Forfatter: Holikja

Velkommen til Nederland Av Emily Pearl Kingsley

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelo, gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder fylt av ivrige forventninger, kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier: «Velkommen til Nederland»!
«Nederland??” sier du. «Hva er det du sier, Nederland? Jeg har bestilt tur til Italia. Det er dit jeg skal. Hele mitt liv har jeg drømt om å få reise til Italia».

Men det er en endring i flyets rute. Det har landet i Nederland, og der må du bli.

Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig skittent sted full av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.

Så må du ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære deg et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare en annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som i Italia.
Men når du har vært der en stund, og du får pusten igjen, ser du deg rundt…, og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med malerier av Rembrandt.

Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia. Og de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: «Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt».

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av den drømmen er et veldig, veldig tap.

Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom til Italia, vil du aldri føle deg fri til å oppdage og nyte de helt spesielle og skjønne sidene – ved Nederland.

<3

Enda en dag nærmer seg slutten, og jeg er som vanlig sliten. Jeg er så lei av å være sliten. Jeg har hatt Sofie i armene mine i nesten -hele- dag. Så fort jeg legger hun i enten babynestet eller vippestolen begynner hun å gråte. Hun ender alltid opp i armene mine bare etter noen minutter. I armene mine er hun fortsatt urolig. Det verker og jeg har bare lyst til å gråte i takt med henne. Nok en gang sitter jeg med Sofie i armene, fortvilet, og lurer på hvorfor hun er så innmari urolig hele forbanna tiden. Jeg føler at livet mitt står stille, og jeg får litt panikk.

Hun er 4 måneder om bare noen uker, men er ikke som de fleste på samme alder. Hun har fortsatt ikke gitt oss det vi kan kalle et bevisst smil. Jeg er veldig klar over at det burde man ha fått etter 4-8 uker. Hun gir oss øyekontakt, men hun er ikke spesielt interessert i det som skjer i rundt henne. Hun lever liksom i sin egen verden. Det gjør såklart vondt. Det er tungt å se bilder av andre babyer på bare 4 uker med et stor smil om munnen, spesielt når min egen datter på snart 4 mnd ikke har gitt meg et. Samtidig kan jeg forstå hvorfor vi ikke har fått et smil. Hun har jo hatt vondt helt siden hun kom til verden. Jeg lurer på om hun noen gang vil gi oss et. Det øyeblikket vil isåfall bli helt ubeskrivelig og samtidig bety så utrolig masse for oss. Det er mye jeg lurer på hvordan vil bli i fremtiden. Vil vi noen gang få høre henne le? Vil hun lære seg å gå? Så mange tanker.

Jeg har lært meg å akseptere at det er blitt slik som dette. Likevel finner jeg meg selv i å gråte over alle bildene som kommer over meg av friske babyer. Mødre som koser seg i permisjonstiden. Herregud, jeg skulle gitt så mye for å bare vært fortvilet over lite nattesøvn fordi hun vil ha pupp hele tiden. Det er så rart å tenke på hvor lykkelig uviten vi var for bare noen måneder siden, når jeg gikk gravid. Vi snakket aldri om at dette kunne skje oss. Jeg prøver å unngå å se tilbake på bilder som ble tatt under svangerskapet. Det gjør vondt å se på bildene å tenke på alt jeg gledet meg sånn til, men som det ikke ble noe av. Jeg prøver å ikke tenke tilbake til tiden rett før Sofie kom til verden. Jeg blir lei meg. Pappa har laget verdens fineste babyrom til Sofie. Jeg har innredet det med vugge og egen “ammestol”. Jeg har ikke fått brukt noe av delene. Husker jeg tenkte at her, på dette rommet, skal jeg tilbringe så manger timer med henne. Jeg har ikke tilbringt en time der en gang. Nå flytter vi snart til et annet hus, nærmere mamma og pappa, og barnerommet vil aldri bli brukt. Det gjør meg trist, men jeg prøver å ikke tenke på det.

Samtidig som at det er mye tungt som skjer i livet vårt for tiden, må jeg ikke glemme å fortelle hvor mye glede Sofie gir oss, hele tiden. Hun har sin egen personlighet. Hun får oss ofte til å le. Noen ganger kan hun se på meg så lenge at jeg får tårer i øynene. Jeg føler jeg kan se et lite smil. Nesten. Hun vet godt hvem mammaen og pappaen hennes er, det er så tydelig. Jeg er så glad i henne!

