En tung beskjed.

I Trondheim ville de ta en ny MR-undersøkelse og Sofie måtte derfor i narkose. De tok flere prøver av henne samtidig. En ny spinalvæskeprøve, flere blodprøver, synstest og hørselstest. Jeg kan ikke beskrive den vonde følelsen jeg hadde i kroppen når vi var på vei ned til der hun skulle ta MR. Først la de  inn veneflon mens hun satt på fanget mitt. Trond sto bak oss, sammen med en sykepleier og sykepleierstudent som har fulgt oss siden vi ble innlagt på St. Olavs. De har vært så utrolig flinke med Sofie.

Det var ikke enkelt å sette inn veneflon og de prøvde flere ganger. Jeg satt der svett og med tårer i øynene, prøvde å ikke gråte fordi jeg var redd det ville gjøre anestesisykepleierne stresset, selv om de sannsynligvis ikke ville blitt det. De er nok vant til det. Det kom litt blod på klærne hennes. Endelig traff de. Deretter måtte jeg legge henne over til senga der hun skulle ligge. Jeg måtte holde henne litt hardt slik at hun lå i ro. Jeg hadde så lyst til å brase ut i tårer, og måtte ta meg sammen. Jeg så at Trond var stresset der han sto og jeg ba han derfor om å gå ut. Anestesisykepleieren tok masken over ansiktet hennes, og etter noen sekunder var hun borte. Mens jeg sto der tenkte jeg på hvor mye jeg kunne ofret for at Sofie hadde sluppet dette. Jeg ble sendt ut av rommet, og der sto Trond. Jeg kastet meg i armene hans og tårene kom. Dette var noe av det verste jeg har opplevd.

Etter ca. 3 timer som føltes som en evighet var de endelig ferdig. Jeg gikk ned til intensiven der hun lå under overvåkning. De hadde pakket henne i et stort pledd. Jeg begynte å gråte så fort jeg så henne. Hun var hvit i ansiktet og litt blå rundt leppene. Hun var kald. I tillegg var øynene hennes nesten sammenklistret etter synstesten. Hun var så ulik seg. Jeg la henne godt inntil meg og hun fikk endelig tilbake varmen. Jeg var så utmattet og tenkte på hvorfor alt dette skulle skje med meg. Det føles som om jeg blir straffet for noe. Det er så ubeskrivelig vondt.

Etterpå var det bare å vente på svar. MR-bildene kom vi til å få svar på etter noen dager. De første svarene vi fikk var resultatet av syns- og hørselstesten. Både syn og hørsel var bra. Det var gode nyheter. Etter noen dager kom svaret fra MR, en dag jeg aldri kommer til å glemme. Det banket på sykehusdøra og der kom det inn to leger og en sykepleier. Jeg skjønte at de kom inn for å fortelle oss resultatet. Jeg hadde så utrolig vondt i magen. Når de sa at de hadde funnet noe de kalte hvite flekker på hjernestammen til Sofie, altså forandringer i hjernestammen, ble jeg utrolig kvalm. Jeg hadde lyst til å spy. Legene fortalte videre at resultatet var svært uspesifikt og diffust. De kunne ikke si noe om hva dette var. Det kom som et sjokk, spesielt når MR-bildene i Ålesund så fine ut. Trond begynte å gråte og jeg likeså. Alt føltes veldig uvirkelig der vi satt. Skjer dette virkelig oss? Er ikke dette noe som kun skjer med andre? Ikke oss.. Sofie lå i armene mine og sov så søtt når vi fikk beskjeden. Tårene mine traff henne. Jeg så ned på henne og tenkte inni meg at dette skulle gå bra. Hun er det viktigste i livet mitt og hun skal få alt hun peker på resten av livet. Det fortjener hun. Hun skal få så masse kjærlighet fra de rundt henne at uansett hvordan ting blir for henne i fremtiden skal hun få det så godt som overhode mulig. Det skal jeg sørge for. Mange tanker gikk gjennom hodet. Når de gikk ut av rommet satt jeg og Trond på rommet alene, ingen av oss sa et ord. Mens den flinke sykepleieren vi allerede hadde rukket å bli veldig glad i passet Sofie, dro jeg og Trond ut for å lufte tankene våre. Vi sa ikke et ord til hverandre, men begge to visste nok akkurat hva den andre tenkte. Etter vi hadde gått et stykke ble vi enige om at dette skulle gå bra. Såklart skal det gå bra.

Jeg begynte å grue meg til å måtte fortelle nyheten til mine nærmeste. Ikke nok med at vi måtte takle å få denne nyheten selv var det vårt ansvar å fortelle det videre også. Trond ringte farmor, som forresten har vært med oss i Trondheim gjennom hele prosessen. Hun har vært en utrolig viktig støttespiller for oss gjennom alt. Hun har passet på Sofie om natta slik at jeg og Trond har fått litt søvn og flere kvelder slik at vi har fått spist middag ute. Det har vært betryggende for oss å ha farmor i nærheten. Mellom alle vanskeligheter har Trond, farmor og jeg klart å kose oss med lille Sofie, til tross for omstendighetene.

Mamma ringte meg før jeg hadde rukket å ringe henne for å fortelle den tunge nyheten. Jeg tok ikke telefonen, men fikk Trond til å ringe henne tilbake. Jeg kjente at jeg ikke orket å prate med noen om det vi akkurat hadde fått vite, selv om jeg virkelig kunne tenkt meg å hatt mammaen min der akkurat da. Jeg tenkte på stakkars mamma som har måtte sittet hjemme og bekymret seg for oss. Jeg har vært så lei meg på hennes vegne. Vi hadde snakket mye om alt vi skulle finne på med Sofie den første tiden. Heldigvis har vi mange, mange flere år sammen med henne.

Samme dag som vi skulle reise hjem for noen dager fikk Sofie plutselig et veldig rart ansikstutrykk da hun satt i fanget mitt. Hun hadde akkurat våknet. Hun blinket med øynene og det kom spytt ut av munnen. Legen skjønte ikke hva det kunne være. Vi fikk det på film og vi fikk beskjed om å sende det til legen som skulle videresende det til spesialist. Hun nevnte noe om at det kanskje var sure oppstøt Sofie kjente på, og at det var derfor hun ble slik. Vi ble sendt hjem til tross for dette. Når vi kom hjem skjedde dette gjentatte ganger, og det ble bare tydeligere og tydeligere at dette ikke handlet om sure oppstøt. Det fikk vi også bekreftet på neste sykehusbesøk.

– Lina