Jeg ligger på sofaen i hybelen til Sofie, her hjemme. Nattvakten dro akkurat og Sofie sover som en stein. Som dere skjønner har vi Sofie hjemme nå i disse tider. Og det føles helt riktig. Ikke bare på grunn av corona, men fordi det er her hun hører til.
Vi har derfor ingen planer om og flytte henne tilbake på helsetunet, men der føler vi oss noe motarbeid, dessverre. I november 2018 husker jeg hvor sliten Trond og jeg var. Vi hadde avlastning fra 08-14.45 og nattvakt. Mellom 15-22 hadde vi henne helt selv. Sofie var ekstremt ustabil og det var mange turer inn og ut av sykehuset. I tillegg var Peder endelig kommet til verden. For å kunne fungere godt nok til å være der for begge barna våre, kjente vi på at vi måtte ha mulighet for avlastning 24/7.
Men skulle vi få det måtte vi visstnok flytte henne på sykehjemmet. Vi var helt knust, hvem skal måtte flytte sitt eget barn på et sykehjem? Sofie var 2 år. Ingen, uansett hvor sykt barnet er, skal måtte det. Men vi var ikke vanskelig å ha med og gjøre. Vi var så sliten og såg på den tiden ingen annen utvei. Vi orket ikke å klage. Alle barn har krav på å få det som er det beste for dem. Å bli flyttet bort fra foreldrene sine og til et sykehjem, er så vidt jeg forstår det, aldri det beste for barnet, uansett.
Men vi mennesker er ekstremt tilpasningsdyktige. Trond og jeg ble vant til å ha henne der. Men det føltes aldri greit, selv om de ansatte som er med henne gjør en super jobb. Det har vært vondt å ikke føle oss som en komplett familie her hjemme. Hver kveld møttes Trond og jeg hverandre i døra, fordi vi byttet på å være med henne. Å være hele familien inne på det lille rommet på sykehjemmet var ikke noe særlig. Peder fikk nesten aldri se henne. Bare når vi tok henne med oss hjem. Men alt av utstyr som vi måtte frakte med oss gjorde hver tur krevende.
Peder har en enorm kjærlighet for Sofie. Det er rørende å se. Han elsker å ha henne hjemme. Han inkluderer henne så fint i leken selv om hun ikke leker som andre friske barn. Han blir godt kjent med henne nå, og vi lager mange fine minner sammen. Minner som han får se tilbake på. En dag kommer han til å forstå at han har en storesøster som ikke er i blant oss lenger, da vil det være fint å kunne vise han bilder av oss samlet, her hjemme. Ikke på et sykehjem.
Det er tungt å føle seg motarbeid. Alt vi vil er å få være sammen i vårt eget hjem. Og det kommer vi ikke til å gi oss på, uansett hvor mye vi må kjempe for det. Vi vet ikke hvor lenge vi får ha Sofie hos oss. Det er en forferdelig tung ventesorg vi må bære med oss i hverdagen. Hvert eneste sekund vi får sammen med henne er enormt verdigfull for oss. Selv om vi ikke er sammen med henne gjennom hele dagen, er det utrolig godt å vite at hun bare er en etasje under oss. Jeg kjenner på en god trygghet når jeg vet at det bare er å springe ned trappa om det er noe. Og bare det å vite at vi er på samme sted. Hjemme! <3
❤️❤️
❤️