Året som har gått

I dag er det nyttårsaften, og det er rart å tenke på at vi snart skal gå inn i et nytt år. Vi kan legge 2017 bak oss, og det er ingen hemmelighet at dette året ikke har vært det beste for oss. Det har vært et forferdelig tungt år, men det har også vært et år hvor jeg har lært så innmari masse.

I januar hadde vi nesten akkurat kommet hjem etter 12 dager på sykehuset. Samtidig som at det var godt å endelig få kunne være hjemme, var det en grusom tid. Vi ble sendt hjem fra sykehuset uten å vite noe om hva som var galt med babyen våres. Vi hadde fått beskjed om at hun ikke kom til å utvikle seg som normalt, og det var en ubeskrivelig tung og vanskelig beskjed å få. Vi måtte bare vente å se, og jeg er glad jeg ikke visste om alt det tøffe vi hadde foran oss.

Det gikk ikke et sekund hvor jeg ikke tenkte på hva som kunne være galt. Jeg søkte meg i hjel på google. Jeg skrev ned alle symptomene, og det kom frem så mye skummelt. Noe av det hadde jeg hørt om før, andre ikke. Jeg husker at CP (cerebral parese) var noe av det som alltid kom opp når jeg søkte på Sofies symptomer. Etter å ha lest side opp og side ned om alle slags mulige sykdommer og syndromer, innsåg jeg enda mer at noe ikke var som det skulle med Sofie. Så mange av hennes symptomer stemte overens med mye av det jeg leste. Mens Trond prøvde å være så positiv som mulig, prøvde jeg å forklare han hva jeg hadde lest om på nett. Til slutt måtte han bare gjemme vekk telefonen min. Jeg ødela meg selv helt i denne perioden. Jeg var så langt nede, men jeg hadde en nesten helt nyfødt baby jeg måtte ta vare på. Jeg prøvde å kose meg, men hver gang jeg såg på henne, analyserte jeg hver eneste bevegelse, hver eneste lyd..

Det jeg husker best fra denne tiden var hvor mye vi strevde med matingen. Jeg prøvde å fortsette pumpinga, men jeg ga raskt opp. Jeg var alt for lang nede psykisk, og melka hadde forsvunnet helt. Det ble flaskespising, og det skulle vise seg å være svært vanskelig for henne. Det var bare styr. Hun svelgte vrang, masse luft, pustet ikke når hun drakk. Koordineringen fungerte ikke. Hun gulpet ut så og si alt hun fikk i seg, og det var en kamp for å få i henne nok melk, hver eneste gang. Til slutt fikk hun sår i spiserøret, og her startet den forferdelige gråtingen. Flere timer i døgnet. Vi levde i en boble, vi burde ha dratt til sykehuset mye tidligere. Vi tenkte nok at dette skulle gå seg til. Vi hadde akkurat kommet hjem fra sykehuset, og vi ville værtfall ikke tilbake.

Besøk kunne vi omtrent ikke ha. Jeg og Trond byttet på å gi henne mat om natta. Jeg fikk så utrolig dårlig samvittighet over at Trond måtte opp om natta, fordi han måtte jo på jobb dagen etterpå. Jeg skulle sånn ønske at jeg kunne amme lille Sofie, i fred og ro. Jeg klarte ikke å ta alle måltidene selv. Hun sov lite om natta, og det var et helvette å gi henne mat. Vi grudde oss begge to. Til slutt måtte Trond være hjemme fra jobb. Det var for tøft å være alene, selv om vi bodde hos mamma og pappa.

Vi hadde alt klart hjemme i Hagavegen. Dessverre ble det for tøft å bo der, av flere grunner. Det var vanskelig å være i et hus hvor jeg hadde sett for meg hvor fint vi skulle få det sammen med henne. Jeg klarte ikke å være på rommet hennes. Lukten i huset.. Alt ga meg en vond følelse. Vi bodde derfor hos mamma og pappa en god stund. Etterhvert kjøpte vi nytt hus. Det føltes godt.

Månedene etter januar var de aller værste. Det besto av flere uker til sammens på sykehus. Det var en svært tøff utredning, med mange prøver som ble tatt av henne. Hadde jeg skulle skrevet ned alt fra denne tiden, hadde jeg holdt på i en evighet. Vi opplevde så utrolig mye tøft. Det er også så veldig vanskelig å tenke tilbake på det. Det er egentlig helt umenneskelig, og jeg klarer ikke å sette ord på det.

Til slutt fikk vi vite hva som var galt. Sofie har en alvorlig genfeil, med en alvorlig form for epilepsi, og flere andre komplikasjoner. Hun vil aldri kunne bli frisk. Det er en helt for jævlig genfeil, og det vil bare gå en vei. Det værst tenkelige. I tillegg har legene satt diagnosen “alvorligste formen for CP grunnet genfeil”, for at folk skal forstå litt mer av hva det innebærer. Tenk at vi skulle være så uheldige.

Dette året har vært et år jeg aldri kommer til å glemme. Det har vært et vanskelig år, men også et år hvor jeg har lært så utrolig mye. Jeg tar ingenting som en selvfølge, jeg setter så stor pris på de små tingene og på de rundt meg. Jeg har fått blitt kjent med verdens fineste jente. Hun har forandret meg som person, og uten tvil til det bedre. Jeg har kommet enda nærmere Trond, og forholdet vårt har blitt utrolig sterkt. Han betyr alt for meg. Selv om dette året har bestått av flere nedturer enn oppturer, har jeg aldri kunne vært foruten henne. I tillegg har jeg kommet tettere innpå flere mennesker i livet mitt.

Jeg er så spent på hva 2018 har å by på. Vi skal ta hver dag som det kommer, prøve å nyte de små øyeblikkene vi får med henne. Jeg er glad vi ikke vet hva vi har foran oss nå heller. Det første som skal skje i januar er et sykehusbesøk. Da skal hun få en ny knapp. I går hadde hun ca 15 epilepsianfall, så dette må vi også se på.

Ta vare på hverandre. Aldri ta noe som en selvfølge. Ikke klag på ting som egentlig ikke har noe å si. Vær snille med hverandre. Gi hverandre en ekstra klem, si at dere er glade i hverandre en gang for mye. Gjør fine ting for hverandre. Livet er så skjørt, og plutselig står en i en vanskelig situasjon selv. Det er ikke alle som har fått et magisk 2017, så ta ekstra vare på dem.

Godt nyttår ?✨