Jeg kjenner jeg snart trenger en opptur.

– Lina

Snart er det vår og alt skal bli så mye bedre! Håper vi.

Vi har ikke hatt tid til å se ut vinduet for å se etter sola ennå. Dessverre er det slik at vi knapt rekker å spise mat og gå på do, det må gjøres på skift – og med den største punktlighet.

Ingenting tyder på at ting skal endre seg med verken det første eller andre. Sofie nekter å ligge andre steder enn i armer med senebetennelse og blåmerker, og det gjør den ene av oss til statisk smokkmaskin og den andre til en liten lort som må gi litt over 100% for å overleve det neste kvarteret.

Dessverre er det også slik at når den lille jenta vår spiser utløser det en krig av inntrykk i henne som hun ikke klarer å plassere. Det resulterer altfor ofte i ukontrollerte bevegelser og teknisk svikt. Og ett eller annet sted mellom pust og svelg forsvinner all den kosen som skulle vært.

Men heller ikke når kampen tar slutt kommer roen som en selvfølge. For verken turen til eller fra slagmarken byr på en eneste pause. Sofie finner nesten aldri ro i sin egen kropp, og hva hun har gjort for å fortjene det er det ingen som kan svare på. Enda mer fortvilende er det at ingen kan svare på hva som er løsningen.

Vi kan bare håpe på det beste, hva annet kan man gjøre når barnet ikke har det bra og legene ikke kan hjelpe? Hva annet kan man gjøre enn å gi alt og bare håpe at en dag skal man kunne begynne å leve igjen, sammen alle tre, som familien vi drømte om.

Når motgangen renner på her i livet så kommer den med full tyngde på alle fronter. Det føles som systemet med NAV i spissen står på barrikadene og alle apotek er klare med resepten i den ene hånda og høygaffelen i den andre, og pirker i oss med rytmiske stikk helt til det siste av krefter ebber ut og vi kan ikke gjøre annet enn å trille ut i evigheten av elendighet.

Når skal det snu? Hva er poenget med alt?

Når jeg har to minutter til overs legger jeg øynene på gløtt ut vinduet og ser grønne, små gressflekker som ligger side og side med tynn, skitten snø. Små vannperler danner seg på dem og danser våren inn. Vi håper at tiden er inne og at solen kan ta med seg bedring og glede, for akkurat nå virker det som Sofie er helt unik i ordets rette forstand. Og ingen vet hva det skyldes eller hva som bør gjøres.

Det føles fortsatt uvirkelig at Sofie er syk. Som et mareritt. Jeg tenker at snart må jeg våkne.

Til sammen har 12-15 leger undersøkt henne, og hatt med oss å gjøre, i tillegg til radiologer og et uvisst (stort) antall sykepleiere. Alle er vi enige om at noe ikke er som det skal. Nå føles det egentlig som vi holder på med en omvendt skattejakt etter en diagnose ingen av oss har hørt om. Som kanskje ikke legen har hørt om heller. Men de sier at vi skal håpe vi finner en – det gjør alt mye enklere.

Det har ført til googling. Endeløs googling uten resultat. Ikke så mye som et hint. Kanskje er det bare idiotisk å holde på sånn, men tenk om vi finner noe som kan hjelpe oss. Noen som har hatt det slik før oss. Et annet barn med de samme symptomene. Noe som kan styrke håpet og samtidig gi oss et bilde av hva vi kan forvente i fremtiden.

Ingenting tyder på at det store åpne nettet kan hjelpe oss. Jeg har prøvd alt mulig. Norsk og engelsk. Og engelsk for viderekomne. Jeg har også lett på YouTube for å finne spor, men alle fingeravtrykk virker å være tørket bort sammen med håpet om å finne et mønster i Sofie selv som kan gi oss et hint.

Slukøret og utmattet er det bare å klappe igjen pc-en for denne gang. Like resultatløst som dagen før. Bloody Tuesday, det er bare å vente… og vente… og vente… på at telefonen skal ringe.

Og jeg som trodde at man kunne finne svaret på alt ved å google.

Eyes are the windows to the soul,
No difficulties for you reaching your goal.
So sweet baby go on life’s way,
Those Baby eyes have much to say.

