Sofies reise

Hvor skal jeg starte.. Det har vært noen utrolig tunge dager. Vi reiste til St.Olavs på onsdag, fordi Sofie har hatt en del anfall i det siste. Hun startet med medisin mot epilepsi for noen måneder siden og anfallene ble helt borte, men nå er de tilbake. På sykehuset måtte Sofie gjennom nok en EEG for å se om hun kanskje hadde en type epileptisk aktivitet som heter infantile spasmer. En meget alvorlig form for epilepsi. Hun sovnet i fanget mitt rett før undersøkelsen og jeg krysset alt jeg hadde for at hun kanskje skulle sove seg gjennom det hele. Hun våknet med det samme jeg la henne ned. De to sykepleierne som skulle utføre undersøkelsen var dessverre ikke særlig profesjonelle. De lo og spøkte med hverandre mens vi sto der med en stor klump i magen. Mens de plasserte elektrodene på hodet hennes begynte hun å bli mer og mer urolig. Til slutt gråt hun hysterisk, men jeg fikk ikke ta henne opp. Den ene sykepleieren lo og prøvde å gi henne smokken og sa noe som at “hun er ikke noen smokkejente, nei”. Jeg var på gråten og sa at jeg ville ta henne opp, men dette overhørte hun. Til slutt tok sykepleieren Sofie opp og prøvde å få henne til å slutte å gråte. Jeg visste at aldri i hele jævla verden kom hun til å klare å roe henne ned. Hun klappet henne på rumpa og sa “nei, nå må legen finne ut hva som feiler Sofie, altså.” Jeg ble helt paff og så sinnsykt provosert. Jeg hadde lyst til å brase ut i tårer. Hadde du kanskje lest i den jævla journalen så hadde du sett at vi for lengst har funnet ut hva som “feiler” Sofie. Det er ikke derfor vi er her. Jeg sa til henne, irritert, at hun har en alvorlig genfeil. Hun bare: “Åja.” Til slutt tok jeg Sofie i mine egne armer og tenkte på hvor jævla lite sykepleieren forsto av hva vi har gått gjennom.

Jeg skulle ønske vi hadde sluppet å komme i slike unødvendige situasjoner. Vi har nok å stri med. Det var naturligvis vanskelig å få et godt resultat av EEG’en når hun var så urolig, men de fikk sett litt. Etterpå gikk vi tilbake til avdelingen for å vente på resultatet. Sofie skrek enda og jeg var helt utmattet etter undersøkelsen. Mens vi ventet fikk vi beskjed om at de måtte ta blodprøver av henne. Jeg og Trond gikk ut av rommet mens de nok en gang stakk i henne. Når vi kom tilbake hadde hun sovnet i fanget til en sykepleier. Vi hadde en ganske fin samtale med henne på rommet etterpå. Hun fortalte oss at ting kom til å bli bedre, og at det blir godt for oss når ting roer seg og Sofie til slutt kan begynne i barnehagen. Jeg fikk en god følelse inni meg av å prate med henne, hun ga oss et håp. Et håp om at vi en dag skal få leve som normalt.

Etterpå kom legen inn med resultatet. Hun trudde ikke anfallene var infantile spasmer. Det ble vi jo naturligvis glade for. Vi fikk bare beskjed om å øke epilepsidosen. Hun fortalte oss at det sannsynligvis ville bli vanskelig å fjerne anfallene helt. Hun vil nok aldri bli anfallsfri. Vi kommer alltid til å streve med dette. Greit, vi skal takle det. Det er bare så helt for jævlig å se sin egen lille baby ha et anfall. Ingen kan noen gang forestille seg.

