Sofies reise

Vekkerklokka ringer 06.30. Vi kom oss gjennom denne natta også. Uten akuttalarmen. Den som ligger nede hos Sofie, og som pleierne trykker på om noe skjer. Hver kveld før jeg endelig sovner tenker jeg på at alarmen kan gå, når som helst.

Før jeg står opp tenker jeg på hva som skal skje i dag. Hvordan har Sofie hatt det i natt. Vil hun få en god dag. En dårlig dag. Blir det en dag med mange epilepsianfall, vil noe akutt skje, blir det nok en tur til sykehuset. Det er så uforutsigbart, noe som gjør det vanskelig å planlegge noe som helst.

Til slutt kommer jeg meg opp. Jeg må ned å få rapport med nattvakt og gi Sofie morgenmedisiner. Blant annet fire forskjellige epilepsimedisiner, og dosene er ganske så høye. Tankene florerer mens jeg står der å trekker opp medisinene. Noen ganger blir jeg litt uvell av tanken på hvor mye sterke medisiner denne lille kroppen har fått til sammens siden hun ble født. Det er skremmende hvor mye medisiner hun faktisk trenger. Men jeg sprøyter det inn i knappen hennes fire ganger daglig. Og det er livsviktig for henne.

Klokka blir 07.00. Nattvakten reiser hjem, og Trond drar avgårde på jobb. Sofie og jeg har litt tid for oss selv. Ofte sover hun, og da står jeg bare der å beundrer henne. Kanskje begynner jeg å gråte, bare fordi hun er så innmari nydelig. Som en dukke. Så fredfull der hun sover. En liten stund ser hun ut som en helt frisk 1-åring som bare sover. Det føles helt uvirkelig at vi skal miste henne en dag. At vi ikke skal få se henne vokse opp. Det er så urettferdig. Jeg kunne stått her å sett på henne i en hel evighet. Kanskje drømmer hun. Om sommerfugler, godteri, regnbuer og kjærlighet. Om fine ting. Jeg håper det.

Klokka 08.00 får vi avlastning. Jeg skulle så gjerne hatt mer alenetid sammen med henne, men det blir for tøft. Det er aldri enkelt å dra. Jeg hadde jo aldri sett for meg at det skulle bli slik at vi måtte be om hjelp fra kommunen. At to saksbehandlere som ikke kjenner Sofie overhode, skal bestemme hvor mye avlastning vi har behov for. De vil aldri forstå hvordan hverdagen våres er, værtfall ikke etter å bare ha vært her i to timer til sammen. Jeg vet hvor tøft mange andre familier har det når det kommer til kampen mot systemet. Jeg er klar over at vi så absolutt ikke har hatt det i nærheten så ille som mange andre. Men tøft har det vært for oss også. For det første er det helt for jævlig å måtte be om hjelp. Hverdagen er så tøff at uten hadde vi ikke klart oss. Å innse at det er så ille er vondt. Så forferdelig vondt.

Timene uten henne er vanskelige. Jeg tenker på henne hele tiden, og på alt vi kunne gjort sammen. Alltid så redd for at noe skal skje når jeg ikke er der sammen med henne. I tillegg vet jeg så godt at det er Trond og jeg som kjenner Sofie aller best. Hun er forferdelig vanskelig for andre å bli ordentlig godt kjent med, det tar lang tid. Det har vært utfordrende å la andre passe på Sofie, men jeg har ikke hatt noe annet valg. Jeg savner henne hele avlastningen, og det er alltid så godt når vi er sammen igjen. Avlastning trenger vi. Vi hadde aldri klart å komme oss gjennom dagen uten, rett og slett. Jeg husker de første månedene uten. Jeg fatter ikke at vi kom oss gjennom dem.

For tiden er jeg sykmeldt. Å begynne på jobb igjen har for meg føltes helt urealistisk. Jeg er ikke godt nok til stede for å kunne ta vare på syke pasienter. Hverdagen min består nok av sykdom som det er. Skulle jeg ha vært i jobb i tillegg, som sykepleier, hadde alt handlet om sykdom. Hele tiden. Da hadde jeg nok møtt veggen til slutt, og det kan jeg ikke. Jeg må ta vare på Sofie, og på babyen i magen. Og ikke minst, meg selv. Å få sykmelding var ikke så enkelt som jeg hadde sett for meg, dessverre. Jeg trudde jeg hadde en veldig god grunn, men ikke alle har forståelse. Jeg syns det har vært helt forferdelig å prøve og forklare at det jeg går gjennom er så tøft at jeg ikke kan jobbe. Jeg burde ha fått slippe akkurat det.

Selv om jeg er hjemme om dagene, er det ikke sånn at jeg ikke har noe å gjøre. Apoteket er blitt mitt andre hjem. Bestilling av medisiner, mat, sprøyter og utstyr til matpumpe. Legetimer og andre avtaler. Svangerskapskontroll. Papirarbeid. Telefonsamtaler hit og dit. Og noen ganger får jeg heldigvis tatt meg en kaffe med ei venninne, gått meg en tur og bare være helt for meg selv. Og nettopp det hadde jeg aldri fått tid til hadde jeg skulle jobbe i tillegg.

14.50 er avlastningen ferdig. Vi har avlastning i 6t og 50 min. Det er det vi har fått innvilget av saksbehandlerne. Vi syns det var noen rare tidspunkt. Vi får beskjed om å klage om vi ikke er fornøyde. Som om det er verdens enkleste ting å gjøre. De skulle bare visst hvor stor belastning det er for oss. Bare det å sende en klage. Man bare orker ikke til slutt. Ofte tenker jeg dessuten at vi bare får ta til takke med det vi får, fordi jeg vet det er mange andre foreldre der ute som ikke får nærheten så mange timer en gang. Jeg blir bare provosert og utmattet.

Trond jobber 100% og er borte fra 0700-1700. Det er uvant å ikke se han like mye som før. Han trives heldigvis så godt på jobb, og det gjør meg glad. Sofie og jeg blir alene hjemme fra 14.50 til 17.00. Da er det tid for medisiner igjen og et måltid med vann som jeg gir i magesekken gjennom knappen. Med en voksende mage er det litt tungt å være alene med Sofie, men så langt har det gått fint. Jeg setter henne som regel i stolen sin mens jeg trekker opp medisiner og gjør klar matpumpen. Å løfte henne er vanskelig for meg nå. Hun er 11 kg, og bruker ingen av muskelen sine selv. Så man kan bare tenke seg hvor tungt det blir.

Noen ganger er hun veldig urolig, andre ganger koser vi oss bare. Jeg setter på musikk, legger Sofie på stellebordet å synger for henne. Jeg prøver alltid å få kontakt, og i det siste syns jeg at dette har blitt enklere. Hun er mer tilstede. De dagene hun er urolig kan være veldig vanskelige. Men man kan aldri forutse de dårlige dagene, de kommer og går som alt annet. Heldigvis kommer mamma å hjelper meg flere dager i uken. Hun er så flink med Sofie, og alltid sånn tilstede. Aldri trenger jeg å spørre, hun bare forstår. Jeg er heldig som har en mamma som henne.