– Trond

Sofie har hatt en uro i kroppen i hele dag og jeg er for øyeblikket ganske sliten, både fysisk og psykisk. Fysisk fordi vi har vært nødt til å bære henne i hele dag. Psykisk fordi det er tungt å se at den lille kroppen aldri får fred. Hun klarer ikke å være våken og tilpass. Ingen, bortsett fra de som har gått gjennom det samme (om de i det hele tatt finnes), vil noen gang forstå hvor grusomt det er å se at din egen datter strever så mye som Sofie gjør. Det er så innmari tungt å ikke få et skikkelig svar på hvorfor hun oppfører seg slik som dette. Så frustrerende og vondt å ikke kunne gjøre noe med det, annet enn å prøve å gi all den kjærligheten en kan gi. Jeg er så misunnelig på alle mødrene som virkelig får kose seg med babyen sin i permisjonstiden. Jeg er så lei av å være bekymret. Så lei av å bli skuffet. Lei av sykehus. Lei av å trekke opp sprøyter med medisin. Lei av å undre på hva som gjør at Sofie er slik som hun er. Jeg er så uendelig glad i henne. Eneste jeg ønsker er å holde henne inntil meg, nusse henne i hjel, leke med henne. Det er ikke alltid like enkelt når hun alltid er så urolig på fanget. Hun vil liksom så gjerne, men noe gjør at hun ikke får det til. NÅR skal vi få vite hvorfor. Om noen uker? Måneder? År? Aldri?

Vi har nesten ikke fått i Sofie mat i dag, fordi det har gjort henne mer urolig. Hvorfor reagerer hun negativt på å få mat? Det kan de heller ikke svare oss på. Det er Sofie som er fasiten, sier de. Jeg er bare så innmari lei av å spekulere, og aldri vite.

Nei.. I dag har vært en litt dårlig dag, rett og slett. Håper morgendagen blir bedre. Morgendagen -skal- bli bedre.

– Lina

I Trondheim ville de ta en ny MR-undersøkelse og Sofie måtte derfor i narkose. De tok flere prøver av henne samtidig. En ny spinalvæskeprøve, flere blodprøver, synstest og hørselstest. Jeg kan ikke beskrive den vonde følelsen jeg hadde i kroppen når vi var på vei ned til der hun skulle ta MR. Først la de  inn veneflon mens hun satt på fanget mitt. Trond sto bak oss, sammen med en sykepleier og sykepleierstudent som har fulgt oss siden vi ble innlagt på St. Olavs. De har vært så utrolig flinke med Sofie.

Det var ikke enkelt å sette inn veneflon og de prøvde flere ganger. Jeg satt der svett og med tårer i øynene, prøvde å ikke gråte fordi jeg var redd det ville gjøre anestesisykepleierne stresset, selv om de sannsynligvis ikke ville blitt det. De er nok vant til det. Det kom litt blod på klærne hennes. Endelig traff de. Deretter måtte jeg legge henne over til senga der hun skulle ligge. Jeg måtte holde henne litt hardt slik at hun lå i ro. Jeg hadde så lyst til å brase ut i tårer, og måtte ta meg sammen. Jeg så at Trond var stresset der han sto og jeg ba han derfor om å gå ut. Anestesisykepleieren tok masken over ansiktet hennes, og etter noen sekunder var hun borte. Mens jeg sto der tenkte jeg på hvor mye jeg kunne ofret for at Sofie hadde sluppet dette. Jeg ble sendt ut av rommet, og der sto Trond. Jeg kastet meg i armene hans og tårene kom. Dette var noe av det verste jeg har opplevd.

Etter ca. 3 timer som føltes som en evighet var de endelig ferdig. Jeg gikk ned til intensiven der hun lå under overvåkning. De hadde pakket henne i et stort pledd. Jeg begynte å gråte så fort jeg så henne. Hun var hvit i ansiktet og litt blå rundt leppene. Hun var kald. I tillegg var øynene hennes nesten sammenklistret etter synstesten. Hun var så ulik seg. Jeg la henne godt inntil meg og hun fikk endelig tilbake varmen. Jeg var så utmattet og tenkte på hvorfor alt dette skulle skje med meg. Det føles som om jeg blir straffet for noe. Det er så ubeskrivelig vondt.