Mens legen var inne og pratet med oss nevnte hun flere ganger at Sofie er alvorlig syk. Eller “ekstremt syk” som hun sa. Jeg har alltid vært klar over at det er alvorlig, men dette var første gangen jeg virkelig følte at legen prøvde å fortelle oss hvor alvorlig det faktisk er. Klumpen i magen ble bare større og større. Legen var så dyster i blikket og det var akkurat som at hun visste noe vi ikke visste. Tidligere samme dag hadde hun nevnt noe om at hun hadde pratet med genetikeren, som skal ringe oss neste uke. Hun sa noe om at de hadde funnet et lignende tilfelle i Canada. Mer kunne hun ikke si, men det får vi vel vite neste uke når genetikeren ringer oss. Jeg har en ekkel følelse på at vi får en veldig dårlig nyhet.

Jeg spurte legen rett ut. “Vil hun bli 2 år?” Jeg kjente jeg angret litt på at jeg spurte, men samtidig må jeg vite. Jeg fatter ikke at jeg sitter her og spør om dette, la meg få slippe, la meg få reise langt vekk fra alt dette, tenkte jeg. Det er for vanskelig å svare på, sa hun. Men at Sofie vil få en tidlig død, det er det stor sannsynlighet for, sa hun. Hjertet mitt. Jeg følte meg død et par minutter. Jeg innså i det sekundet at jeg kanskje må gå gjennom det verste en kan gå gjennom. Å miste barnet sitt. Det viktigste i livet mitt. Legen sa bare at det var urettferdig at vi måtte gå gjennom dette, og at det viktigste nå er at Sofie får det best mulig mens hun lever. Hvordan skal man egentlig takle noe sånt?

Videre snakket legen om at på neste kontroll burde vi kanskje prate om hva vi skal gjøre når vi kommer til den dagen Sofie ikke klarer mer. Hun nevnte noe om respirator. Jeg var så sliten på dette tidspunktet at jeg hørte ikke lenger hva hun sa. Jeg fatter ikke hvordan ting plutselig ble SÅ alvorlig som dette. Bare for noen uker siden var dette aldri i tankene mine. Når legen gikk ut av rommet fikk jeg nesten ikke til å puste. Jeg og Trond holdt rundt hverandre, mens Sofie sov i fanget mitt. Jeg bestemte meg der og da for at jeg ikke skal miste håpet om at Sofie skal overraske oss alle positivt. Samtidig tenker jeg på de dagene det står på som verst at vi bare må få slippe dette alle tre.

Det er ingen som kan forestille seg hvordan vi har det, i alle fall ikke før en står i det selv. Det er helt forferdelig smertefullt. Det gjør så vondt i hver eneste celle i kroppen. Skal jeg miste Sofie? Om en måned? Om 1 år? 10 år? Kan jeg leve et liv uten henne? Det er tanker jeg ikke takler at skal svirre i hodet på meg. Jeg må prøve å ta meg sammen dersom jeg skal klare å komme meg gjennom dette helvete. Men jeg har ikke gjort annet enn å ta meg sammen i det siste, og nå kjenner jeg at begeret begynner å renne kraftig over. Vi har holdt på med dette i 5 måneder, noe som følest som en hel evighet. Når skal det ta slutt? Er det for mye å ønske at babyen sin skal få ha det bra.

Jeg lever ikke lenger. For tiden bare eksisterer jeg. Jeg er som en robot. Jeg tror ingen forstår hvor utrolig sliten vi er. Jeg vil ikke miste henne. Jeg vil se dattera mi vokse opp. Se henne le. Se henne leke. Se henne på sin første skoledag. Det er så masse jeg vil oppleve sammen med henne. Ta henne med på alle de fine stedene som betyr så masse for meg. Lære henne alt jeg har lært i løpet av mine 23 år.

Jeg vet ikke hvordan ting vil bli fremover. Det neste er samtale med genetikeren. I morgen skal vi prate med legen igjen. Vi har økt epilepsidosen, men Sofie har fortsatt en del anfall. Jeg vil egentlig bare rømme fra alt, men jeg kan ikke. Jeg våkner med vondt i magen hver dag, og kan ikke gjøre noe med den situasjonen jeg er i. Jeg er så sint på livet. La oss få oppleve noe fint snart. Jeg trenger det så sårt.

