Sist sykehusopphold

Fra sist sykehusopphold i september:

Jeg ligger i sykehussenga og ser mot Sofie som endelig sover tungt. Metningsmåleren har jeg lagt slik at jeg kan følge med på puls og saturasjon. Hun ligger med 1 l o2, og det er hun avhengig av nå om dagen. Hun ynker seg mye og vil så gjerne hoste opp slimet som ligger å plager henne. Men de kreftene som er igjen strekker ikke helt til. Men hun gir seg ikke.

Vi er altså på sykehuset. Røngten av lungene viser slim på begge lunger. Antibiotika har hun fått nå noen dager, og like spent som vi er hver gang på om hun responderer på det, puster vi litt lettet ut når det ser ut som at hun blir bedre. Sakte men sikkert.

Sofie er avhengig av antibiotika. Når hun ikke er syk får hun det fast, som forebyggende behandling. Som alle andre, vil også hun bli resistens til slutt. Men akkurat nå responderer hun fortsatt på det, heldigvis.

Trond skulle egentlig reise til England denne helga, men med det livet vi lever, blir det ikke alltid som planlagt. Det måtte skrinlegges, og vi bytter nå på å være på sykehuset sammen med henne. Vi håper at vi ikke må være her så lenge denne gangen. Vi har det jo aller best hjemme, alle sammen.

Sofie er så tapper, og jeg beundrer henne virkelig. Det er hardt for den lille kroppen og gå gjennom dette så ofte som hun gjør. Det er vondt å se henne kjempe, og enda vondere at jeg ikke får gjort noe med det. Annet enn å være der sammen med henne. Stryke henne over håret, synge nattasanger og holde hånda hennes.

Det slår meg hvor mange ganger vi har vært på sykehuset med Sofie. Hvor mange ganger vi har vært redde for at hun ikke klarer mer. Hvor mange ulike helsearbeidere som har hatt med henne å gjøre. Det er rart å tenke på at Sofie, dattera mi, er den sykeste pasienten mange av de har hatt.

Jeg hører ofte snakk om at de syns synd på henne. At det er tungt å se henne streve sånn. At det er forferdelig hvor mye medisiner hun må ha. Og hvor vanskelig det må være for oss å leve med dette. Noen ganger gjør det vondt å høre. Jeg vet. Jeg ser det så godt selv. Den lille kroppen strever. Hadde jeg bare kunne tatt hennes plass innimellom.

Jeg tenker mye på hvordan livet uten Sofie vil bli, spesielt når vi er på sykehuset. Og jeg kjenner at kroppen fyller seg med angst og jeg blir dirkete uvel. Det at jeg en dag ikke skal få klemme henne igjen, kjenne lukten av henne. Det er så ubegripelig og vondt.

En fin sommer med Sofie <3

To måneder siden sist innlegg. Sofie har hatt en fin sommer. Vi har ikke vært på sykehuset siden pinsehelga, og det har vært så deilig. Vi har hatt med Sofie hjem innimellom, men ikke så mye som jeg egentlig skulle ønske. Trond jobber 100% og hverdagen med Peder er travel. Plutselig har dagen bare flydd avgårde.

Jeg har mye dårlig samvittighet på grunn av nettopp det, og tenker hele tiden på hvor viktig det er for meg å skape nye minner sammen med henne. Jeg vet vi kommer til å miste Sofie så alt for tidlig, og det eneste jeg vil er å få sitte igjen med de fineste minnene. Heldigvis ser det ut som at jeg får innvilget søknaden min om 80% pleiepenger, og jeg får vært mer sammen med henne.

Jeg savner henne hele tiden. Hun på helsetunet og vi her hjemme. Hun har det så fint som hun kan ha det, og det er godt å vite, men som jeg skulle ønske vi kunne vært sammen hele tiden. Når Peder sitter så fint og leker for seg selv på gulvet, klarer jeg ikke å unngå tanker som hvor fint det hadde vært om Sofie kunne vært her.