Etterpå var det bare å vente på svar. MR-bildene kom vi til å få svar på etter noen dager. De første svarene vi fikk var resultatet av syns- og hørselstesten. Både syn og hørsel var bra. Det var gode nyheter. Etter noen dager kom svaret fra MR, en dag jeg aldri kommer til å glemme. Det banket på sykehusdøra og der kom det inn to leger og en sykepleier. Jeg skjønte at de kom inn for å fortelle oss resultatet. Jeg hadde så utrolig vondt i magen. Når de sa at de hadde funnet noe de kalte hvite flekker på hjernestammen til Sofie, altså forandringer i hjernestammen, ble jeg utrolig kvalm. Jeg hadde lyst til å spy. Legene fortalte videre at resultatet var svært uspesifikt og diffust. De kunne ikke si noe om hva dette var. Det kom som et sjokk, spesielt når MR-bildene i Ålesund så fine ut. Trond begynte å gråte og jeg likeså. Alt føltes veldig uvirkelig der vi satt. Skjer dette virkelig oss? Er ikke dette noe som kun skjer med andre? Ikke oss.. Sofie lå i armene mine og sov så søtt når vi fikk beskjeden. Tårene mine traff henne. Jeg så ned på henne og tenkte inni meg at dette skulle gå bra. Hun er det viktigste i livet mitt og hun skal få alt hun peker på resten av livet. Det fortjener hun. Hun skal få så masse kjærlighet fra de rundt henne at uansett hvordan ting blir for henne i fremtiden skal hun få det så godt som overhode mulig. Det skal jeg sørge for. Mange tanker gikk gjennom hodet. Når de gikk ut av rommet satt jeg og Trond på rommet alene, ingen av oss sa et ord. Mens den flinke sykepleieren vi allerede hadde rukket å bli veldig glad i passet Sofie, dro jeg og Trond ut for å lufte tankene våre. Vi sa ikke et ord til hverandre, men begge to visste nok akkurat hva den andre tenkte. Etter vi hadde gått et stykke ble vi enige om at dette skulle gå bra. Såklart skal det gå bra.

Jeg begynte å grue meg til å måtte fortelle nyheten til mine nærmeste. Ikke nok med at vi måtte takle å få denne nyheten selv var det vårt ansvar å fortelle det videre også. Trond ringte farmor, som forresten har vært med oss i Trondheim gjennom hele prosessen. Hun har vært en utrolig viktig støttespiller for oss gjennom alt. Hun har passet på Sofie om natta slik at jeg og Trond har fått litt søvn og flere kvelder slik at vi har fått spist middag ute. Det har vært betryggende for oss å ha farmor i nærheten. Mellom alle vanskeligheter har Trond, farmor og jeg klart å kose oss med lille Sofie, til tross for omstendighetene.

Mamma ringte meg før jeg hadde rukket å ringe henne for å fortelle den tunge nyheten. Jeg tok ikke telefonen, men fikk Trond til å ringe henne tilbake. Jeg kjente at jeg ikke orket å prate med noen om det vi akkurat hadde fått vite, selv om jeg virkelig kunne tenkt meg å hatt mammaen min der akkurat da. Jeg tenkte på stakkars mamma som har måtte sittet hjemme og bekymret seg for oss. Jeg har vært så lei meg på hennes vegne. Vi hadde snakket mye om alt vi skulle finne på med Sofie den første tiden. Heldigvis har vi mange, mange flere år sammen med henne.

Samme dag som vi skulle reise hjem for noen dager fikk Sofie plutselig et veldig rart ansikstutrykk da hun satt i fanget mitt. Hun hadde akkurat våknet. Hun blinket med øynene og det kom spytt ut av munnen. Legen skjønte ikke hva det kunne være. Vi fikk det på film og vi fikk beskjed om å sende det til legen som skulle videresende det til spesialist. Hun nevnte noe om at det kanskje var sure oppstøt Sofie kjente på, og at det var derfor hun ble slik. Vi ble sendt hjem til tross for dette. Når vi kom hjem skjedde dette gjentatte ganger, og det ble bare tydeligere og tydeligere at dette ikke handlet om sure oppstøt. Det fikk vi også bekreftet på neste sykehusbesøk.