-Elsker deg for alltid-

I dag snakket jeg med bestevenninna mi om alt det vi har opplevd sammen i løpet av alle de årene vi har kjent hverandre. Jeg har ikke sett henne på flere måneder og i det siste har jeg savnet henne helt ubeskrivelig masse. Aldri før har jeg hatt et så stort behov for viktige støttespillere i rundt meg.

Vi snakket om de bekymringsfrie dagene vi hadde når vi var sånn 15-16 år. Jeg tenkte på hvor mye jeg skulle gjort for å bare skru tilbake tiden, bare for en liten stund. Jeg tenkte på hvor utrolig mye som har skjedd siden da. Jeg kjenner jeg får en ekkel panikkfølelse inni meg. Tanken på at jeg ikke kan gjøre noe med den situasjonen jeg nå står i. Jeg hater å ikke ha kontroll.

Jeg var og fortsatt er så forelsket i Trond. Vi tenkte lenge på at vi ønsket å få baby. Tanken på det gjorde meg så lykkelig. Plutselig ble jeg gravid. Skremmende, men så utrolig fantastisk. Vi hadde vært kjærester i 5 år, og nå skulle vi endelig få oppleve dette sammen. Jeg var så lykkelig og såg for meg hvordan alt skulle bli. Det skulle bli så bra. Til tross for det kunne jeg ofte bli redd for at vi kanskje forhastet oss, og at vi burde ha opplevd mer av det verden har å by på først. Vi klarte ikke å vente, vi skulle bli til tre.

Nå som vi går gjennom dette helvette finner jeg meg selv i å tenke at vi burde ha ventet. Jeg ønsker ikke å tenke slik. Jeg kunne aldri tenkt meg å vært foruten Sofie. Et liv uten henne ville vært meningsløst. Jeg får denne panikkfølelsen av og til, sånn som i dag. Bestevenninna mi snakket om hvor mye hun savnet de stundene vi satt rundt kjøkkenbordet i flere timer å spilte kort, eller når vi drakk oss fulle og lo oss ihjel. Når vi bare var ungdommer og ikke hadde noe store bekymringer. Når vi pyntet oss før fest, kanskje forelsket i noen, litt brisen og så sinnsykt lykkelig. Jeg skulle ønske jeg kunne skru tilbake til den tiden akkurat nå, bare for å få kjenne på den lykkerusen, bare en gang til. Men jeg er mamma til et sykt barn nå, og uansett hvor glad jeg er i Sofie er det lov å si at jeg bare er så jævla lei av alt.

Jeg ble bare så lei meg når jeg mimret tilbake i dag. Samtidig er jeg så glad for alt det fine jeg har fått opplevd. Jeg prøver å ikke miste motet. Jeg prøver å være sterk for Sofie sin del, men jeg kjenner det er tøft nå. Det har vært noen tøffe dager, og vi reiser kanskje en tur til sykehuset neste uke. Det er vanskelig å se for seg at vi skal få oppleve å være lykkelige igjen når vi får så mange nedturer. Heldigvis har jeg gode mennesker i rundt meg som gir meg litt styrke i en tøff tid.

Et utrolig rotete innlegg, men hodet mitt er nettopp det for tiden. Jeg håper alle som leser dette kan gi Sofie ei lykkeønskning om at hun skal få det bedre snart.