Når Trond kommer hjem lager vi middag. Deretter er det tid for medisiner og koble til matpumpe som går kontinuerlig frem til neste morgen. Vi steller på knappen, rydder i medisinene hennes, har et godt øye på henne hele tiden siden hun kan få et epilepsianfall når som helst eller gulpe å svelge vrangt. Men vi gjør koselige ting også. Trond spiller gitar og jeg synger til henne. Vi gir henne smoothie og ser hvor godt hun syns det er. Vi ler av de morsomme ansiktsuttrykkene og den artige personligheten hennes. Masserer henne til hun nesten sovner. Koser med henne og setter pris på hvert eneste lille øyeblikk vi får med henne. Vi får aldri nok, og tenker at hvert eneste sekund vi får med henne ikke er en selvfølge. Så blir klokka 22.15, og nattvakta kommer. Det er tid for siste runde med medisiner. Det værste er å gi henne fra seg om hun er urolig. Da kan det ta en evighet før jeg sovner.

Det aller værste i hverdagen er ventesorgen. Den kjenner vi på hele tiden. Det er den vi blir mest sliten av. Jeg leser om foreldre som har mistet barnet sitt nevne at “ventesorgen var verre en mistesorgen”, og jeg kan virkelig forstå hva de mener. Fordi vi vet at vi skal miste Sofie, tidlig, bare ikke akkurat når. Jeg vet at hun en dag ikke vil være her med oss lengre. Det er så tøft å tenke på, men samtidig noe vi ikke kan la være å tenke på heller. Man forbereder seg litt til tiden etterpå. Redd for at vi ikke skal klare å leve igjen. At sorgen skal bli for tung å bære på. At vi aldri skal få oppleve å leve som normalt igjen. At savnet skal bli for stort.

Så rart det er å ha holdt på en hemmelighet så lenge, for og så endelig kunne dele det til andre. At Sofie skal bli storesøster. Når graviditetstesten viste et positivt svar var jeg veldig i tvil om hvordan jeg skulle reagere. Jeg var klar over at fosteret i magen kanskje hadde samme genfeil som Sofie, fordi det er det 25% sjanse for. Jeg hadde ikke lyst til å verken glede meg eller forholde meg til den lille i magen før jeg viste noe mer. Jeg ringte genetikeren som har utredet Sofie og fortalte om nyheten, og han henviste oss til St.Olavs i Trondheim for å ta morkakeprøve. Morkakeprøve skal helst bli tatt i uke 12, og det føltes som en evighet til. Det var noen tøffe uker. Jeg kjente med hele meg at jeg var gravid. Jeg hadde alle symptomer og magen vokste sakte men sikkert, mye fortere enn når jeg gikk gravid med Sofie.

Det var vanskelig å føle at jeg ikke kunne glede meg over graviditeten. At et lite hjerte hadde begynt å slå. Jeg hadde lyst til å glede meg og fortelle det til alle. Men det turte jeg ikke. Dagene var lange, men endelig kom vi oss til uke 12. Samtidig som at jeg var glad for at vi nå endelig kunne få dette overstått, grudde jeg meg veldig. Jeg grudde meg til selveste prøvetakingen, men jeg var også veldig redd for å spontanabortere. Det er 0,5-1% sjanse for spontanabort ved en morkakeprøve. Det aller verst tenkelige var om fosteret skulle vise seg å være friskt, men at jeg spontanaborterte grunnet prøvetakingen. Men det var ingen tvil om at vi måtte ta morkakeprøve, så vi måtte bare ta den sjansen.

Vi hadde time 11.00. Vi satt å ventet i to lange timer før vi fikk komme inn for å ta en ultralyd. Jeg hadde diskutert med meg selv på forhånd om jeg skulle se på skjermen under ultralyden, eller om jeg skulle se bort. Jeg kom vell egentlig aldri frem til hva jeg burde gjøre, men det føltes riktig å se på skjermen akkurat der og da. Der kunne vi se et foster som allerede lignet på en bitteliten baby. Hjertelyd fikk vi også høre. I det sekundet vi fikk se den lille skapningen på skjermen og hørte den perfekte hjertelyden var det umulig å ikke skulle forholde seg til at jeg faktisk var gravid igjen. Nå ble alt mer virkelig og plutselig veldig skummelt. Jeg kjente hvor fort jeg knyttet meg til den lille, og skulle vi få den vanskelige beskjeden nå… Ja, da kom det til å bli forferdelig tungt.

Ultralyd ble tatt hovedsakelig for å se hvordan morkaken låg til. Etter de hadde funnet ut dette, ble vi vist til et rom der vi skulle vente til legen var klar til å ta selveste prøven. Etter en lang ventetid ble det endelig vår tur, og jeg kjente magen vrengte seg. Legen brukte lang tid på å finne ut hvordan hun skulle utføre prøven. En morkakeprøve tas enten gjennom magen med en nål, eller vaginalt. I Trondheim gjør de det kun gjennom magen, for en eller annen grunn. Morkaken min ligger selvsagt sånn til at det beste hadde vært å gjøre det vaginalt, og det ble plutselig snakk om at vi kanskje måtte reise til Bergen, for å utføre morkakeprøven der. Altså, hva faen, tenkte jeg. Hvor innmari vanskelig skal det måtte være. Her ligger jeg nervøs som bare F, etter flere timer med venting, og så forteller de meg dette. Legen sa i tillegg at vi kanskje kunne vente til uke 16 (!!!!) for å ta en fostervannprøve, som om det ikke skulle være et problem overhode. Aldri i verden om jeg venter til jeg nesten er HALLVEIS i svangerskapet før jeg få vite om fosteret er friskt eller ikke. Da reiser jeg heller helt til Bergen så fort som mulig.

Den første legen fikk det altså ikke til, og ga opp. Hun måtte derfor kontakte en annen lege, men hun var ikke ledig før om noen timer. Dette var andre gang jeg låg på undersøkelsesbenken og trudde de skulle stikke meg med nåla inn i magen. Men jeg ble sendt ut av rommet, nok en gang, og måtte vente noen timer til. Klokka ble 4 (!!!!!) før vi endelig fikk komme inn på nytt. Den andre legen brukte lang tid, og jeg ble så fortvilet at tårene rant. Stakkars Trond satt ved siden av og prøvde å trøste. Nå var vi helt sikre på at dette ikke kom til å gå, og vi som trudde at dette helt sikkert skulle gå helt fint for seg. Selvsagt skal ingenting være enkelt for oss to. Plutselig får jeg beskjed om at det straks kommer et lite stikk. Jeg fikk følelsen av at de på en måte skulle “satse på at det gikk fint”, som om de ikke var helt sikre på hva de holdt på med. Forferdelig dårlig kommunikasjon…. Så stikker de meg i magen, og jeg skvetter til. For en ubehagelig følelse. Det var vondt og jeg fikk streng beskjed om å ikke røre på meg. Jeg var klar over at de nå var nede med en nål ikke langt fra noe av det mest dyrebare. Jeg kjente at livmoren min trekte seg sammen og jeg fikk kraftige kynnere.