– Lina

Jeg sitter i skrivende stund på et tomt rom på St.Olavs i Trondheim for å være litt for meg selv. Legen har akkurat vært inne hos oss og pratet litt om veien videre. Det er like utmattende hver eneste gang. Jeg begynner å bli lei av å høre gjentatte ganger at Sofie ikke er som andre friske barn, men at hun er syk. Det er like tungt hver gang å høre at Sofie ikke kommer til å utvikle seg som normalt, men jeg har akseptert det. I starten var jeg så bitter og sint. Jeg følte meg så alene. Mens alle andre i rundt meg var så heldige å få friske barn, ble det ikke sånn for meg. For det er faktisk ikke en selvfølge at en får et friskt barn. Hele svangerskapet tenkte jeg på hvor mye jeg gledet meg til barseltiden. Jeg skulle trille masse, kose meg med henne på stellebordet, leke med henne, ta henne med på besøk.. Men barseltiden har så langt bestått av sykehusopphold, tårer og fortvilelse. Det er vanskelig å akseptere at det er slik det er blitt, men etterhvert lærer man seg bare å godta det. Man må jo bare.

Heldigvis fikk vi noen fine dager hjemme etter vi kom hjem fra Ålesund, før alt eskalerte. Vi feiret nyttårsaften hjemme, noe som var godt. Samtidig var jeg bekymret for alt. Jeg brukte mye av tiden min på å prøve å google meg frem til hva symptomene Sofie hadde kunne være tegn på. Jeg ble helt utslitt av det. I starten sov hun mye, men etterhvert som ukene gikk ble hun plutselig så utilpass. Hun fikk en uro i kroppen som ikke forsvant, akkurat som om hun hadde en demon inni seg som ikke ville gi henne fred. Etterhvert tok hun flaska dårligere og dårligere. Det var plutselig bare blitt et stort kaos. Hun gråt i flere timer om dagen, utrøstelig. Hun gråt under måltid og spesielt etter måltid, og det ble vanskelig å få i henne mat. Så uvanlig sterk som Sofie er i kroppen blir det forferdelig vanskelig å holde henne når hun har det vondt. Flere timer med gråting gjorde at jeg og Trond holdt på å miste det helt. Vi sov dårligere og dårligere om natta, og vi fungerte desto dårligere om dagen, noe som var en utfordring når Sofie krevde oss enda mer enn hva en frisk baby ville gjort. Dagene gikk veldig opp og ned. Noen dager var bedre enn andre. Vi grudde oss til hvert måltid. Til slutt grudde vi oss til å ta imot besøk. Etterhvert ble ting så trasig at jeg ville ikke la andre få holde henne. Jeg var dessuten litt lei av kommentarer om hvor uvanlig sterk eller stiv hun var i kroppen.

Etter noen tøffe uker hjemme måtte vi bare bli innlagt på sykehuset i Kristiansund, 31.januar. Det var en stor nedtur. Det var ikke så lenge siden vi dro fra Ålesund med håp om at ting skulle bli bedre. I Kristiansund var det nok en gang flere nye sykepleiere og leger som skulle undersøke og vurdere henne. Jeg var så innmari lei av å måtte gi henne fra meg til andre. Etter å ikke hadde sovet på flere døgn fikk vi avlastning om natta. Jeg kunne høre Sofies gråt gjennom sykehusveggene. Jeg fikk naturligvis ikke til å sove. Magen vrengte seg. Likevell måtte jeg prøve å tvinge meg selv til å sove for Sofie sin del. Skulle jeg klare å ta vare på henne måtte jeg værtfall få noen timer søvn om natta.

I Kristiansund la de inn sonde. Siden hun stresset så mye under måltid trengte hun dette for å få i seg nok næring. Dette gjorde naturligvis matsituasjon bedre, men fortsatt er det noe som er ubehagelig for henne under måltid. Skulle ønske hun kunne kose seg med melka. Stakkars lille jenta mi får jo aldri fred. Etter ei uke i Kristiansund ble det bestemt at vi skulle bli sendt til Trondheim. Her ble vi i 10 dager. Mye skjedde på disse 10 dagene. Mange av de samme prøvene som ble tatt i Ålesund ble tatt på ny. Vi fikk en del nye svar. Tunge beskjeder. Plutselig gikk det opp for meg at dette er realiteten. Jenta vår er syk. Lille, vakre jenta mi som jeg elsker så høyt at det gjør vondt.

– Lina

Den 18. desember sendte jeg SMS til mamma: “Virka ikkje som ho bli nå grinarunge sålangt *smiley*”

Det er rart med det. Når andre barn gråter hører man det ikke, men når din egen jente skriker hører du det gjennom sykehusvegger av betong og det skjærer et barberblad på innsiden av magesekken. Et barberblad som aldri blir sløvt.