 

 

 

I skrivende stund ligger hun slik som på bildet over. Å sover søtt. Jeg har fått gjort litt husarbeid, spist mat og slappet av litt. Trond er ute for et par timer. Jeg og Sofie er hjemme alene. Jeg kan ikke la være å tenke, spesielt på gode dager som dette, hvordan ting hadde vært om hun ikke var syk. Jeg skulle ønske jeg kunne vært hjemme med henne alene. Jeg er lei av å være avhengig av andre. Jeg kommer bare ikke over hvor urettferdig det er. Når jeg gikk gravid sørget jeg for at absolutt alt var klart før Sofie kom til verden. Jeg kjøpte alt, pluss mye mer. Jeg holdt meg unna alt som kunne være usunt for henne. Jeg var nok litt for bekymret for alt, kanskje. Jeg har ikke ord for hvor mye jeg gledet meg. At hun kunne ha en genfeil var aldri i tankene mine. Hvem er det som går rundt å tenker på det? Det er fortsatt så uvirkelig.

Jeg er lei av å være lei. Jeg vil tenke positivt og være litt glad igjen. Det er bare så vanskelig når jeg er så sliten. Jeg er fortsatt så bitter og sint over at dette skjer med oss, men jeg prøver å ikke være det. Hver dag. Når skal jeg egentlig venne meg til dette livet. Jeg syns bare vi fortjener at noe innmari bra skal skje med oss snart, men det er jo ikke sånn livet er. Vi får bare ta imot det vi får her i livet og gjøre det beste ut av det. Jeg skal jo overleve dette, det er jo ikke det. De sier man bare blir sterkere av det. Jeg vet ikke, kanskje blir man det. Jeg trudde jeg var sterk nok, men jeg vet ikke hvor mye mer motgang jeg takler. Jeg føler at jeg har opplevd nok vondt i løpet av mine 23 år. Jeg er så redd for at noe vondt skal skje igjen, fordi da vet jeg ikke om jeg klarer å være så sterk lengre.

Det blir fort mange triste innlegg på bloggen, men jeg må jo være ærlig. Jeg håper at jeg snart kan skrive et skikkelig glad-innlegg. Det har jeg trua på. Dere aner ikke hvor mye jeg gleder meg til ting roer seg litt og vi kan leve litt som normalt igjen. En positiv ting som må nevnes er at i dag er en god dag, så langt. Det er disse gode dagene som gjør at jeg overlever dette livet for tiden.

– Lina

<3

Kjære Sofiemi. I natt drømte jeg at du lo. Jeg vet at du en vakker dag vil gjøre det på ekte. En dag skal alt det vonde forsvinne og du vil kjenne glede. Snart skal du få slippe å streve. Alt skal bli bedre og du ska få le. På ekte. Det føles kanskje fjernt akkurat nå, men en dag, om ikke så lenge, skal jeg og du le sammen. Hand i hand. Som mor og datter.

Herregud, så glad jeg er i deg. Håper du vil forstå det en dag.

For et par dager siden fikk vi en telefon fra St.Olavs om at det hadde kommet svar på de genetiske prøvene som har blitt analysert nå i flere uker. Vi hadde fått beskjed om at vi sannsynligvis ikke ville få svar før i sommer, og vi ble derfor litt sjokkerte. Vi fikk beskjed om at legen kom til å ringe oss torsdag klokka halv 3, altså i dag. Det har vært så mange tanker. Jeg klarer virkelig ikke å sette ord på hva jeg føler eller tenker. Det hele føles fortsatt så uvirkelig. Jeg klarer fortsatt ikke helt å innse at dette skjer med oss.

Legen (genetikeren) ringte oss nøyaktig halv 3 i dag. Jeg var så kvalm og uvell. Du sitter der å venter på et svar du vet vil gjøre vondt. Genetikeren prøvde å forklare med så enkle ord som overhodet mulig om hva som sannsynligvis har forårsaket at Sofie er slik som hun er. Jeg forstår det ikke helt selv, fordi det er så komplisert, men for å si det enkelt, vi har vært utrolig uheldige. Sofie har en genfeil. En genfeil som det ikke har blitt rapportert om i -hele- verden. En så sjelden genfeil. Såvidt jeg forsto av det genetikeren sa, så har Sofie fått en genmutasjon fra meg og et fra Trond, som har blitt til et gen hos Sofie. Vi har alle genmutasjoner (google it..) som for de fleste ikke vil slå ut negativt, fordi en som oftest trenger to utgaver for å kunne bli syk av det. Sannsynligheten for at dette skjer er veldig lav, men dette har altså skjedd hos Sofie. Man kan vel på en måte si at jeg og Trond er en dårlig match på gen-nivå. Dette gjør at det sannsynligvis er 25% sjanse for at neste baby vi får har samme genfeil.