Så var det hele over. Endelig. De hadde fått ut nok morkakevev og var fornøyde. Jeg skulle til å reise meg opp, men måtte bare legge med ned igjen. Hele kroppen min spente seg og jeg klarte/turte ikke å puste med magen. Blodtrykket falt og jeg holdt på å besvime. Etter en halvtime fikk jeg til å gå, og etterhvert fikk vi reise hjem. Å komme hjem og vite at vi var ferdige var utrolig godt. Men nå var vi kommet til det verste, nettopp å vente på svar. Vi var også veldig redde for at jeg skulle spontanabortere de neste dagene etterpå.

Jeg viste godt hvilket nr som kom til å ringe meg for å gi oss svaret. Bare 4 dager etter prøvetakingen ringte det. Hjertet slo fortere enn noen gang, og følelsen jeg hadde i kroppen da, den var forferdelig vond. Jeg hadde ikke pust når jeg tok telefonen, og jeg klarte såvidt å prate. Trond gikk på et annet rom. Det første jeg hørte var en munter stemme, og jeg fikk allerede da en god følelse. Han hadde gode nyheter, babyen i magen min har ikke samme genfeil som Sofie. Ingenting kan beskrive den følelsen jeg fikk. Lykke. Glede. Jeg kunne ikke forstå det. Kan vi virkelig få en baby uten denne grusomme genfeilen? Kan vi virkelig være så heldige? Jeg ropte på en nervøs Trond, og jeg var så lettet over å kunne fortelle gode nyheter. Og plutselig innsåg vi at vi kanskje skal få oppleve å få en frisk baby. Jeg sier kanskje, fordi er det en ting jeg har lært, så er det at INGENTING i livet er en selvfølge.

Det manglet fortsatt noen svar fra morkakeprøven. Vi hadde bedt de om å sjekke ut de vanligste kromosomfeilene i tillegg. Ikke det at det er noen større sjanse for at noe skulle være galt med babyen vår enn med hvem som helst andre, men når de uansett kunne sjekke, ønsket vi det. Etter litt over en uke ringte de igjen, med de endelige svarene. Jeg hadde en god følelse, og var ikke like nervøs denne gangen. Alt ser helt fint ut, kunne han fortelle. Og nå følte jeg meg tusen kilo lettere. Lett som en fjær, og så sinnsykt glad. Så uvirkelig. I tillegg kunne han fortelle at vi venter en liten gutt.

Vi gleder oss. Veldig. Men det er også forferdelig skremmende. Jeg er veldig klar over at det kan skje noe denne gangen også. Det kan det med alle. Jeg håper bare at jeg kan få slippe denne gangen. At vi kan få føle oss.. litt normale? Er det galt å si? Jeg vil ha en frisk baby. Få oppleve en fin permisjonstid. Et smil. Latter. Se babyen min nå milepæler. Og alt det andre jeg ikke har fått opplevd med Sofie.

Sofie skal bli storesøster, og hun kommer til å bli den beste. Verdens beste og fineste storesøsteren. Tenk at jeg skal bli mamma til to. Jeg føler meg heldig!

Puuh, for noen dager det har vært. Det har vært vanskelig å holde motet oppe i disse dager. Det sykehusoppholdet vi hadde nettopp tappet meg fullstendig for energi. Jeg har bare hatt lyst til å sove, ikke snakke med noen som helst og bare være alene. På søndag, dagen etter vi kom hjem, fikk hun feber igjen. Hun var ikke like slapp og dårlig som da vi måtte ringe ambulanse forrige tirsdag, men ikke så langt unna. Heldigvis ble hun bedre når hun fikk medisin. Verden raste nesten sammen når jeg innsåg at vi kanskje måtte på sykehuset igjen. Nå er hun heldigvis blitt mye bedre, og det ser ut til at hun snart kommer til å bli helt frisk.

Noe både jeg og Trond får høre titt og ofte er: “For en styrke dere har”. Jeg vet aldri hva jeg skal si tilbake. Jeg føler meg ikke spesielt sterk, men kanskje bare blir man det etter en reise som vår. Jeg føler meg ikke spesielt sterk når tårene presser på, når magen vrenger seg, når jeg nesten ikke kommer meg opp av senga. Jeg har ikke følt meg sterk denne uken, jeg har følt meg fullstendig utslitt.

“Du vet ikke hvor sterk du er før det å være sterk er det eneste valget du har”. Man må bare. Valget er ikke ditt. Det er dette du har fått tildelt, og vær så god, dette må du bare takle. Jeg kan jo ikke bare flykte fra det. Men hva med de dagene når man føler at man rett og slett ikke klarer. Når du sitter med verdens dårligste samvittighet, når du føler at du ikke har gjort det du kan for datteren din. Når du føler at du kunne gjort det lille ekstra for at dagen hennes kunne blitt litt bedre, men jeg er for sliten. Jeg føler meg ikke sterk da.

Men kanskje ble vi sterke den dagen vi fikk beskjed om at vi skal miste Sofie. Den dagen vi måtte ta stilling til om hun skal legges i respirator om det blir behov for det. Den dagen vi fikk beskjed om hvor alvorlig hennes genfeil er. Den dagen vi fikk vite at hun har en alvorlig form for epilepsi. Alle sykehusoppholdene. De gangene jeg satt ved sykehussengen hennes. Når hun ble lagt i narkose. Eller alle dager og netter hvor hun har grått helt til hun ikke orket mer. Når jeg innsåg hvor mye medisiner hun måtte få for å ikke ha det vondt. Av uforutsigbarheten. Av å se at medisinene ikke fungerer. At epilepsien blir verre. At hun blir verre. Og tanken på at en dag, må vi leve et liv uten henne.

Fordi det å få høre alt dette, gå gjennom alt dette. Ja, det krever nettopp det, en enorm styrke.

 

 

Det ble en skremmende start på det nye året for oss. Det hele startet med at Sofie våknet med feber tirsdags morgen. Utover dagen ble hun veldig slapp og orket nesten ikke å åpne øynene. Etterhvert ble formen hennes bedre, men så forverret pusten hennes seg utover kvelden. Hun var surklete og stønnet ved utpust, og vi bestemte oss derfor for å dra til legevakta. Legen lyttet og tok noen prøver av henne, men alt såg fint ut. Jeg var så utrolig redd for at hun hadde fått væske i lungene, og jeg ble lettet når han ikke kunne høre noe galt. Vi reiste derfor hjem igjen. Med det samme vi kom hjem forverret pustet seg igjen. Nå var hun blek og i tillegg blitt blå på hender og føtter. Jeg var så redd, og det var ingen tvil om at vi nå måtte ringe ambulanse. Dette blir andre gang vi er nødt til å ringe 113.

Jeg har aldri vært så redd før, så redd at et sekund trudde jeg at jeg skulle besvime. Jeg ble med Sofie i ambulansen, og Trond kjørte etter. I ambulansen sjekket vi tempen, og den var høy. Hun fikk paracet, og ble etterhvert i bedre form. Etter en kjøretur som føltes som en evighet var vi fremme på sykehuset i Kristiansund. Flere leger og sykepleiere tok i mot oss, og det var da jeg fikk den forferdelig vonde tilbakeblikket til den dagen vi ble sendt til Ålesund. Jeg ble så uvell at jeg nesten kastet opp og ene sykepleieren måtte hente et glass vann og be meg om å sette meg ned. Det var som et kraftig slag i magen, jeg fikk ikke til å puste skikkelig.