Det hender enda at vonde tanker kommer snikende innpå meg. Tanker som at kunne jeg klart å hatt Sofie hjemme? Vært 100% hjemmeværende og tatt vare på henne, mens Peder er i barnehagen? Klart oss med bare nattevakt? Er det riktig av oss å ha henne på helsetunet? Burde vi ha prøvd å fått til en annen ordning? En ordning som hadde gjort at hun får være her hjemme?

Men når jeg klarer å tenke fornuftig igjen, kommer jeg som oftest frem til at det er best slik vi har valgt å gjort det. Jeg tror det er det riktige valget. Men tankene dukker opp av og til. Det er ingen god følelse å tvile på om man har tatt det riktige valget for sitt eget barn. Om man har gjort det beste for sin egen datter.

Jeg skulle ønske jeg kunne være der for henne hver gang hun har det vondt. Det føles ikke greit å gjøre noe annet eller være et annet sted når jeg vet hun ikke har det greit. Men jeg strekker ikke helt til, jeg har ikke sjans til å være på to steder samtidig. Og da er det godt å vite at de som hos henne tar godt vare på lille jenta mi.

Det har vært en spesiell sommer. Sofie har hatt det fint, og det er ærlig talt det aller viktigste. Men det virker som at når alt egentlig er fint, må noe annet dukke opp å ødelegge litt. Men det er vell bare livet, eller? Jeg skulle ønske at absolutt alt kunne vært fint bare et lite øyeblikk, og at alle jeg bryr meg om har det bra. Det er alt som betyr noe.

Men vi har hatt den fineste sommeren med Sofie noensinne, og akkurat det vil jeg ta med med videre i hjertet for alltid.

For to uker siden måtte vi på sykehuset igjen. Nok en forkjølelse. Sofie hadde veldig anstrengt pust denne gangen. Barnelegen var bekymret og sa at dette kunne være «begynnelsen på slutten».

Jeg har vært så redd. Hatt det så vondt. Men det har hjulpet å komme seg ut. Være sammen med positive mennesker og gjort fine ting.

Men Sofie, hun overrasker oss alle stadig vekk. Verdens sterkeste, tapreste, fineste jente. Hun er på bedringens vei. Og så glade vi er for det.

Fordi vi trenger Sofie her hos oss. Hun får ikke dra fra oss enda. Vi har så mye vi vil fortelle henne, så mange ting vi må vise henne. Vi trenger mange fler Sofieklemmer.

Heldigvis får vi det <3

To spørsmål som betyr så mye

Hvordan har dere det? Er det noe vi kan gjøre for dere?

To spørsmål som kan bety noe så enormt for noen som har det tøft. Eller for hvem som helst. To spørsmål både Trond og jeg til tider har savnet. Jeg vil ikke skrive dette innlegget for å gi noen som helst dårlig samvittighet. Heller ikke for at noen skal synes synd i oss. Men kun for å gjøre dere alle som leser her oppmerksom på hvor utrolig mye det betyr. Hvor mye det kan gjøre en dårlig dag til en så mye bedre en. To spørsmål. Bare to.

Vi har familie og venner som jeg vet tenker på oss hele tiden. Sofie har så mange fine folk rundt seg som ønsker henne det aller beste. De har vært noen veldig viktige støttespillere, og uten disse menneskene hadde denne reisen selvfølgelig blitt mye tøffere. Det er noe av det første jeg ønsker å få frem, at ikke noe av det som kommer videre i innlegget er rettet mot de. Det er ikke rettet mot noen spesielle, sånn egentlig.