Det er utrolig vanskelig å forklare hvordan dette har skjedd, da jeg ikke helt har forstått det selv enda. Uansett. Siden det som sagt ikke er blitt rapportert om noen lignende tilfeller i hele verden, kan vi fortsatt ikke sette to streker  under svaret. Det neste som skal skje nå er at genetikerene skal søke videre i kompliserte databaser med mere informasjon om Sofie, for å se om de finner lignende treff. Et treff vil være til stor hjelp for oss med tanke på både medisinsering, smertelindring og ikke minst prognose og fremtidsutsikter.

Det hele er bare utrolig vanskelig å takle, men vi må bare. Det er så vanskelig å tenke på at det er en stor sannsynlighet for at Sofie ikke vil lære seg å gå uten hjelpemiddel eller kommunisere på en vanlig måte. Samtidig må jeg, for min egen del, alltid ha et håp om at Sofie vil overraske oss. Jeg skal kjempe for at hun skal få det så bra som overhodet mulig. Jeg er så glad for at hun har flere i familien sin som skal ta så inderlig godt vare på henne.

Det har vært en utrolig slitsom dag. I tillegg til telefonsamtalen med genetikeren, har Sofie hatt en dårlig dag. Mye skriking og uro. Jeg fatter ikke at jeg ikke har kollapset enda, men jeg lever fortsatt. Det er så innmari rart hva kroppen tåler. Jeg er så sliten, men livet må jo bare gå videre. Vi kan jo faktisk ikke gjøre noe med dette. Det bare skjer uten at vi kan kontrollere det.

Det vi håper på nå er at de til slutt finner noen i verden som har det samme som Sofie. Det hadde gjort det enklere for oss. Samtidig vil to streker under svaret gjøre det enklere for oss under neste svangerskap. Da kan en fosterdiagnostikk gi oss et svar på om fosteret har samme genfeil som Sofie. Jeg skal takle et sykt barn, men jeg vet helt ærlig ikke om jeg hadde taklet to.

– Lina

Påska er snart over og vi har sittet inne nesten hele uka. Det har vært både gode og dårlige dager. Sofie har som vanlig vært i enten mitt eller Trond sitt fang, eller i bestemor sitt når hun har vært her på besøk. Hun har stort sett vært urolig når hun er våken og grått intenst nesten hver kveld fra 18-20. Dette har blitt en rutine. Jeg kjenner det verker litt i kroppen i skrivende stund. Det har vært noen lange dager, men sånn vil det jo bli fremover. Jeg må prøve å endre tankegang. Det er mye tunge tanker for tiden. Det er snart sommer, heldigvis. Jeg håper vi får kost oss litt mer da enn hva vi har gjort den siste tiden. Jeg lengter sånn etter å kjenne sola steke i ansiktet, gå tur i skogen, å ha latterkrampe. Det er mye jeg lengter etter for tiden. Det er uansett ikke det viktigste. Det viktigste er at vi sørger for at Sofie har det best mulig, og akkurat nå vil det si å gi henne uendelig masse nærhet og trygghet. Noe alle babyer trenger, men spesielt Sofie.

