En dårlig periode

Vi er inne i en dårlig periode. Og jeg hater det. Sofie er virkelig ikke i form for tiden og det er som alltid veldig vanskelig å finne ut hvorfor og hva som gjør at hun er så urolig og spastisk. Eneste jeg vet er at det er helt forferdelig å se på at den lille kroppen strever sånn. Vi har prøvd alt, men ingenting fungerer i lengden. Jeg har sagt det før og sier det igjen, det er så tøft å leve med denne uforutsigbarheten. Vi får en bedre periode som varer en liten stund, men så blir vi bare kastet ut i en dårlig en. Slik som nå. Det skjedde liksom på dagen. Plutselig ble hun skikkelig utilfreds og spastisk. Hun stresser og kaver. Puster fort og er lite tilstede. Hun har i tillegg hatt feber som har kommet og gått siden lørdag. Vi har vært hos fastlege, og muligens har hun en liten virusinfeksjon. Men det er virkelig aldri godt å si med henne.

Det er enda tøffere å ta henne med på ting nå som hun har det slik som dette. Det blir ikke tur til sanserommet, som hun på ordentlig gode dager virkelig kan sette pris på, og det blir værtfall ingen trilleturer og helst så lite besøk som mulig. En ting er at Sofie er så alvorlig syk som hun er. Men hvorfor kan vi ikke få flere av de bedre periodene mens vi har henne her hos oss. Fy faen, så innmari tøft livet kan være. Jeg trudde aldri jeg skulle måtte kjenne sånn på det.

De siste dagene har vært litt som når det var på det værste med henne for noen måneder siden, minus gråtingen. Vi isolerer oss litt i sånne perioder. Gjør bare ting vi virkelig må. I avlastningen er Trond på jobb og jeg er hjemme. Det føles absolutt tryggest å være hjemme når Sofie er slik som hun er. Jeg ønsker å være så nær henne som mulig. Jeg bekymrer meg veldig. Tenker hele tiden på hva vi kan gjøre. Hvorfor er hun så urolig. Den siste måneden har vi måtte gitt henne masse akuttberoligende. Noen ganger med effekt, andre ganger ingen. Jeg sender mange mail og meldinger til lege som kjenner Sofie, hun er ofte like fortvilet som oss. Fordi Sofie er vanskelig. Det er ikke sånn at leger alltid har en løsning og et svar på alt. Jeg og Trond har måtte prøvd oss frem sammen med legene hele veien. Ingen kjenner til Sofies diagnose, den er helt ny for oss alle. Ikke er det bare å reise til sykehuset. Denne perioden er ikke noe akutt. Vi har gått gjennom det samme før. Reiser vi til sykehuset mister vi avlastning på dagtid og det er faktisk helt krise for oss. Sykepleierne på avdelingen har jo ikke tid til å avlaste oss. Men sykehustur blir det nok denne gangen, og vi reiser sannsynligvis en dag neste uke.

Både jeg og Trond er bitter. Vi kjenner mye på urettferdigheten. Som jeg har sagt i så mange tidligere innlegg. Hvor lenge skal vi holde på. Jeg er så sliten av å se dattera mi ha det vondt. Så sliten av sykdom og medisiner. Vi ser andre familier med friske barn som gjør alt det vi bare kan drømme om. Hvor er meningen i alt dette. Fordi jeg har prøvd å finne den, men jeg aner virkelig fortsatt ikke. Det gjør vondt i kroppen. Men vi kan jo ikke gi opp. Hun er her med oss enda, takk og lov. Vi tenker hele tiden på hva vi kan gjøre for at hun skal ha det best mulig. Nei, vi skal aldri gi opp.

Jeg skulle ønske vi kunne vise Sofie alt det fine vi har å gi henne. Til nå har det vært så innmari mye sorg og fortvilelse. Vi er bare konstant sliten og bekymret. Det blir tøffere og tøffere. Ikke bare er hun syk og utilfreds. Det er så innmari mye annet i rundt. Papirarbeid, medisinbestillinger, telefoner fra den ene og den andre ang Sofie. Jeg savner det å kunne slippe alt dette ansvaret noen ganger. Jeg vil bare rømme fra alt en liten stund.

Kjære dere. Det er ingenting annet jeg kunne tenkt meg enn å skrive et innlegg hvor jeg forteller hvor fint alt er. Men denne reisen vår er helt forferdelig tøff. Og jeg trenger å få ut frustrasjon og fortvilelse her. Vi trenger så sårt at noe fint skal skje.