I fare for å hørest utakknemlig og bitter ut, kan jeg likevell ikke la være å si at enkelte i livet vårt har skuffet oss veldig i tiden etter Sofie ble født. Det er kanskje ikke til å unngå. Kanskje er de redde for å spørre. Redde for å være til bry. Og det er kanskje nettopp akkurat derfor jeg skriver dette. Fordi jeg vil at folk skal vite at det er ingenting annet i hele verden vi ønsker, enn at dere tar kontakt. Det er vanskelig for andre å forstå hvor tøff denne reisen er for oss, selv om jeg har prøvd å uttrykke det her på bloggen, flere ganger. Men jeg vet jo også at det er mange som ikke leser her. Det har vært dager jeg nesten ikke har klart å komme meg opp av senga. Det er da jeg skulle ønske noen hadde sendt meg melding å bare fortalt meg at alt skal gå bra. Spurt hvordan jeg har det, sånn oppriktig. Slik at jeg hadde fått sagt: «du, vet du hva, i dag har jeg det faktisk helt for jævlig, jeg trenger at du hjelper meg litt opp igjen». Vi må ikke være så innmari redd for å være til bry. Jeg trenger at du bryr deg når jeg står midt oppi en krise.

Når det har stått på som værst har vi stengt oss inne hjemme. Stemningen har vært dårlig. Vi har ikke orket å lage middag en gang. Vi har grått og vært fortvilet over hvorfor dette skulle skje oss. Bloggen har bestått av nitriste innlegg. Vi har følt oss så innmari alene. Mens alle i rundt oss har levd på en rosa sky (satt på spissen, men det følest av og til slik selv om sannheten selvsagt ikke er den samme), har vi hatt dager hvor vi har ønsket at alt skulle ta slutt. Og da mener jeg absolutt ikke at alle andres liv skal stoppe opp og være like jævlig, men jeg vet at det hadde gjort oss godt om noen på disse dagene hadde ringt på døra og sagt: Jeg vet dere har det vanskelig. Kan jeg hjelpe dere med noe?

Vi er jo helt vanlige mennesker med et liv tøffere enn mange andre. Ja, vi har lært oss å bli jævlig sterke mentalt. Men vi har, tru det eller ei, ikke superkrefter. Selv om vi er blitt vant til å leve som vi gjør, trenger vi de som tvinger oss til å tenke på noe annet for en liten stund. Som virkelig viser at de bryr seg om oss. Som ikke bare spør hvordan vi har det, for at det skal lette på deres samvittighet. Men fordi de virkelig vil hjelpe. Fordi de virkelig bryr seg.

Hvorfor er vi så redde for å være til bry? I blant er vi så oppslukt i våres egne greier. Vi lever i en boble og noen ganger glemmer vi å sprekke den og se hva som faktisk skjer i rundt oss. Kanskje burde vi slutte å klage på ting som overhode ikke betyr noe. Og bruke energien på ting som faktisk gir oss noe. Kanskje må vi bli flinkere på å gjøre fine ting for andre. Se hverandre. Prøve å sette oss selv inn i andres situasjon. Prøve å forstå hverandre mer. Være der for hverandre.

Jeg vet ikke helt hvor jeg vil med dette innlegget. Jeg vet hvor lett det er å glemme når hverdagen er så hektisk som den kan være. Men jeg vet værtfall med meg selv, hvor mye det gir meg å glede noen andre. Og jeg gjør det helt sikkert alt for sjeldent. Derfor skal jeg også prøve å bli flinkere på det. Spørre «Hvordan har du det?». Og minne de jeg bryr meg om på at jeg er der for dem.



Processed with VSCO with t1 preset

Sofie, den tapreste jeg kjenner. Min bestevenn. Min førstefødte. Min datter. Min diamant.

Jeg ser at du kjenner igjen stemmen min når jeg prater til deg. Jeg ser at du reagerer når jeg stryker deg på kinnet og koser deg på håret. Jeg ser at du lukter at det er meg når jeg har deg på fanget mitt. Når du lener hodet ditt inntil meg. Jeg håper du vet at jeg er mamman din, og at jeg elsker deg.

2019!

2019! Det året Sofie fyller 3 år. Nå når vi har gått inn i et nytt år er det vanskelig å ikke skulle tenke tanken på om Sofie rekker å bli nettopp det. Vil 2019 bli det året hun ikke klarer mer? Vil 2019 bli det året vi for alltid vil se tilbake på med en stor klump i magen?

