30.05:

Vi har vært på sykehuset i snart to uker. På den tiden vi har vært her har vi fått mer informasjon om Sofies genfeil, hun har startet opp med nye medisiner, hun har fått botox (dette m.t.p spastisitet i musklene) og operert inn PEG-sonde, en knapp på magen der hun skal få sondemat gjennom. Det har skjedd mye med andre ord. Mens vi har vært innlagt har både ergoterapeuter, fysioterapauter, logopeder, gastroleger, overleger, kirurger, sosionomer og sykehusprester vært innom oss. Det er tydelig at alle virkelig ønsker å hjelpe oss så godt de kan.

På fredag opererte de altså inn en sonde på magen. Dette har ligget litt i kortene en stund ettersom hun har strevd litt med å spise selv fra fødselen av. I det siste har hun drukket godt fra flaska, men hun blir litt surklete og svelger av og til vrangt. For det første er dette ubehagelig for henne, men det kan også være farlig med tanke på infeksjon. Til tross for dette har måltidene med flaska vært kosestund for oss den siste tiden. Hun drikker bra og viser tydelige tegn på at hun koser seg. Likevel vil en PEG-sonde være det beste for alle i lengden, men heldigvis skal hun fortsatt få det hun klarer i flaske. PEG-sonden vil være en trygghet for oss når hun ikke klarer å drikke opp alt fra flaska eller når hun skal få medisin som smaker vondt. Jeg skulle såklart ønske vi slapp sonden, men det handler ikke om hva vi ønsker oss, det handler om at Sofie skal legge på seg og blir stor og sterk. For det skal hun søren meg bli, nemlig.

Det er tolvte dagen på sykehuset og jeg begynner virkelig å savne hjem. Det har vært utrolig trygt og på en måte godt å være på sykehuset, spesielt på grunn av alle anfallene hun har hatt i det siste. Etter ny medisin har det heldigvis blitt færre anfall, men de er der fortsatt. I dag fikk hun et på stellebordet, et på fanget mitt og et under måltid. De kommer når som helst. Jeg har blitt så vant til det at jeg får ikke panikk lengre.

På torsdag reiser vi sannsynligvis hjem. Først må vi få ordentlig opplæring i ernæringpumpen og PEG-sonden. Det er plutselig masse utstyr som må bli med oss hjem. Det blir bare mer og mer å holde styr på for oss. Det er ikke bare enkelt for oss å skulle gi henne mat. Det er ikke bare å ta frem en pupp eller gi henne en flaske. Først må vi blande riktig mengde mat, deretter koble sammen settet til ernæringspumpen, stille inn hvor mye mat hun skal få i hvilken fart, ta av Sofie bukse og kneppe opp bodyen for å få frem PEG-sonden, koble ernæringspumpen til PEG-sonden og deretter starte måltidet som tar ca 30 min eller lengre. Ofte er hun urolig under måltidet og gulper en del. Pris deg seriøst lykkelig om du er så heldig som kan amme eller gi babyen din en flaske han/hun drikker opp uten problemer.

Jeg jobber hardt med meg selv når det kommer til det å ikke tenke på hvordan ting kunne vært dersom hun var frisk. Det er vanskelig å innse at hun er alvorlig syk, men jeg er jo fullstendig klar over det. Jeg har blitt så utrolig glad i henne og sliter med å se for meg hvordan jeg skal kunne leve et liv uten henne. Jeg vil ikke tenke på det.

04.06:

