2019!

2019! Det året Sofie fyller 3 år. Nå når vi har gått inn i et nytt år er det vanskelig å ikke skulle tenke tanken på om Sofie rekker å bli nettopp det. Vil 2019 bli det året hun ikke klarer mer? Vil 2019 bli det året vi for alltid vil se tilbake på med en stor klump i magen?

Eller vil dette året gi oss flere fine og uforglemmelige minner? Flere av de mykeste klemmene, flere kyss på kinnet, holde i hånda, mer kjærlighet og uendelig masse Sofie-kos. Jeg håper det! Men vi vet jo hvor syk hun er. Det har hun vært spesielt de siste månedene, og dessverre så blir hun ikke særlig mye bedre. Eller, det har gått veldig opp og ned. Hun står nå på antibiotika fast, fordi så fort vi trapper ned blir hun dårlig.

Sofie har nå fått fast plass på korttidsavdelingen. Her har hun vært en stund, men vi har tatt henne med oss hjem innimellom. Hun har vært så syk i en lang periode nå, at det beste for henne er å være her på avdelingen. Med sykepleiere tilgjengelig og alltid i nærheten, og med pleiere som passer på henne hele tiden.

Og ikke ha henne hjemme har skjært i hjertet mitt. Jeg har grått så mange tårer. Jeg har naturligvis hatt vanskeligheter med å venne meg til tanken på at min datter bor på et sykehjem. Men etter alt jeg har måtte bli vant til. Etter alle de gangene jeg har måtte gitt henne og alt av ansvar fra meg til andre, så ble dette noe jeg klarte å venne meg til også. Men jeg klarer fortsatt ikke å være på rommet hennes her hjemme. Det gjør for vondt.

Nå som Sofie er på sykehjemmet, betyr det at vi har avlastning hele døgnet. Fra å måtte trekke opp medisiner flere ganger i døgnet, gjøre klar og koble til mat og vann, gi inhalasjoner, følge med på epilepsianfall og oppkast, bestille medisiner og annet utstyr, til å ikke måtte gjøre noe av dette lengre. -Det- har vært en utrolig stor forandring for oss. Og ikke måtte forholde seg til klokka har vært helt merkelig. Å gi alt dette ansvaret fra seg har vært så skummelt, og å plutselig føle at en ikke har noe som helst kontroll lengre har vært uutholdelig til tider.

Men det har gått så fint. Alle på avdelingen som passer på Sofie har kontroll, det ser vi. Og nettopp derfor klarer vi å slappe av når vi ikke er der. Sofie har så mange som er glade i henne, og mange av dem har knyttet sterke bånd med henne. Å vite nettopp det gjør det så mye enklere å akseptere at hun ikke er med oss hele tiden. Vi vet jo at hun blir godt tatt vare på.

Livet er så rart. Lite visste vi for litt over 2 år siden at vi skulle få ei datter som skulle havne på et sykehjem. Det følest uvirkelig til tider. Men slik ble det for oss, og det har vi lært oss å leve med!