De tok flere prøver av henne, og de brukte en evighet på å sette inn veneflon. Nå har hun stikk overalt. Klokken ble rundt 1 på natta før vi fikk legge oss, men det ble ikke mye soving. Dagen etterpå var formen hennes noe bedre, men på torsdag forverret den seg igjen. Nå var hun veldig surklete i brystet, og hun var for slapp til å orke å hoste. For Sofie som er så syk fra før av, kan en vanlig forkjølelse være veldig alvorlig. Prøvene visste ingen tegn på influensa, og heller ikke RS-virus. CRP var negativ. Jeg har vært forkjølet i ca 2 uker, og det er sannsynligvis jeg som har smittet henne med noe, og det er jo ikke til å unngå.

Torsdag var en skremmende dag. Forferdelig skremmende. Hun fikk litt hjelp til å puste med en oksygenmaske, da 02-metningen hennes var lav. Hun hadde feber og sov hele dagen. Hun hadde så mange ledninger rundt seg at jeg fikk ikke tatt henne opp. Et sekund tenkte jeg at dersom hun blir verre nå, vil hun ikke klare seg. Jeg gjorde faktisk det en liten stund. Ord kan ikke beskrive hvor forferdelig det var. De tok røngten av lungene, og de kunne heldigvis ikke se noe galt. Jeg satt bare ved siden av senga hennes å hørte på den surklete pusten, og tenkte på hvor glad jeg var i henne.

Heldigvis tok det ikke lang tid før hun ble bedre igjen, og det var plutselig ikke like dramatisk. På kvelden ble hun finere i pusten og mer lik seg selv. Det var så godt å se. Jeg hadde savnet henne sånn, den Sofie hun er til vanlig. Verdens herligste Sofie, med den artigste personligheten. Å se henne så syk har vært så skremmende.

I går bedret formen hennes betraktelig, og nå var hun endelig helt lik seg selv. Hun orket å sparke med føttene og fekte med armene slik som hun pleier. Hun reagerte på stemmen min og prøvde tydelig å feste blikket sitt på meg. Endelig kom matlysten min tilbake, og jeg hadde ikke like vondt i magen. Jeg klarte å smile litt. Det har vært rart å se hvor fort formen hennes har gått fra så dårlig til så fin. Når hun var på sitt værste, nevnte legen at ofte må så syke barn som Sofie få støttebehandling, som f.eks respirator, når de blir så forkjølet. Hun nevnte at dersom Sofie ble enda verre måtte vi bli sendt til St.Olavs. Heldigvis ble hun aldri så dårlig at vi måtte det. Heldigvis.

Dessverre vil det kanskje komme en dag hvor hun blir enda verre enn det hun ble denne gangen. Da vet vi ikke om hun vil klare seg like godt. Det er en forferdelig tung og skremmende tanke som jeg ikke vil tenke på, men som såklart dukker opp i hodet mitt.

I dag fikk vi endelig reise hjem etter til sammens 4 dager på sykehus. Ingenting er bedre enn å være hjemme. Ord kan ikke beskrive hvor glad jeg er for at hun er på bedringensvei. Disse 4 dagene har vært tøffe, og tanken på at vi helt sikkert må oppleve dette flere ganger gjør meg uvell. Jeg håper resten av året bare blir bedre. At vi får være hjemme en stund nå og at hun holder seg frisk.

Vi fikk med oss en inhalasjonsmaskin hjem, som hun skal få 6 ganger i døgnet. Det blir mye man må lære og sette seg inn i til slutt, men vi gjør selvsagt alt for at Sofie skal få det best mulig. Vi er så innmari glad i jenta vår. Det har vært så tøft å se henne ligge der, på sykesenga, så syk og ulik seg. Nå er vi hjemme, hun er blitt mye bedre, og hun kan endelig få sitte på fanget mitt igjen. Det finnes ikke noe bedre enn det.

På bare litt over 1 år har det vært mye som har skjedd. Så mange skremmende opplevelser. Så mye utstyr og medisiner. Jeg skulle selvfølgelig ønske at ting var lettere, men det viktigste er at Sofie er her. Sammen med oss. Og det er hun, og takknemlig er vi for det! <3

I dag er det nyttårsaften, og det er rart å tenke på at vi snart skal gå inn i et nytt år. Vi kan legge 2017 bak oss, og det er ingen hemmelighet at dette året ikke har vært det beste for oss. Det har vært et forferdelig tungt år, men det har også vært et år hvor jeg har lært så innmari masse.

I januar hadde vi nesten akkurat kommet hjem etter 12 dager på sykehuset. Samtidig som at det var godt å endelig få kunne være hjemme, var det en grusom tid. Vi ble sendt hjem fra sykehuset uten å vite noe om hva som var galt med babyen våres. Vi hadde fått beskjed om at hun ikke kom til å utvikle seg som normalt, og det var en ubeskrivelig tung og vanskelig beskjed å få. Vi måtte bare vente å se, og jeg er glad jeg ikke visste om alt det tøffe vi hadde foran oss.

Det gikk ikke et sekund hvor jeg ikke tenkte på hva som kunne være galt. Jeg søkte meg i hjel på google. Jeg skrev ned alle symptomene, og det kom frem så mye skummelt. Noe av det hadde jeg hørt om før, andre ikke. Jeg husker at CP (cerebral parese) var noe av det som alltid kom opp når jeg søkte på Sofies symptomer. Etter å ha lest side opp og side ned om alle slags mulige sykdommer og syndromer, innsåg jeg enda mer at noe ikke var som det skulle med Sofie. Så mange av hennes symptomer stemte overens med mye av det jeg leste. Mens Trond prøvde å være så positiv som mulig, prøvde jeg å forklare han hva jeg hadde lest om på nett. Til slutt måtte han bare gjemme vekk telefonen min. Jeg ødela meg selv helt i denne perioden. Jeg var så langt nede, men jeg hadde en nesten helt nyfødt baby jeg måtte ta vare på. Jeg prøvde å kose meg, men hver gang jeg såg på henne, analyserte jeg hver eneste bevegelse, hver eneste lyd..

Det jeg husker best fra denne tiden var hvor mye vi strevde med matingen. Jeg prøvde å fortsette pumpinga, men jeg ga raskt opp. Jeg var alt for lang nede psykisk, og melka hadde forsvunnet helt. Det ble flaskespising, og det skulle vise seg å være svært vanskelig for henne. Det var bare styr. Hun svelgte vrang, masse luft, pustet ikke når hun drakk. Koordineringen fungerte ikke. Hun gulpet ut så og si alt hun fikk i seg, og det var en kamp for å få i henne nok melk, hver eneste gang. Til slutt fikk hun sår i spiserøret, og her startet den forferdelige gråtingen. Flere timer i døgnet. Vi levde i en boble, vi burde ha dratt til sykehuset mye tidligere. Vi tenkte nok at dette skulle gå seg til. Vi hadde akkurat kommet hjem fra sykehuset, og vi ville værtfall ikke tilbake.

