Dagene i Ålesund.

Vi var på sykehuset i Ålesund i 10 dager, 19.des-29.des. En ekstra tung tid å være på sykehuset, midt i jula! Julaften var spesielt tung. Jeg måtte bare legge fra meg telefonen og unngå å scrolle nedover facebook og instagram. Alle familiebildene foran juletreet fikk meg til å bli utrolig lei meg. Vi skulle jo egentlig ha vært hjemme og knipset et slikt bilde vi også. Tanken på hvordan ting ville vært akkurat da, dersom Sofie var frisk, gjorde at det vrengte seg i magen. Til tross for at sykepleierne på avdelingen prøvde å gjøre det koselig for oss, ble julaften en forferdelig dag. Dessverre hadde jeg matlyst lik null og ville bare sove hele dagen, slik at det kunne bli hverdag igjen. Det var mange tårer, men heldigvis hadde Trond og jeg hverandre.

Dagen etter vi hadde kommet til Ålesund hadde de allerede rukket å tatt uendelig mange prøver av henne. Trur ikke jeg husker alle. MR, ultralyd av hofter, EEG, A-EEG, urinprøver, spinalvæskeprøver, blodprøver, kromosomprøver, utvidet kromosomprøver.. Det er vanskelig i dag å huske hva som skjedde hver dag mens vi var der. Jeg tenkte flere ganger at jeg måtte begynne å skrive ned etterhvert som nye ting skjedde, men jeg hadde ikke energi til det. Siden Sofie måtte være under overvåkning døgnet rundt, fikk hun ikke være inne hos oss. Det var tungt. Hver natt var jeg livredd for at noe skulle skje med henne, og jeg ble nødt til å gå inn til henne flere ganger for å føle meg trygg. Husker jeg sto over senga hennes og gråt hver natt, der hun låg så fredelig. Hadde bare lyst til å “stjele” henne med meg hjem. De første dagene på sykehuset forsto vi fortsatt ikke at det kunne være noe galt med henne. Egentlig under hele oppholdet i Ålesund var vi sikre på at dette snart skulle gå over, og at vi fikk reise hjem med ei frisk jente. Likevel var jeg alltid forberedt på å få en dårlig nyhet.

Nye prøver ble tatt hver dag, og alle prøvene kom tilbake fine. MR-bildene var de værste å vente på svar fra. Vi fikk da beskjed om at bildene såg helt normale ut, men at vi sannsynligvis må ta en ny MR når hun blir litt eldre. Det var frustrerende å høre. De hadde gitt henne beroligende før MR-undersøkelsen, og når de var ferdige måtte Sofie ha på seg puls og O2-måling, noe hun forsåvidt alltid hadde mens vi var innlagt i Ålesund. En ekkel opplevelse var når vi fikk ta med Sofie inn på rommet vårt alene en stund med maskinen tilkoblet. Plutselig gikk alarmen og vi kunne se at pulsen var lav. Husker vi fikk helt panikk. Legen ga beskjed om at det sannsynligvis var beroligendemedisinene som gjorde det. Jeg og Trond tenkte at Sofie ALDRI skulle få dette igjen. Etter dette klarte verken jeg eller Trond å slappe helt av når hun var tilkoblet denne ekle maskinen. Vi hengte oss opp i disse jævla tallene på skjermen, og glemte nesten helt å faktisk se på henne til tider.

Jeg ble sliten av å stadig vekk hilse på nye sykepleiere og leger. Lei av å måtte repetere gang på gang. Lei av å høre de fortelle oss hvor stiv Sofie var, eller hvor unormalt økt muskeltonus hun hadde. Det var så frustrerende å høre, spesielt når jeg følte hun var helt fin. Det var flere ganger jeg ble utrolig lei meg av visse ting enkelte sykepleiere sa uten å tenke seg om, eller uten å mene noe vondt med det. Husker ei som hadde henne på nattvakt kunne fortelle meg at Sofie var som en helt normal baby når hun sov i armene hennes, men at hun kjente godt at noe ikke var som det skulle når hun låg på stellebordet. Irriterte meg over at hun brukte ordet “normal”. Sofie er da helt normal, uansett om det skulle være noe, tenkte jeg. Jeg husker også hvor lei meg jeg ble når hun fortalte etterpå at hun hadde prøvd å google seg frem til hva som kunne være galt med Sofie etter hun kom hjem fra vakt, men at det var umulig å finne ut. Jeg var så sårbar og overanalyserte dissene ordene lenge etterpå, og det gjorde vondt. Vondt var det også å ikke kunne ha Sofie hos meg hele tiden, men at jeg måtte gi henne fra meg til alle andre som skulle observere og undersøke henne. Det var utrolig vanskelig, spesielt når det eneste jeg ville var å kose meg og bli kjent med vesle jenta mi.

Når jeg tenker tilbake på disse 10 dagene i Ålesund blir jeg så uvell, men mye av det som skjedde har jeg rett og slett glemt. Det var så mye å tenke på og alltid noe å gjøre. Kroppen fikk aldri ro. Etter flere samtaler med sykepleiere og leger (noe som var helt forferdelig utmattende hver gang) var det alltid tid for å pumpe slik at Sofie fikk morsmelk. Mellom alle bekymringene kom “sorgen” over å ikke kunne amme, da Sofie bare orket å suge et par tak, så vridde hun seg unna. Det var slitsomt å sitte på “pumperommet” hver 3.time i værtfall en halvtime hver gang, men jeg kjente det var viktig å værtfall få kunne gi Sofie morsmelk i flaske. Fikk meg til å føle meg bedre. Husker jeg satt der å tenkte på hvor mye jeg savnet hjemme når jeg satt der alene med den jævla brystpumpa, spesielt på julaften. Det var så jævlig å sitte der på et sykehusrom med en stor klump i magen. Spesielt når det føltes som om alle andre i hele verden var hjemme og koste seg med sine. Etterhvert fikk jeg dessuten brystbetennelse og høy feber, og ting kunne liksom ikke bli så mye verre akkurat da.

Det var som sagt mye som skjedde disse 10 dagene. Mye som er glemt. Vi fikk ikke svar på spesielt mye mens vi var der, annet en at vi fikk avkrefte en hel del. Det siste legen sa før vi dro var: “Det eneste jeg kan si er at vi trur det er en stoe sannsynlighet for at deres datter ikke kommer til å utvikle seg som normalt”. Jeg satt der bare som et STORT spørsmålstegn og tenkte at jeg var dritlei ordet “normalt”. Jeg fikk ikke svar på hva legen mente med det. Det eneste problemet vi hadde før vi reiste hjem var at Sofie hadde litt problemer med å drikke fra flaska, da hun slet litt med koordineringen. Vi fikk beskjed om at dette kom hun til å lære seg etterhvert. Endelig kunne vi reise hjem. Vi satt oss i bilen, livredde, men samtidig litt lykkelige. Heldigvis visste vi ikke da hva de neste ukene og månedene skulle bringe.

– Lina