Pappa sier det finnes ingen garantier i livet, og det har han rett i. For min del har jeg sluttet å klage på regnvær og våte sko. Jeg klager fortsatt litt på dårlig ved, men til og med det har gitt seg. Det positive med å føle barnegråt på kroppen er at du får perspektiv på ting. Spesielt når barnet ditt har holdt på i timesvis, men satan slipper ikke taket selv om hun forgjeves prøver å svette han ut.

Jeg er ikke redd lenger. Ikke redd for leger og sykepleiere, nåler eller blod. Ikke redd for sykehuslukt eller journaler. Ikke redd for røntgenstråler eller medisiner. Ikke redd for gjennomkokte sykehuspoteter eller gammel melk. Jeg er bare – fortsatt – bittelitt redd for at Sofie skal gråte som bare hun kan. Men uansett hva som skjer så skal jeg aldri slutte å kjempe for at hun skal slippe det.

I skrivende stund ligger begge jentene og sover i hver sin seng på St. Olavs, og jeg har tid til overs, noe som føles som en ubeskrivelig luksus.

Vent litt.. Hun lager en lyd! Jeg må bare sjekke…. (Vær så snill, ikke våkne!)

Sofie hadde i kveld et epilepsianfall, og jeg vet ikke om det er derfor hun sover så godt, men kanskje. Dessverre har hun fortsatt anfall av og til, men vi jobber hele tiden for at det neste blir det siste.

Vi vet fortsatt så lite om hva fremtiden vil bringe, og godt er det. Jeg vet bare at dette, som alt annet, kommer til å passere.

“Hope” is the thing with feathers
That perches in the soul
And sings the tune without the words
And never stops – at all

– Trond

Vi var på sykehuset i Ålesund i 10 dager, 19.des-29.des. En ekstra tung tid å være på sykehuset, midt i jula! Julaften var spesielt tung. Jeg måtte bare legge fra meg telefonen og unngå å scrolle nedover facebook og instagram. Alle familiebildene foran juletreet fikk meg til å bli utrolig lei meg. Vi skulle jo egentlig ha vært hjemme og knipset et slikt bilde vi også. Tanken på hvordan ting ville vært akkurat da, dersom Sofie var frisk, gjorde at det vrengte seg i magen. Til tross for at sykepleierne på avdelingen prøvde å gjøre det koselig for oss, ble julaften en forferdelig dag. Dessverre hadde jeg matlyst lik null og ville bare sove hele dagen, slik at det kunne bli hverdag igjen. Det var mange tårer, men heldigvis hadde Trond og jeg hverandre.

Dagen etter vi hadde kommet til Ålesund hadde de allerede rukket å tatt uendelig mange prøver av henne. Trur ikke jeg husker alle. MR, ultralyd av hofter, EEG, A-EEG, urinprøver, spinalvæskeprøver, blodprøver, kromosomprøver, utvidet kromosomprøver.. Det er vanskelig i dag å huske hva som skjedde hver dag mens vi var der. Jeg tenkte flere ganger at jeg måtte begynne å skrive ned etterhvert som nye ting skjedde, men jeg hadde ikke energi til det. Siden Sofie måtte være under overvåkning døgnet rundt, fikk hun ikke være inne hos oss. Det var tungt. Hver natt var jeg livredd for at noe skulle skje med henne, og jeg ble nødt til å gå inn til henne flere ganger for å føle meg trygg. Husker jeg sto over senga hennes og gråt hver natt, der hun låg så fredelig. Hadde bare lyst til å “stjele” henne med meg hjem. De første dagene på sykehuset forsto vi fortsatt ikke at det kunne være noe galt med henne. Egentlig under hele oppholdet i Ålesund var vi sikre på at dette snart skulle gå over, og at vi fikk reise hjem med ei frisk jente. Likevel var jeg alltid forberedt på å få en dårlig nyhet.