Besøk kunne vi omtrent ikke ha. Jeg og Trond byttet på å gi henne mat om natta. Jeg fikk så utrolig dårlig samvittighet over at Trond måtte opp om natta, fordi han måtte jo på jobb dagen etterpå. Jeg skulle sånn ønske at jeg kunne amme lille Sofie, i fred og ro. Jeg klarte ikke å ta alle måltidene selv. Hun sov lite om natta, og det var et helvette å gi henne mat. Vi grudde oss begge to. Til slutt måtte Trond være hjemme fra jobb. Det var for tøft å være alene, selv om vi bodde hos mamma og pappa.

Vi hadde alt klart hjemme i Hagavegen. Dessverre ble det for tøft å bo der, av flere grunner. Det var vanskelig å være i et hus hvor jeg hadde sett for meg hvor fint vi skulle få det sammen med henne. Jeg klarte ikke å være på rommet hennes. Lukten i huset.. Alt ga meg en vond følelse. Vi bodde derfor hos mamma og pappa en god stund. Etterhvert kjøpte vi nytt hus. Det føltes godt.

Månedene etter januar var de aller værste. Det besto av flere uker til sammens på sykehus. Det var en svært tøff utredning, med mange prøver som ble tatt av henne. Hadde jeg skulle skrevet ned alt fra denne tiden, hadde jeg holdt på i en evighet. Vi opplevde så utrolig mye tøft. Det er også så veldig vanskelig å tenke tilbake på det. Det er egentlig helt umenneskelig, og jeg klarer ikke å sette ord på det.

Til slutt fikk vi vite hva som var galt. Sofie har en alvorlig genfeil, med en alvorlig form for epilepsi, og flere andre komplikasjoner. Hun vil aldri kunne bli frisk. Det er en helt for jævlig genfeil, og det vil bare gå en vei. Det værst tenkelige. I tillegg har legene satt diagnosen “alvorligste formen for CP grunnet genfeil”, for at folk skal forstå litt mer av hva det innebærer. Tenk at vi skulle være så uheldige.

Dette året har vært et år jeg aldri kommer til å glemme. Det har vært et vanskelig år, men også et år hvor jeg har lært så utrolig mye. Jeg tar ingenting som en selvfølge, jeg setter så stor pris på de små tingene og på de rundt meg. Jeg har fått blitt kjent med verdens fineste jente. Hun har forandret meg som person, og uten tvil til det bedre. Jeg har kommet enda nærmere Trond, og forholdet vårt har blitt utrolig sterkt. Han betyr alt for meg. Selv om dette året har bestått av flere nedturer enn oppturer, har jeg aldri kunne vært foruten henne. I tillegg har jeg kommet tettere innpå flere mennesker i livet mitt.

Jeg er så spent på hva 2018 har å by på. Vi skal ta hver dag som det kommer, prøve å nyte de små øyeblikkene vi får med henne. Jeg er glad vi ikke vet hva vi har foran oss nå heller. Det første som skal skje i januar er et sykehusbesøk. Da skal hun få en ny knapp. I går hadde hun ca 15 epilepsianfall, så dette må vi også se på.

Ta vare på hverandre. Aldri ta noe som en selvfølge. Ikke klag på ting som egentlig ikke har noe å si. Vær snille med hverandre. Gi hverandre en ekstra klem, si at dere er glade i hverandre en gang for mye. Gjør fine ting for hverandre. Livet er så skjørt, og plutselig står en i en vanskelig situasjon selv. Det er ikke alle som har fått et magisk 2017, så ta ekstra vare på dem.

Godt nyttår 💥✨

Jeg hadde nesten glemt at vi har en blogg. Jeg ser det er mange som klikker seg innpå. Mange som helt sikkert lurer på hvordan vi har det og hvordan det går med vår kjære Sofiemor.

Jeg vet ikke helt hvor jeg skal starte. Nå nærmer det seg 1-årsdag her i heimen, og det har jeg sett sånn frem til. Jeg gleder meg til å pynte, lage kake og få på lillemor den fineste kjolen hun har. Juletreet har allerede kommet opp her hos oss. Jeg tenkte det ville være koselig å ha det oppe allerede på bursdagen hennes. Det er noe ekstra spesielt med desember i år. Når jeg tenker tilbake på den i fjor får jeg en stor klump i magen. 17.desember 2016, klokka 09.20 ble Sofie født. Det var bare lykkerus og glede, frem til to dager etterpå. Det er så rart hvor fort ting kan snu.

Julemiddagen i fjor ble spist på sykehuset sammen med en annen mamma som hadde født en liten gutt, bare så alt for tidlig. Jeg husker vi smilte til hverandre, men begge to hadde nok bare lyst til å gråte. Jeg husker jeg og Trond satt og spilte kort, mens Sofie ble observert av flere sykepleiere og leger. Jeg gråt nesten hele tiden. Ingen ante hva som var galt, og den uvisstheten, den var så grusom. Når jeg tenker tilbake på denne tiden, kjenner jeg at det gjør vondt. Jeg har unngått å se tilbake, fordi det er for tøft. Fy faen, så tøft! Jeg trur nok jeg kunne skrevet en hel bok, bare fra det sykehusoppholdet vi hadde i Ålesund.

I år merker jeg at jeg er så takknemlig for alt. Jeg krysser fingrer og tær for at vi får være hjemme i år, og at Sofie får det fint. Jeg kjenner at jeg faktisk gleder meg til noe. Det er en følelse jeg har savnet sånn. Det har vært så mange tunge dager, så mange tunge beskjeder.. Nå vil jeg på en måte bare glemme alt det vonde og få ei fin jul sammen med Trond og Sofie. Jeg vil lage minner som vi kan ta vare på for alltid. Jeg har trua på at vi skal få en koselig og fin jul, til tross for at hverdagen vår er tøff. Det blir hva vi gjør det til selv, og så kommer det jo helt an på hvordan formen til Sofie er. Ting kan snu veldig fort med henne, det har vi fått erfart noen ganger.

Ellers så prøver vi å skape så mange fine minner som mulig sammen med henne. Det blir ikke nødvendigvis så store ting, men de kan bety masse. Det kan fortsatt være tungt og slitsomt å ta henne med ut. Jeg er ofte redd for at hun skal bli stresset når det foregår mye rundt henne. Jeg er alltid så redd for at det skal skje noe akutt med henne. I går på stellebordet gulpet hun helt plutselig. Det var kun slim som kom opp, men hun fikk ikke til å puste. Hun hostet og brekte seg. Hun ble rød i ansiktet og helt fjern i blikket. Jeg trudde hun skulle besvime. Jeg var nesten helt sikker på at nå, nå kom det i lungene. Jeg får alltid panikk når dette skjer. Det skremmer meg ekstra mye, fordi mange av de andre barna med samme diagnose som Sofie har mistet livet på grunn av lungebetennelse. Jeg får hjertet i halsen hver eneste gang dette skjer, og hun har jo relflux, så det kan skje ofte. Det gikk heldigvis bra denne gangen også.

Nei, jeg håper virkelig at vi får en rolig og fin jul i år. Det er akkurat det vi trenger, kjenner jeg.