I dag reiv hun ut sonden sin. Den har irritert meg helt fra første stund, men spesielt nå de siste dagene. Den stygge teipen som for det første dekker halve ansiktet hennes, sitter aldri skikkelig på. Den er så stygg. Den er alltid i veien. Vi må passe på når hun bader, når vi skal ha på henne klær og ikke minst at hun som er så sterk ikke får tak i den. I dag derimot bestemte hun seg rett og slett at den der jævla sonden, den skal ut. Sonden har vært betryggende og svært viktig for Sofie. Likevell ble jeg ikke så stressa i dag. Hun klarer å drikke alle måltidene sine på flaske, værtfall for noen dager. Det skal bli interessant å se hvordan det går. Sannsynligvis reiser vi til Trondheim førstkommende onsdag på kontrolltime og samtidig sette inn ny sonde. De neste dagene skal jeg nyte det fine ansiktet hennes, uten sonde. Dere aner ikke hvor utrolig herlig det er å slippe den, selv om den har vært så utrolig viktig de siste månedene.

Sofie sovnet for en time siden, og det har jeg også planer om nå. Jeg gleder meg til hverdag igjen.

– Lina

 

I dag har vært en fin dag. Sofie har vært i fin form og gråt kun en liten periode på en halvtime nå i kveld. Hun har sittet rolig på fanget mitt og til og med sovet 2-3 timer midt på dagen. Vi har prøvd å lagt henne på babygymmen for å se om det har interessert henne. Hun klarer å ligge der ca 5-10 minutter før hun blir utålmodig og begynner å gråte, men det er fremgang.

Trond har vært ute å spist middag med en kompis og jeg har vært ute å kjørt en tur. Jeg trudde aldri jeg kunne bli så glad av bare å kjøre meg en tur. Når jeg kom tilbake følte jeg meg som et nytt menneske. I tillegg føltes det så godt å vite at Trond var ute å koste seg. Ikke nok med at jeg har mine egne ting å stri med, jeg tenker naturligvis også mye på hvordan Trond har det. Jeg skulle ønske han slapp dette. Jeg skulle ønske han kunne begynne på jobb igjen. Jeg skulle ønske jeg hadde klart meg hjemme med Sofie alene. Ingenting ble slik han hadde forestilt seg. Jeg skulle jo amme, men nå må han bruke flere timer om dagen til mating på sonde. Han skulle begynne på jobb igjen etter 2 uker, men nå har han vært hjemme i snart 4 måneder. Herregud, jeg kan ikke en gang beskrive med ord hvor fantastisk Trond har vært. Jeg har sett nye sider av han og forelsket meg på nytt. Verdens beste pappa, som alltid er der for dattera si. Han har henne på fanget flere timer daglig. Trøster henne når hun gråter og gir henne så masse kjærlighet. Han gir virkelig aldri opp, selv om det er utrolig tøft til tider. Alle skulle hatt en Trond i livet sitt. Uten han hadde jeg aldri klart dette. Aldri i verden.

Vi har lært oss å sette pris på de små tingene i livet. Å kjøre seg en tur, spise middag med en venn, sove en time ekstra, eller bare koble av noen minutter med favorittsangen i ørene. Hva som helst.

– Lina

Det er påske og vi er hjemme. Akkurat nå er det bare Trond, Sofie og meg her. Sofie har grått i noen timer og sovnet akkurat. Snart kommer nattvakta og vi skal prøve å sove. Det har vært vanskelig de siste nettene, fordi jeg våkner av at hun gråter. Jeg vet at hun har det best i enten mine eller Trond sine armer når hun er våken og gråter, sånn er det bare. Derfor blir det til at en av oss går ned for å trøste henne, selv om vi har nattvakt. Hadde hun bare kunne sovet hele natta, uten å gråte.