Nye prøver ble tatt hver dag, og alle prøvene kom tilbake fine. MR-bildene var de værste å vente på svar fra. Vi fikk da beskjed om at bildene såg helt normale ut, men at vi sannsynligvis må ta en ny MR når hun blir litt eldre. Det var frustrerende å høre. De hadde gitt henne beroligende før MR-undersøkelsen, og når de var ferdige måtte Sofie ha på seg puls og O2-måling, noe hun forsåvidt alltid hadde mens vi var innlagt i Ålesund. En ekkel opplevelse var når vi fikk ta med Sofie inn på rommet vårt alene en stund med maskinen tilkoblet. Plutselig gikk alarmen og vi kunne se at pulsen var lav. Husker vi fikk helt panikk. Legen ga beskjed om at det sannsynligvis var beroligendemedisinene som gjorde det. Jeg og Trond tenkte at Sofie ALDRI skulle få dette igjen. Etter dette klarte verken jeg eller Trond å slappe helt av når hun var tilkoblet denne ekle maskinen. Vi hengte oss opp i disse jævla tallene på skjermen, og glemte nesten helt å faktisk se på henne til tider.

Jeg ble sliten av å stadig vekk hilse på nye sykepleiere og leger. Lei av å måtte repetere gang på gang. Lei av å høre de fortelle oss hvor stiv Sofie var, eller hvor unormalt økt muskeltonus hun hadde. Det var så frustrerende å høre, spesielt når jeg følte hun var helt fin. Det var flere ganger jeg ble utrolig lei meg av visse ting enkelte sykepleiere sa uten å tenke seg om, eller uten å mene noe vondt med det. Husker ei som hadde henne på nattvakt kunne fortelle meg at Sofie var som en helt normal baby når hun sov i armene hennes, men at hun kjente godt at noe ikke var som det skulle når hun låg på stellebordet. Irriterte meg over at hun brukte ordet “normal”. Sofie er da helt normal, uansett om det skulle være noe, tenkte jeg. Jeg husker også hvor lei meg jeg ble når hun fortalte etterpå at hun hadde prøvd å google seg frem til hva som kunne være galt med Sofie etter hun kom hjem fra vakt, men at det var umulig å finne ut. Jeg var så sårbar og overanalyserte dissene ordene lenge etterpå, og det gjorde vondt. Vondt var det også å ikke kunne ha Sofie hos meg hele tiden, men at jeg måtte gi henne fra meg til alle andre som skulle observere og undersøke henne. Det var utrolig vanskelig, spesielt når det eneste jeg ville var å kose meg og bli kjent med vesle jenta mi.

Når jeg tenker tilbake på disse 10 dagene i Ålesund blir jeg så uvell, men mye av det som skjedde har jeg rett og slett glemt. Det var så mye å tenke på og alltid noe å gjøre. Kroppen fikk aldri ro. Etter flere samtaler med sykepleiere og leger (noe som var helt forferdelig utmattende hver gang) var det alltid tid for å pumpe slik at Sofie fikk morsmelk. Mellom alle bekymringene kom “sorgen” over å ikke kunne amme, da Sofie bare orket å suge et par tak, så vridde hun seg unna. Det var slitsomt å sitte på “pumperommet” hver 3.time i værtfall en halvtime hver gang, men jeg kjente det var viktig å værtfall få kunne gi Sofie morsmelk i flaske. Fikk meg til å føle meg bedre. Husker jeg satt der å tenkte på hvor mye jeg savnet hjemme når jeg satt der alene med den jævla brystpumpa, spesielt på julaften. Det var så jævlig å sitte der på et sykehusrom med en stor klump i magen. Spesielt når det føltes som om alle andre i hele verden var hjemme og koste seg med sine. Etterhvert fikk jeg dessuten brystbetennelse og høy feber, og ting kunne liksom ikke bli så mye verre akkurat da.

Det var som sagt mye som skjedde disse 10 dagene. Mye som er glemt. Vi fikk ikke svar på spesielt mye mens vi var der, annet en at vi fikk avkrefte en hel del. Det siste legen sa før vi dro var: “Det eneste jeg kan si er at vi trur det er en stoe sannsynlighet for at deres datter ikke kommer til å utvikle seg som normalt”. Jeg satt der bare som et STORT spørsmålstegn og tenkte at jeg var dritlei ordet “normalt”. Jeg fikk ikke svar på hva legen mente med det. Det eneste problemet vi hadde før vi reiste hjem var at Sofie hadde litt problemer med å drikke fra flaska, da hun slet litt med koordineringen. Vi fikk beskjed om at dette kom hun til å lære seg etterhvert. Endelig kunne vi reise hjem. Vi satt oss i bilen, livredde, men samtidig litt lykkelige. Heldigvis visste vi ikke da hva de neste ukene og månedene skulle bringe.

– Lina