Jeg husker på denne tiden i fjor. Det var ikke lenge igjen til termin, og vi var så spente på alt. Formen min var fortsatt helt fin og jeg var rett og slett bare lykkelig. Jeg har alltid elsket jula, og nettopp derfor var det så fint at vi hadde termin i desember. Jeg gledet meg sånn til å ta henne med hjem til jul. Hennes første jul skulle bli den beste noen sinne. På denne tiden i fjor ble soverommet hennes helt ferdig, og det var så fint der inne. Jeg gledet meg sånn til å tilbringe masse tid der sammen med vesle jenta vår. Rosa vegger, kjoler hengt opp og klar til å brukes, stol jeg kunne sitte å amme i. Alt, og enda mer enn det. Det ble jo ikke helt sånn jeg hadde tenkt, da.

Jeg er nok fortsatt litt i sjokk. Det er utrolig vanskelig å se tilbake på denne tiden, sånn rett før hun kom til verden. Fordi det var så fin en tid, og lite visste vi hva vi hadde foran oss. På en måte så er det så vondt å tenke på. Inne i magen min låg det ei utrolig nydelig jente, men hun var alltid syk. Alle de kveldene jeg sang til henne, mens hun sparket og ga liv fra seg. Allerede da kjente jeg hvor utrolig glad jeg var i henne. Tanken på at hun som låg i magen kanskje ikke var frisk, den eksisterte ikke. Selvfølgelig var hun frisk. Så da den dagen kom når vi plutselig måtte ta helikopter til barne-intensiven, raste virkelig verden sammen bare på noen sekunder.

Jeg skulle ønske jeg kunne beskrive med ord hvor vond denne reisen har vært, og fortsatt er. For dere utenforstående er det helt umulig å sette seg inn i det. Hver dag har vært en tøff dag. Jeg er redd for fremtiden. Hver dag ser jeg hvor syk hun er. Lengselen etter å ta henne med på ting. Etter et smil. Den lengselen blir bare større og større. Jeg prøver å være positiv, hver eneste dag. Selv de dagene jeg har mest lyst til å gråte til jeg besvimer eller har angst herifra til helvete. Sorgen over at dattera vår er alvorlig syk er tung å bære på. Uvissheten. Angsten for at noe akutt skal skje. Det er som å ha konstant vondt i magen. Den forsvinner aldri.

Snart er hun 1 år. Jeg setter så uendelig stor pris på hver eneste dag jeg får sammen med henne. Ja, dagene er tunge, men hun gir meg så innmari mye glede og styrke også. Hun får meg til å se ting med helt nye øyne. Noen sier at det var meningen selv om det til tider bare føles helt meningsløst at hun skulle bli så syk. Det føles litt som om man blir straffet for noe, hver dag.

Det begynner å bli lenge siden sist innlegg, nok en gang. Det er ingen spesiell grunn til det, egentlig. Dagene går fortsatt opp og ned. Det er både gode og dårlige dager. Noen dager er ekstremt tøffe. Når man har mest lyst til å ligge i senga i et mørkt rom hele dagen, kan man bare ikke. De gode dagene tar jeg godt vare på. De lader opp batteriene og gir oss styrke. Formen til Sofie går også veldig opp og ned. Hun kan gå fra og være tilfreds til veldig lite tilfreds på bare noen sekunder. Plutselig kan det oppstå en ekkel situasjon. Der hun f.eks svelger veldig vrangt, ikke får til å puste. Eller når epilepsien plutselig virkelig gir oss et slag i magen. Eller når hun blir forkjølet og får feber. Man vet aldri hvordan hun takler noe som helst.

Snart 1 år. Det er uvirkelig. Det er ingen ord som kan beskrive godt nok hvor tungt det er å se at hun ikke utvikler seg slik hun skal. Hun ruller ikke fra mage til rygg. Hun krabber ikke. Hun ler ikke. Hun når ingen milepæler. Bitterhet. Urettferdighet. Meningsløshet. Det er ord som går igjen i hodet mitt.

I dag har jeg mailet med ei som hadde en sønn med samme diagnose som Sofie. Han ble bare 2 år og døde dessverre mars i år. Vi har også fått kontakt med flere familier som har/hadde barn med samme diagnose. Endelig får vi muligheten til å dele historien vår med noen som kanskje forstår nøyaktig hva vi går gjennom.

Snart 1 år. 1 år med deg, Sofie! <3

 

 

 

Vi setter oss i bilen i retning sykehuset i Trondheim, som så mange ganger før. Sofie har hatt feber, kastet opp og vært litt slapp. Vi bestemmer oss derfor for å reise til sykehuset. Siden barneavdelingen i Kristiansund stenger om sommeren (!!!!) måtte vi kjøre helt til Trondheim, noe som er en utfordring i seg selv med ei som mildt sagt HATER bilstolen sin. Men på den andre siden føler jeg meg veldig trygg på barneavdelingen i Trondheim, spesielt fordi flere av de som jobber der kjenner Sofie såpass godt nå. Vi har jo vært der en del, flere uker til sammen. Derfor var det på en måte greit at vi måtte kjøre dit likevel.

Vi har pakket med oss en del, forberedt på å måtte være der noen dager. Det er ikke akkurat første gangen vi er på sykehuset. Det er blitt vårt andre hjem. Vi møter opp på akuttmottaket. Der blir vi plassert på et lite rom. Alle tre er skrubbsultne og sliten etter turen, og på akuttmottaket blir vi sittende i flere timer. Jeg og Trond er overraskende positiv der vi sitter. Vi har gjort dette så mange ganger før. Livredd for vår alvorlig syke datter, plassert på et trist rom som lukter sykdom og fortvilelse. Dette er jo ikke plassen vi ønsker å være, men absolutt den riktige akkurat nå. Jeg har mest lyst til å gråte, fordi jeg er så sliten, men Trond er der å sørger for at jeg holder meg oppreist. Vi bygger hverandre opp, og jeg er bare så stolt over alt vi kommer oss gjennom. Sammen.

Blodprøver blir nok en gang tatt. Hjertet slår like fort hver gang de stikker i henne. Svetten renner og jeg blir klam i hele kroppen, jeg bare hater det. De tar flere undersøkelser for å se om de kan finne en årsak til hvorfor hun har feber og kaster opp. Etterhvert får vi endelig et rom oppe på avdelingen. Isolasjonsrom i tilfelle Sofie har et magevirus. Inn kommer sykepleierne med frakk, munnbind og hansker.

Jeg sitter på rommet å ser ut mot en utsikt jeg har sett noen ganger før nå. Verandaen står oppe, det er fint vær ute og Sofie sover. Jeg hører barn leker der ute, og noe får meg til å felle en tåre. Jeg kjenner jeg har lyst til å ta Sofie opp fra senga og holde henne inntil meg, men jeg vil ikke vekke henne. Jeg bare sitter der og gråter litt, uten å helt vite hvorfor. Jeg skulle kanskje ønske jeg kunne tatt med Sofie ut å leke med henne, jeg også. Jeg kjenner det stikker i hjertet. Jeg lukker verandadøra. Jeg vet ikke, men jeg orker kanskje ikke å høre. Jeg tenker på hvor mye jeg skulle gjort for å vært et helt annet sted akkurat nå. Hadde jeg bare kunne lukket øynene og Sofie hadde vært frisk.. Det blir bare et lite sykehusopphold denne gangen. Prøvene som ble tatt såg fine ut, og Sofie ser ut til å være i bedre form nå. Vi starter opp med antibiotikakur og får reise hjem.