Eller vil dette året gi oss flere fine og uforglemmelige minner? Flere av de mykeste klemmene, flere kyss på kinnet, holde i hånda, mer kjærlighet og uendelig masse Sofie-kos. Jeg håper det! Men vi vet jo hvor syk hun er. Det har hun vært spesielt de siste månedene, og dessverre så blir hun ikke særlig mye bedre. Eller, det har gått veldig opp og ned. Hun står nå på antibiotika fast, fordi så fort vi trapper ned blir hun dårlig.

Sofie har nå fått fast plass på korttidsavdelingen. Her har hun vært en stund, men vi har tatt henne med oss hjem innimellom. Hun har vært så syk i en lang periode nå, at det beste for henne er å være her på avdelingen. Med sykepleiere tilgjengelig og alltid i nærheten, og med pleiere som passer på henne hele tiden.

Og ikke ha henne hjemme har skjært i hjertet mitt. Jeg har grått så mange tårer. Jeg har naturligvis hatt vanskeligheter med å venne meg til tanken på at min datter bor på et sykehjem. Men etter alt jeg har måtte bli vant til. Etter alle de gangene jeg har måtte gitt henne og alt av ansvar fra meg til andre, så ble dette noe jeg klarte å venne meg til også. Men jeg klarer fortsatt ikke å være på rommet hennes her hjemme. Det gjør for vondt.

Nå som Sofie er på sykehjemmet, betyr det at vi har avlastning hele døgnet. Fra å måtte trekke opp medisiner flere ganger i døgnet, gjøre klar og koble til mat og vann, gi inhalasjoner, følge med på epilepsianfall og oppkast, bestille medisiner og annet utstyr, til å ikke måtte gjøre noe av dette lengre. -Det- har vært en utrolig stor forandring for oss. Og ikke måtte forholde seg til klokka har vært helt merkelig. Å gi alt dette ansvaret fra seg har vært så skummelt, og å plutselig føle at en ikke har noe som helst kontroll lengre har vært uutholdelig til tider.

Men det har gått så fint. Alle på avdelingen som passer på Sofie har kontroll, det ser vi. Og nettopp derfor klarer vi å slappe av når vi ikke er der. Sofie har så mange som er glade i henne, og mange av dem har knyttet sterke bånd med henne. Å vite nettopp det gjør det så mye enklere å akseptere at hun ikke er med oss hele tiden. Vi vet jo at hun blir godt tatt vare på.

Livet er så rart. Lite visste vi for litt over 2 år siden at vi skulle få ei datter som skulle havne på et sykehjem. Det følest uvirkelig til tider. Men slik ble det for oss, og det har vi lært oss å leve med!


God jul!

Helt siden jeg var liten har jeg vært så veldig glad i jula og alt som hører med. Familetid, venner som samles, god mat og drikke. Det er en fantastisk fin høytid, syns jeg.

Men for to år siden fikk jo vi en ganske så annerledes jul. 17.desember 2016 hastet vi oss til Kristiansund sykehus. Jeg med intense rier og en nervøs Trond bak rattet! Jeg kommer aldri til å glemme hvor magisk det var å få Sofie på brystet for aller første gang. Hun gråt med det samme hun kom ut, og jeg husker hvor glad jeg var.

Vi gledet oss så veldig til å ta henne med hjem til jul. Tenk så heldige vi var. Nesten for godt til å være sant, husker jeg vi sa. Og det var jo nettopp det. Fordi bare to dager etterpå, dagen før vi hadde sett for oss at vi skulle få reise hjem, da slo barnelegen fullstendig alarm. Og tiden etterpå skulle vise seg å bli veldig traumatisk for oss. Det går ikke ann å beskrive med ord, men det gjør vondt i hele kroppen når jeg tenker tilbake på det. Fordi det jeg husker mest er nettopp det. At det gjorde så hinsides vondt. Dagene i Ålesund var helt forferdelig. Jeg unner ikke min verste fiende å måtte gå gjennom det samme. 