Jeg og Trond snakket akkurat om at vi nå for tiden ikke liker høytider. Alt føles liksom så mye tyngre da. Vi skal ikke på hytta i påska, vi skal ikke ut på ski, vi skal ikke ha spillkveld med familie og venner, vi skal ikke sitte i sola med en øl i hånda. Vi må sitte hjemme med ei urolig jente i fanget, som ikke lar seg trøste. Jeg skulle så ønske at vi kunne tatt med Sofie på noe kjekt, men så enkelt er det faktisk ikke. Vi er avhengig av å være hjemme innenfor trygge rammer når Sofie er som hun er. Jeg misunner alle dere som har lagt planer for påska. Jeg håper alle setter pris på hvor utrolig heldige de er. Jeg håper vi får noen fine dager til tross for at Sofie har vært ganske urolig de siste dagene. Jeg er så innmari lei av at dagene går så opp og ned. En dag er hun i så god form, men dagen etterpå kan være et helvette. Da begynner vi å spekulere på hva som gjør at hun i dag plutselig gråter så mye mer enn i går. Det er umulig å finne et mønster på noe som helst, og det er bare helt for jævlig.

Jeg har lyst til å si at jeg gleder meg til påskeferie. Jeg skulle ønske jeg kunne sagt at vi skal ta med Sofie på hytta sammen med resten av familien, og at vi skal kose oss der hele ferien. Helt ærlig så gleder jeg meg til påska er over. Helt ærlig så er jeg lei av å late som at vi har det ok. Vi har det ikke ok. Akkurat nå er alt bare så vondt. Det er så tungt. Jeg er så lei av å være bitter og føle at ting er så urettferdig. Hele tiden. Jeg lurer på når vi skal føle at noe går vår vei igjen. Når skal noe fint skje. Når skal vi få være lykkelige.

I dag er jeg sliten og lei. Prøver nok en gang å holde meg unna sosiale medier, for å slippe å se alle som koser seg med sine. Selv om jeg unner hver og en nettopp det. Virkelig. Kanskje får vi også gjort det, neste påske. Jeg håper det.

– Lina

I morgen reiser vi til Trondheim på kontrolltime. Det er 14 dager siden sist vi var der, og som alltid gruer jeg meg. Det er bare enda en påminnelse på at Sofie er syk. Ikke minst gruer jeg meg til kjøreturen. Jeg håper hun sovner i bilstolen, og at hun ikke gråter til svetten renner. Alt er et stress på disse dagene vi reiser til sykehuset. Alt vi må huske å pakke ned av mat, medisiner og klær. Vi pakker alltid en bag i tilfelle vi blir nødt til å være der noen dager, for det har vi lært oss: selv om det i utgangspunktet kun er en kontrolltime, kan det skje at vi må bli på sykehuset noen ekstra dager. Jeg håper vi slipper det denne gangen. Jeg kjenner jeg ikke orker verken sykehuslukt, sykehusmat eller sykehusseng. Det er dessuten tungt å være omringet av syke barn og triste foreldre, men samtidig litt godt å vite at vi ikke er de eneste som har det tøft. Da slipper vi å føle oss så utrolig alene.

Dagen i dag har egentlig vært veldig fin. Sofie sov faktisk i over 2 timer midt på dagen, noe som er svært luksus for oss. Det har heller ikke vært så mye gråting. Krysser fingrene for flere dager som denne. Føler vi virkelig fortjener det nå. Samtidig vet jeg at vi lever i en berg- og dalbane der dagene går ekstremt opp og ned. Det er slik livet vårt er nå for tiden, og nettopp det har vi lært å akseptere, selv om alt fortsatt føles så veldig urettferdig. I natt hadde vi vår første natt med nattvakt fra kommunen. Jeg har grudd meg så masse til det. Det er tøft og måtte innse at en rett og slett trenger hjelp, men slik som ting er nå har vi ikke annet valg. Det føles veldig rart og skulle la noen andre få passe henne, mens jeg sover. Det er skummelt, men jeg må vell bare venne meg til det, som alt annet. Alt er fortsatt så uvirkelig. Skjer virkelig alt dette. Det er flere ganger jeg tenker at dette må være en vond drøm og at snart våkner jeg, fortsatt som gravid.

Men dette er ikke en vond drøm. Det skjer på ekte, og det er blitt hverdagen vår. Faen heller, ingenting skal knekke oss! I morgen skal vi på kontrolltime og det skal gå BRA.

– Lina