Jeg lurer på hvor mange turer til sykehuset vi har foran oss. Jeg tenker mye på fremtiden og er glad for at vi ikke vet, men jeg ser hver dag hvor syk hun er. Epilepsien hennes forstyrrer søvnen hennes mer og mer, og noen ganger er de veldig kraftige. Jeg tenker på hvor mye jeg skulle gjort for at hun slapp epilepsien. Den er skremmende. Heldigvis er det ikke i nærheten av så mye gråting nå som det var før. Hun har det bedre. Hun liker seg fortsatt best i fanget, og jeg kjenner på lengselen etter å kunne trille med henne eller å legge henne ned å leke med henne på babygymmet. Hun er 8 måneder snart og jeg kan ikke en gang beskrive til dere hvor utrolig masse jeg lengter etter et smil fra henne.

Det er lenge siden jeg har skrevet på bloggen. Jeg har skrevet flere utkast, men som jeg ikke klarer å publisere. Jeg vet ikke hvorfor, men jeg innser at det er blitt vanskelig å dele mine innerste tanker til dere. Det er mye som bare er skremmende å dele, og som bare er godt å skrive ned for min egen del. Nå som vi har fått “landet” litt og kanskje fått begynt å leve så normalt som det lar seg gjøre, er det flere tanker som har surret i hodet mitt. Flere ting jeg kanskje er skuffet eller lei meg over. Eller ting som har gjort meg veldig glad.

Det er vanskelig å skrive når det er så lenge siden sist. Men jeg vet at det er flere innom her som lurer på hvordan vi har det, og etter forholdene har vi det bra. I en hverdag som er veldig tøff prøver vi å leve så normalt som mulig. Vi er så glade for hver eneste dag vi har vår kjære Sofie her sammen med oss <3

Det er 3 uker siden vi kom hjem fra sykehuset. Vi har som vanlig hatt både gode og dårlige dager. Vi har fått avlastning fra kommunen på dagtid, noe jeg syns fungerer bra. Det er så rart hva vi bare har blitt vant til. Ikke noe av dette hadde vi jo forestilt oss, naturligvis. Jeg trudde aldri jeg skulle komme i en situasjon hvor vi måtte få hjelp fra kommunen. Det er jo en spesiell situasjon at noen skal komme hjem til deg å passe på det kjæreste du har. Folk du ikke kjenner så godt. Men alle som er innom oss har vært helt fantastiske, og jeg er bare glad for at Sofie har så mange som bryr seg om henne, og som passer godt på henne. Etter vi fikk avlastning på dagtid har hverdagen blitt annerledes. Jeg er ikke like sliten, og endelig har jeg litt overskudd til å gjøre ting jeg har lengtet etter så lenge. Jeg gleder meg alltid like mye til å se henne igjen. Herregud, at det går an og bli så innmari glad i noen. Så glad at det gjør vondt. Jeg husker når vi var så sliten at vi bare ønsket at alt skulle ta slutt. Vi orket nesten ikke mer, vi var så langt nede på et tidspunkt. Det eneste vi ønsket var at vi alle skulle få slippe. Alt føltes meningsløst. Hvorfor skal vi bare måtte lide. Det er helt sykt at vi kom oss gjennom det. Jeg forstår nå hvor utrolig sliten jeg var. Sliten er jeg jo fortsatt, men langt i fra slik jeg var for noen måneder siden. Nå som hverdagen er blitt annerledes og vi har fått landet litt, kjenner jeg ekstra godt på hvor utrolig redd jeg er for å miste henne. Jeg vil ha henne her for alltid. Jeg skal ta imot alle utfordringene som kommer med strak arm, hjelpe henne med alt hun trenger hjelp til, trosse alt. Bare jeg får ha henne her hos meg. Jeg vet at hun ble dattera mi for en grunn. Ingen andre i hele verden hadde klart å gått gjennom dette så godt som vi har. Ingen andre hadde klart å gitt henne all den kjærligheten vi har gitt henne.

Ellers har hun hatt en del epilepsianfall i det siste. Litt kraftigere og tydeligere anfall nå. I helga hadde hun 10-15 stk om dagen, og på søndag økte vi dosen. Det har effekt i noen dager, men så kommer de tilbake. For tiden merker vi godt hvor alvorlig epilepsien hennes er. Den jævla epilepsien som alltid vil være der. I forhold til uroen hun har i kroppen, går det veldig opp og ned. Enkelte dager er hun veldig urolig og spastisk. Det er tunge dager, fordi tålmodigheten våres er ikke like stor som den kanskje var før. Jeg blir fortere sliten på dårlige dager. Vi hadde en ekkel episode her om dagen, der vi måtte ringe ambulanse. Hun kastet opp og besvimte. Vi fikk ikke til å vekke henne. Jeg kjente panikken komme over meg, men samtidig prøvde jeg å forholde meg rolig. Når ambulansen kom hadde hun våknet og var lik seg selv igjen. En ekkel opplevelse, men noe vi må være forberedt på at vil skje. Vi vet så lite om Sofies diagnose og ting kan skje når som helst.

Vi har blitt vant til PEG-sonden og ernæringspumpen. Måltidene går lettere nå som vi kan dette. Den er jo en del av henne nå, og er samtidig så utrolig viktig for henne. Vi har laget oss gode rutiner og kommer oss gjennom dagen uten å være helt ødelagt når vi legger oss. Dette er mye takket være avlastningen vi får fra kommunen. Vi hadde aldri i verden klart å tatt vare på Sofie like godt uten. Jeg er så takknemlig for at vi bor i en kommune der dette har gått så fint. Det har gjort det utrolig mye enklere for oss. Det er jo krevende å ha en baby med spesielle behov, men samtidig så givende. Alt er så verdt det for at Sofie skal få det beste livet akkurat hun kan få, og jeg er så klar for å gjøre alt jeg kan for henne. Lille jenta mi.

Så, slik er det nå for tiden. Dagene går opp og ned. Det vil alltid være utrolig tøft, men vi har kommet så langt. Hun er blitt 6 mnd. Det er helt sykt å tenke på hvor mye vi har gått gjennom på den tiden. Oppturer og nedturer. Jeg er så glad jeg fikk nettopp henne. Dere aner ikke.

 

 

30.05:

Vi har vært på sykehuset i snart to uker. På den tiden vi har vært her har vi fått mer informasjon om Sofies genfeil, hun har startet opp med nye medisiner, hun har fått botox (dette m.t.p spastisitet i musklene) og operert inn PEG-sonde, en knapp på magen der hun skal få sondemat gjennom. Det har skjedd mye med andre ord. Mens vi har vært innlagt har både ergoterapeuter, fysioterapauter, logopeder, gastroleger, overleger, kirurger, sosionomer og sykehusprester vært innom oss. Det er tydelig at alle virkelig ønsker å hjelpe oss så godt de kan.

