1053 dager

For mange rundt oss er dagen i dag bare en helt vanlig tirsdag. For oss er dagen i dag den 1054. dagen i Sofies liv. Det betyr snart 1054 fulle dager med mye glede og sorg, og uendelig mange spørsmål. Dagens spørsmål har vært om vi skal starte med antibiotika-behandling igjen eller ei. De siste 2 ukene har Sofie vært plaget med slim og feber. Selv om febertoktene har gitt seg har ikke slimet forsvunnet til tross for at vi allerede har gjennomført én runde med antibiotika-behandling. En av pleierne som har vært med Sofie i dag ringte til barnelegen og det ble dermed besluttet å starte på igjen med en ny runde.

Det er slitsomt å tenke og gruble på slike spørsmål i lengden. Iallfall når man snart teller 1054 dager uten pause og med mangfoldige spørsmål og vurderinger hver eneste dag. I tillegg er det ekstra krevende når Sofie ikke kan hjelpe oss med annet enn bittesmå signaler som kanskje bare noen få kan lese. Det gjør grunnlaget for å ta beslutninger veldig tynt og det meste er basert på synsing og følelser.

Stort sett har det gått bra for oss foreldre å gjøre vurderinger og ta beslutninger hver eneste dag, men i perioder er det vanskelig. Jeg har i det siste hatt vanskelig for å ta avgjørelser og se løsninger på strak arm slik jeg som oftest føler jeg kan gjøre. Det tror jeg har sammenheng med at jeg jobber 100% og har mange andre prosjekter. Før trodde jeg ikke at hodet mitt hadde begrensninger, men i det siste har jeg dessverre følt meg menneskelig. Noen ganger er hjernen så full at det nesten ikke er plass til Sofie og jeg føler at hun bare får restene som blir til overs. Det gir meg dårlig samvittighet.

Hver dag tenker jeg på om det er riktig av meg å ha så mange sideprosjekter og full jobb samtidig som jeg har en datter med begrensede leveutsikter og som trenger meg. Burde jeg ikke være sammen med henne mer enn jeg er? Burde jeg ikke prioritere annerledes? Hver dag grubler jeg over disse problemstillingene og det føles utmattende noen ganger. Jeg kan oppleve å føle meg fjern og distansert – langt vekk fra det som virkelig betyr noe, fordi hodet er fylt med alt mulig annet.

Tårene pipler ofte frem helt av seg selv når jeg kommer til Sofie om kveldene. Det er nok et resultat av å være sliten samtidig som det er et utløp for dårlig samvittighet. Det verste er ikke nødvendigvis at antallet timer ikke strekker til og at jeg føler jeg burde vært mer sammen med henne – det verste er derimot at jeg ikke har like mye plass til henne i hodet mitt som hun fortjener. Noen ganger når jeg er hos henne tar jeg meg selv i å tenke på jobb eller andre ting, i stedet for å være mentalt og fysisk tilstede for henne og vurdere om hun har det så bra som hun kan ha det.

Den samme pleieren som i dag ringte til barnelegen og drøftet videre behandling, foreslo faktisk for meg, for noen dager siden, at vi ikke burde stoppe den første runden med antibiotika som planlagt, men heller forlenge den siden Sofie ikke var blitt helt frisk. Det forslaget var veldig bra og jeg burde sagt meg helt enig med en gang og iverksatt det. Men dessverre hadde jeg andre ting å tenke på og det falt ut av hodet.

Samtidig er jeg ikke sint eller skuffet over meg selv. Jeg tror ikke noe menneske ville taklet min livssituasjon med ei syk datter i tillegg til full jobb og mange andre prosjekter bedre enn hva jeg gjør. Jeg føler heller ikke jeg trenger å tilgi meg selv, for det er ikke noe å tilgi. Jeg har ikke gjort noe galt. Men jeg er redd for at jeg gradvis skal “glemme” Sofie. Plutselig en dag er hun borte og jeg vil ikke se tilbake på tiden jeg fikk med henne og tenke at jeg ikke ga alt. Men jeg tror ikke det kommer til å skje. Jeg vil bare at hun skal vite at uansett hvordan ting utvikler seg eller hvor mye eller lite jeg er tilstede så er min kjærlighet til henne ubetinget og uforandret. Derfor forteller jeg henne hver kveld at jeg elsker henne.