De bare tok babyen min fra armene mine. De kunne ikke fortelle oss hva som var galt, bare at her er det noe alvorlig. Det føltes ut som at hele verden raste sammen den jula. Vi ble så kastet ut i noe så grusomt vi bare måtte stå i. I det knøttlille rommet på sykehuset ble vi sittende på julaften. Vi ventet på å få svar på flere av undersøkelsene. Det var som om tiden sto helt stille, men utenfor sykehusets fire vegger var alt som normalt. Jeg gråt og gråt, og jeg ville bare sove helt til noen kom å vekte meg for å fortelle at alt bare var et mareritt. Eller værtfall få slippe denne jula. Jeg orket ikke tanken på jul.

Jeg husker hvor vondt det gjorde å skulle fortelle våre nærmeste at Sofie ikke er frisk, og at vi ikke kommer hjem til jul. Midt oppi alt var jeg så lei meg for å skulle ødelegge julen deres også. Det var ikke bare Trond og mitt sitt liv som raste sammen, men våre aller nærmeste sitt og. Sofie er jo både mamma, pappa og svigermor sitt første barnebarn. Derfor gjorde det ekstra vondt å skulle gi dem den tunge beskjeden.

Trond og jeg var helt utmattet. Utmattet av å måtte se Sofie bli undersøkt, gang på gang. Ny lege hver eneste dag som kom inn og fortalte oss alt som ikke var som det skulle med henne. Utmattet av å være bekymret for fremtiden. Ingen kunne fortelle oss noe om hva det var som feilet Sofie. Men at det var noe, det var de helt sikre på! Og det var på det tidspunktet så vanskelig å akseptere.

Etter flere dager i Ålesund fikk vi prøve å dra hjem. Legen som pratet med oss før vi dro kommer jeg aldri til å glemme. Jeg syns han var iskald og uten noe form for sympati. Vi spurte han tusen spørsmål uten å få svar på et eneste et. Vi skulle bare reise hjem, ta en dag av gangen, og se hvordan hun utvikler seg. Det var en klar beskjed vi fikk, hun kommer ikke til å utvikle seg som normalt. Det føltes på ingen som helst måte greit å skulle ta henne med hjem med en sånn beskjed. Og bare skulle vente å se på at noe var galt.

Tenk så mye som har skjedd etter vi kom hjem. Utallige reiser til sykehuset. Så mye å venne seg til. Så mye å skulle akseptere. Fy søren, det har vært så tøft. Men jeg er så innmari glad for at jeg har fått bli kjent med Sofie, og så takknemlig for alt hun har lært meg. Vi har lært oss å leve med det at dattera vår er alvorlig syk. Noe så trist, tøft og vanskelig har bragt med seg utrolig mye fint også. Som Peder for eksempel. På en måte er det takket være Sofie at vi har vært så heldige å få akkurat han.

Helt til slutt vil jeg at alle som leser dette skal tenke litt ekstra på de som syns jula er vanskelig. For mange er jula en høytid for ensomhet. Mange feirer jula, som vi også en gang gjorde, på sykehuset. Enten det er en selv som er syk, eller om en sitter ved siden av sykesenga med en trøstende hånd.

God jul! 🙂


En dag av gangen

Det er ikke alltid like enkelt å vite hvordan jeg skal starte disse innleggene. Sånn som nå. Egentlig føler jeg meg på en måte litt tom. Men samtidig er det et kjempestort kaos i hodet mitt. Jeg føler på så mye.

Mest av alt er jeg bare veldig redd. Redd for å miste Sofie. Redd for å måtte leve et liv uten henne. Fordi jeg vet jeg må. Frykten for akkurat det har vært litt større nå de siste ukene. Sofie er fortsatt syk og har mye slim som plager henne. Det sliter henne helt ut. Det å se henne kjempe sånn som hun gjør er vanskelig. Som forelder vil man så veldig gjerne hjelpe det kjæreste man har. Når det er såpass mye man ikke får gjort noe med, skjærer det i hjertet. Men vi hjelper henne værtfall så godt vi kan.

