De som ikke forstår

Det var som om det var i går at jeg nervøst låste meg inn på badet hjemme hos mamma for å ta en graviditetstest. Etter at testen viste at jeg var gravid, gikk Trond og jeg en lang tur. Det var aldri noe tvil om at vi skulle ta vare på babyen som nå skulle vokse seg stor og sterk i 9 måneder der inne. Babyen som låg i magen var Sofie!

Vi pratet om alt vi skulle gjøre med henne. Alle stedene vi skulle vise henne og menneskene hun skulle få bli kjent med. Om hvordan vi skulle oppdra henne, og alt vi skulle lære henne.

Vi var lykkelig uvitende om den grusomme genfeilen Sofie har. Vi regnet jo med at vi skulle få oppleve den typiske hverdagen som de aller fleste foreldre, og som så alt for mange bare tar for gitt.

Det å få babyen sin til å smile og le. Nå milepæler. Ikke ha tid til å kunne sitte i ro fordi babyen din har lært seg å krabbe. Hente de fra barnehagen med møkkete klær og med en tegning de har tegnet til mamma og pappa. Bare det å sette barnet sitt i et badekar å la dem få plaske i badeskum. Det er så mye jeg skulle ønske jeg fikk se Sofie gjøre.

Sofie er så veldig syk. Det har vi skjønt helt siden hun bare var to dager gammel, men det gikk virkelig opp for oss den dagen legen fortalte oss at vi må oppleve det som en ikke skal måtte oppleve som en forelder.. å miste sitt eget barn.

Det er mange som ikke forstår hvor syk Sofie er, eller hvor tøft livet med et alvorlig sykt barn er, og såklart er det vanskelig å sette seg inn i. Noen ganger kommer det spørsmål eller kommentarer som gjør at det stikker noe så voldsomt i hjertet mitt. Ting som har fått meg til å føle meg som en innmari dårlig mor. At jeg ikke strekker til. At jeg burde vært mer tilstede for Sofie. At jeg ikke gjør mitt beste. Jeg kunne og burde gjort mer. Men de som kommer med slike uheldige spørsmål og kommentarer gjør det selvfølgelig ikke for å være slemme. De er bare så veldig uopplyste.

Fordi de er så heldige at de ikke har en anelse om hvordan det er å leve med et sykt barn. Fordi livet med et sykt barn er som et mareritt. Sorg, fortvilelse, desperasjon. Hodet og kroppen får aldri fred. Tanken om at du en dag må oppleve å miste det kjæreste du har spiser deg nesten opp innvendig, og det døgnet rundt. I tillegg verker det i hele kroppen fordi du må bære dattera di på 13 kg opp og ned trappa flere ganger i løpet av en dag. Holde henne i fanget fordi det er der hun har det best. Trekke opp medisiner som hun bare kaster opp rett etterpå. Se henne kjempe seg gjennom epilepsianfallene. Være konstant bekymret og på vakt. Redd for at dette er dagen hun skal dø. Ikke tørre å ta henne med på ting fordi vi er redde for at hun skal bli syk og vi må reise på sykehuset. Å være på sykehuset er bare helt for jævlig, selv om det også er trygt. Men det er så viktig for oss å kunne være hjemme mest mulig med henne.

Det er mye av dette mange bare ikke forstår hvor tøft det blir når man må leve med det hele tiden. Gjøre de samme tingene opp og opp igjen. Fordi vi vet at en dag vil vi miste det vi kjemper så hardt for hver eneste dag. Det gjør så vondt å vite hvordan alt dette skal ende.

Ventesorg er en jævlig tøff og grusom sorg. Den tapper deg fullstendig av energi. Du blir sliten av hver minste lille ting. En vond kommentar eller et feilformulert spørsmål kan ødelegge en hel dag. Så vær forsiktig med hva du sier!

I skrivende stund er Sofie på sykehuset. Hun er veldig forkjølet og startet opp med antibiotika i går. Håper hun blir frisk snart. Ønsk henne god bedring!