt jeg kan for henne. Lille jenta mi.

Så, slik er det nå for tiden. Dagene går opp og ned. Det vil alltid være utrolig tøft, men vi har kommet så langt. Hun er blitt 6 mnd. Det er helt sykt å tenke på hvor mye vi har gått gjennom på den tiden. Oppturer og nedturer. Jeg er så glad jeg fikk nettopp henne. Dere aner ikke.