Det har vært mye inn og ut av sykehus den siste tiden. For at vi skal slippe å reise så mye frem og tilbake, nå som Sofie er såpass ustabil, har hun fått et rom på korttidsavdelingen her på Sunndal. Her har hun blant annet tilgang på oksygen, noe som hun har hatt behov for den siste tiden. Hun får nå sin tredje antibiotikakur, og vi er spente på hvordan hun responderer denne gangen. Legen sier også det er mulig at slimet Sofie plages med kanskje vil bli kronisk. At det ikke vil forsvinne. Men vi får ta en dag av gangen, selv om det er vanskelig å la være å tenke på hva som kanskje ligger foran oss.

Det er forferdelig rart å ikke ha henne her hjemme til enhver tid. Det er tungt å gå ned på rommet hennes når hun ikke er der. Det er så tomt og stille her uten henne. Men jeg vet at hun kommer hjem igjen, og da følest det mye bedre. Tanken om hvor grenseløst vondt det vil gjøre den dagen hun ikke vil komme hjem igjen er vanskelig å bære.

Det er mye å venne seg til. Det har det tross alt vært helt siden hun ble født. Selvfølgelig er det tøft å se sin egen datter ligge på et rom på en korttidsavdeling, hvor det ligger flere eldre pasienter. Og ikke minst på et sted hvor avdelingen rett ved siden av er arbeidsplassen min. Men jeg ser at Sofie har godt av å være der. De som er med henne gjør en kjempejobb, og jeg føler meg heldigvis trygg. Det er det viktigste. Men enkelt vil det uansett aldri bli.

Jeg kjenner på en uholdbar savn når hun ikke er i nærheten av meg. Og jeg skulle aller helst vært der hos henne absolutt hele tiden. Men det blir lett å møte veggen dersom man ikke tillater seg selv å ta en pause.

Det nærmer seg 2-årsdag. Ikke minst jul. Det eneste ønsket jeg har er at Sofie skal få være her hjemme med oss, og at hun får noen fine dager. Vi vil skape enda flere fine minner sammen med henne som vi kan se tilbake på når ting blir vanskelig. Håper og trur at vi skal få det <3

Sofie med lungebetennelse

Vi er dessverre i en veldig dårlig periode for tiden. Sofie har vært syk i en månedstid nå, og hun er langt i fra frisk enda. Hun har lungebetennelse, og vært gjennom to antibiotikakurer uten noe særlig effekt. Hun har fortsatt forferdelig mye slim som plager henne noe voldsomt, og hun er ganske så surklete. Feberen kommer og går. Hun kjemper og kjemper. Det er vondt å se hvor  sliten hun er. Vi har så lyst til å hjelpe henne, og det er så utrolig fortvilende når vi ikke alltid får det til.

Hun bruker så enorme krefter bare på å hoste. Slimet er tykt og det er ikke mye vi klarer å få opp. Vi har fått en maskin her hjemme som skal hjelpe oss til å suge ut slimet med et kateter. Men det er ikke så enkelt å få til. Det er en stor maskin som må slås på for hver gang, og som oftest rekker vi det ikke før hun bare svelger slimet ned igjen, og vi er like langt.

Her hjemme har vi fått en del nytt utstyr. Utstyr som tar mye plass, men heldigvis har vi et helt rom vi kan bruke som lager. Vi har som sagt fått en «sugemaskin», hostemaskin, saturasjonsmåler (som måler oksygenmetningen hennes) og forstøverapperat (det har vi hatt en stund). Alt dette har vi fått mye bruk for den siste tiden. Det neste blir å få tilgang til oksygen her hjemme, slik at hun kan få oksygentilførsel de gangene hun ligger lavt i metning.

I skrivende stund er Sofie på sykehuset for tredje gang denne sykdomsperioden. Jeg savner henne noe veldig, og det gjør vondt. Jeg begynner å bli lei av denne dårlige samvittigheten over å ikke være der hos henne hele tiden. Det er ingen god følelse å føle at man ikke strekker til.