På fredag opererte de altså inn en sonde på magen. Dette har ligget litt i kortene en stund ettersom hun har strevd litt med å spise selv fra fødselen av. I det siste har hun drukket godt fra flaska, men hun blir litt surklete og svelger av og til vrangt. For det første er dette ubehagelig for henne, men det kan også være farlig med tanke på infeksjon. Til tross for dette har måltidene med flaska vært kosestund for oss den siste tiden. Hun drikker bra og viser tydelige tegn på at hun koser seg. Likevel vil en PEG-sonde være det beste for alle i lengden, men heldigvis skal hun fortsatt få det hun klarer i flaske. PEG-sonden vil være en trygghet for oss når hun ikke klarer å drikke opp alt fra flaska eller når hun skal få medisin som smaker vondt. Jeg skulle såklart ønske vi slapp sonden, men det handler ikke om hva vi ønsker oss, det handler om at Sofie skal legge på seg og blir stor og sterk. For det skal hun søren meg bli, nemlig.

Det er tolvte dagen på sykehuset og jeg begynner virkelig å savne hjem. Det har vært utrolig trygt og på en måte godt å være på sykehuset, spesielt på grunn av alle anfallene hun har hatt i det siste. Etter ny medisin har det heldigvis blitt færre anfall, men de er der fortsatt. I dag fikk hun et på stellebordet, et på fanget mitt og et under måltid. De kommer når som helst. Jeg har blitt så vant til det at jeg får ikke panikk lengre.

På torsdag reiser vi sannsynligvis hjem. Først må vi få ordentlig opplæring i ernæringpumpen og PEG-sonden. Det er plutselig masse utstyr som må bli med oss hjem. Det blir bare mer og mer å holde styr på for oss. Det er ikke bare enkelt for oss å skulle gi henne mat. Det er ikke bare å ta frem en pupp eller gi henne en flaske. Først må vi blande riktig mengde mat, deretter koble sammen settet til ernæringspumpen, stille inn hvor mye mat hun skal få i hvilken fart, ta av Sofie bukse og kneppe opp bodyen for å få frem PEG-sonden, koble ernæringspumpen til PEG-sonden og deretter starte måltidet som tar ca 30 min eller lengre. Ofte er hun urolig under måltidet og gulper en del. Pris deg seriøst lykkelig om du er så heldig som kan amme eller gi babyen din en flaske han/hun drikker opp uten problemer.

Jeg jobber hardt med meg selv når det kommer til det å ikke tenke på hvordan ting kunne vært dersom hun var frisk. Det er vanskelig å innse at hun er alvorlig syk, men jeg er jo fullstendig klar over det. Jeg har blitt så utrolig glad i henne og sliter med å se for meg hvordan jeg skal kunne leve et liv uten henne. Jeg vil ikke tenke på det.

04.06:

Vi kom hjem på torsdag. Det er godt å være hjemme igjen, men jeg har litt blandede følelser rundt det. PEG-sonden skremmer meg litt. Jeg er livredd for at hun skal klare å rive den ut eller at hun skal få en infeksjon. Det har vært trygt å være på sykehuset og det har vært godt å hatt profesjonelle rundt seg, sånn i tilfelle noe skal skje. Men før eller siden må man jo hjem, vi kan ikke bo på sykehuset, selv om det har føltes litt slik i det siste. Under oppholdet på sykehuset økte de dosen på beroligende-medisinen. Dette gjorde at hun hadde noen fine dager mens vi var der. Hun låg masse i vogna, og vi slapp å holde henne hele tiden. Dagen før vi reiste hadde hun sannsynligvis blitt vant til dosen og hun begynte å bli ganske utilpass igjen. Da fikk jeg en psykisk knekk. Det er helt forferdelig å leve så ustabilt. Jeg er så lei. En periode er hun i fin form, men plutselig snur det. Er det virkelig slik det må være, at vi må gi henne mer beroligende for at hun skal være tilpass, og når hun blir vant, må vi bare øke mer og mer. Jeg gråt og fikk ut alt av frustrasjon til sykepleieren, og hun var utrolig god å ha akkurat da. Det finnes mange sykepleiere der ute som kanskje ikke burde vært det (snakker av erfaring), men heldigvis har vi fått møtt så mange av de som virkelig ikke kunne vært annet enn nettopp det, sykepleier.

Vi vet altså litt mer om Sofies genfeil. Vi vet at det er rapportert om 7 andre barn i verden som har den samme genfeilen som Sofie. To av dem lever (1 og 3 år), to av dem er død (de ble 2 og 5 år), mens de tre siste vet vi ingenting om annet enn at de har samme genfeil. Det var utrolig rart å få denne informasjonen. Fra å føle seg så utrolig alene, til å vite at det finnes noen der ute som har gått gjennom mye av det samme som oss. Vi gav beskjed om at vi ønsket å komme i kontakt med foreldrene til disse barna. Nå gjenstår det bare å se om de ønsker å få kontakt med oss. Det hadde vært utrolig fint å snakke med de. Snakke med noen som virkelig forstår. Det er utrolig vanskelig å svare de som lurer på hva som feiler Sofie. Det er så sjeldent at det ikke har et navn. Det er bare navnet på genet, ACTL6B. Sofie har ACTL6B. Det sier ingen noe som helst det. Jeg skulle i det minste ønske hun hadde en sykdom der folk kunne forstå litt av hva vi må gå gjennom. Genfeilen er veldig alvorlig. Vi vet ikke hvor lenge vi får ha henne hos oss. Det er utrolig tøft. Spesielt tøft er det når alt du ønsker er å være sammen med henne hvert eneste sekund, fordi plutselig kommer den dagen hvor jeg kanskje ikke får ha henne inntil meg lengre, men så er det bare alt for tøft å være rundt henne hvert eneste sekund. Alt jeg vil er å klemme henne hardt inntil meg og aldri, aldri slippe taket. Neste gang jeg blir gravid får vi fosterdiagnostikk. Det skal bli så utrolig spesielt å bli gravid igjen. Det vil bli utrolig tøft og emosjonelt, men det eneste jeg vil er å få en frisk baby. Sofie vil for alltid være noe helt spesielt. Diamanten min som forandret livet mitt for alltid, og som har lært meg mer enn hva noen vil forstå.

Mange sier vi er sterke, men man gjør jo bare det man må. Vi er kanskje brutalt ærlige og heller ikke redd for å dele med dere akkurat det vi går gjennom. For meg har det hjulpet veldig. Jeg vet det er mange der ute som tenker på oss, men jeg ser frem til den dagen vi får være normale igjen. Jeg savner det. Jeg prøver å tenke at det vi går gjennom har gjort meg til et bedre menneske. Jeg har lært å ikke ta noe som helst for gitt og å virkelig sette pris på de små tingene i livet, og å ikke la unødvendige ting ødelegge dagen min. Det er så utrolig mye man lærer ved å gå gjennom noe så tøft som dette har vært og fortsatt er. Jeg har forandret meg, livet har forandret seg. Uansett hvor tøft det virkelig er, kunne jeg aldri, og da mener jeg aldri tenkt meg å vært foruten Sofie. Sofie har lært meg ting ingen andre kunne ha lært meg. Hun har gjort meg til et bedre menneske, uansett hvor klisje det høres ut som.

Livet er så brutalt. Så skjørt. Så urettferdig, og noen gang så meningsløst. Det er det virkelig. Jeg må bare lære meg å se det fine i ting, plukke ut det positive. Prøve å glemme det vonde og negative. Jeg håper Sofie vil være hos oss en god stund til, og hvert eneste minne jeg får med henne skal jeg ta vare på innerst i hjertet mitt.