Vi kom hjem på torsdag. Det er godt å være hjemme igjen, men jeg har litt blandede følelser rundt det. PEG-sonden skremmer meg litt. Jeg er livredd for at hun skal klare å rive den ut eller at hun skal få en infeksjon. Det har vært trygt å være på sykehuset og det har vært godt å hatt profesjonelle rundt seg, sånn i tilfelle noe skal skje. Men før eller siden må man jo hjem, vi kan ikke bo på sykehuset, selv om det har føltes litt slik i det siste. Under oppholdet på sykehuset økte de dosen på beroligende-medisinen. Dette gjorde at hun hadde noen fine dager mens vi var der. Hun låg masse i vogna, og vi slapp å holde henne hele tiden. Dagen før vi reiste hadde hun sannsynligvis blitt vant til dosen og hun begynte å bli ganske utilpass igjen. Da fikk jeg en psykisk knekk. Det er helt forferdelig å leve så ustabilt. Jeg er så lei. En periode er hun i fin form, men plutselig snur det. Er det virkelig slik det må være, at vi må gi henne mer beroligende for at hun skal være tilpass, og når hun blir vant, må vi bare øke mer og mer. Jeg gråt og fikk ut alt av frustrasjon til sykepleieren, og hun var utrolig god å ha akkurat da. Det finnes mange sykepleiere der ute som kanskje ikke burde vært det (snakker av erfaring), men heldigvis har vi fått møtt så mange av de som virkelig ikke kunne vært annet enn nettopp det, sykepleier.

Vi vet altså litt mer om Sofies genfeil. Vi vet at det er rapportert om 7 andre barn i verden som har den samme genfeilen som Sofie. To av dem lever (1 og 3 år), to av dem er død (de ble 2 og 5 år), mens de tre siste vet vi ingenting om annet enn at de har samme genfeil. Det var utrolig rart å få denne informasjonen. Fra å føle seg så utrolig alene, til å vite at det finnes noen der ute som har gått gjennom mye av det samme som oss. Vi gav beskjed om at vi ønsket å komme i kontakt med foreldrene til disse barna. Nå gjenstår det bare å se om de ønsker å få kontakt med oss. Det hadde vært utrolig fint å snakke med de. Snakke med noen som virkelig forstår. Det er utrolig vanskelig å svare de som lurer på hva som feiler Sofie. Det er så sjeldent at det ikke har et navn. Det er bare navnet på genet, ACTL6B. Sofie har ACTL6B. Det sier ingen noe som helst det. Jeg skulle i det minste ønske hun hadde en sykdom der folk kunne forstå litt av hva vi må gå gjennom. Genfeilen er veldig alvorlig. Vi vet ikke hvor lenge vi får ha henne hos oss. Det er utrolig tøft. Spesielt tøft er det når alt du ønsker er å være sammen med henne hvert eneste sekund, fordi plutselig kommer den dagen hvor jeg kanskje ikke får ha henne inntil meg lengre, men så er det bare alt for tøft å være rundt henne hvert eneste sekund. Alt jeg vil er å klemme henne hardt inntil meg og aldri, aldri slippe taket. Neste gang jeg blir gravid får vi fosterdiagnostikk. Det skal bli så utrolig spesielt å bli gravid igjen. Det vil bli utrolig tøft og emosjonelt, men det eneste jeg vil er å få en frisk baby. Sofie vil for alltid være noe helt spesielt. Diamanten min som forandret livet mitt for alltid, og som har lært meg mer enn hva noen vil forstå.

Mange sier vi er sterke, men man gjør jo bare det man må. Vi er kanskje brutalt ærlige og heller ikke redd for å dele med dere akkurat det vi går gjennom. For meg har det hjulpet veldig. Jeg vet det er mange der ute som tenker på oss, men jeg ser frem til den dagen vi får være normale igjen. Jeg savner det. Jeg prøver å tenke at det vi går gjennom har gjort meg til et bedre menneske. Jeg har lært å ikke ta noe som helst for gitt og å virkelig sette pris på de små tingene i livet, og å ikke la unødvendige ting ødelegge dagen min. Det er så utrolig mye man lærer ved å gå gjennom noe så tøft som dette har vært og fortsatt er. Jeg har forandret meg, livet har forandret seg. Uansett hvor tøft det virkelig er, kunne jeg aldri, og da mener jeg aldri tenkt meg å vært foruten Sofie. Sofie har lært meg ting ingen andre kunne ha lært meg. Hun har gjort meg til et bedre menneske, uansett hvor klisje det høres ut som.

Livet er så brutalt. Så skjørt. Så urettferdig, og noen gang så meningsløst. Det er det virkelig. Jeg må bare lære meg å se det fine i ting, plukke ut det positive. Prøve å glemme det vonde og negative. Jeg håper Sofie vil være hos oss en god stund til, og hvert eneste minne jeg får med henne skal jeg ta vare på innerst i hjertet mitt.