Trond og jeg er mer bekymret enn noen gang. Vi er så redde for at dette er begynnelsen på slutten. Vi vet at det var slik som dette det startet hos en gutt med samme genfeil som Sofie, som døde for ikke så lenge siden. Men jeg håper mer enn noe annet i hele verden at hun blir frisk snart.

De fine øyeblikkene med Sofie

Jeg leser gjennom innleggene jeg har skrevet på bloggen og ser at det meste består av sorg og fortvilelse. Det er trist å lese, for meg også. I tillegg er det vondt å skrive dem. Mange av dere blir kanskje lei av å lese om hvor trist og slitsomt alt er for oss, hver eneste gang. Men ofte er det jo nettopp det vi er, trist og fortvilet. Og det gjør godt å kunne få ut frustrasjonen her. Men mange mener kanskje det er unødvendig å dele absolutt alt. Det er jeg uenig i, fordi jeg ønsker å være ærlig med alle som leser. Men det jeg kan bli flinkere til, er å skrive om de fine øyeblikkene også.

Fordi dere skal vite at dem er der. Åh, det er de virkelig. Midt oppi all sorgen og fortvilelsen finnes det mye glede også. Sofie har jo gode dager innimellom. Når den epileptiske aktiviteten i hjernen hennes ikke er på det værste kan jeg skimte den ekte Sofie der inne. Da er hun på en måte til stede noen sekunder, men så forsvinner hun i sin egen verden igjen. Men de små øyeblikkene er så fine. Det er godt å vite at hun virkelig kan være tilstede av og til, og at hun da kanskje ser at vi er her passer på henne. Alltid.

Noen ganger når vi prater til henne, kan vi se at hun reagerer på det. Kanskje svarer hun. Med sin stahet og helt egne personlighet kan hun få oss til å le. Hun er verdens godeste. Hun elsker hårkos og fotmassasje. Og å bade. Ofte kjemper hun seg gjennom en spastisk kropp og epilepsianfall. Derfor er de øyeblikkene der vi ser at hun virkelig nyter noe, så innmari verdigfulle. Det kan jeg leve så lenge på.

Sofie har lært meg så mye om livet. Ja, hun har lært meg hvor brutalt det kan være og hvor vondt det kan gjøre. Men hun har også lært meg å sette pris på de små tingene. Det er noe av det fineste hun har gitt meg, det. Det skal så lite til å gjøre meg glad og takknemlig. I innleggene mine er jeg ofte sint, fortvilet og trist. Men ofte er jeg lykkelig også.

Tenk å leve et helt liv uten å være klar over alt det fine en har. Det er så innmari mye man kan glede seg over. Og det skal egentlig så lite til. Etter vi fikk Sofie har jeg blitt flinkere til nettopp det. Å være takknemlig for det jeg har. En familie som bryr seg om meg. Venner som tar vare på meg når ting er tøft. En kjæreste som elsker meg og får meg til å le. Jeg har alltid et hjem å dra til. Jeg er mamma. Jeg er så takknemlig for det.

Sofie lærer meg noe nytt hver dag. Hun har lært meg at jeg kan gjøre det jeg vil, klare det jeg vil, når jeg vil. Hun har lært meg og ikke la andre fortelle meg hva jeg kan og ikke kan gjøre. Og ikke akseptere at andre behandler meg som dritt. Og noe av det viktigste hun har lært meg er at ingenting er en selvfølge.

Tenk at et så lite menneske kan lære noen så mye om livet. Det vil komme en dag Sofie ikke er rundt oss lengre. Det kommer til å bli forferdelig vondt. Men hun vil for alltid være den som lærte meg å sette mer pris på livet. Derfor vet jeg at jeg har mye å se frem til. Mye fint jeg skal oppleve. Sofie vil alltid være den som gjorde livet mitt til noe bedre, og som endret meg som person.

Sofie, jeg elsker deg for det!