Forfatter: Holikja

Det var som om det var i går at jeg nervøst låste meg inn på badet hjemme hos mamma for å ta en graviditetstest. Etter at testen viste at jeg var gravid, gikk Trond og jeg en lang tur. Det var aldri noe tvil om at vi skulle ta vare på babyen som nå skulle vokse seg stor og sterk i 9 måneder der inne. Babyen som låg i magen var Sofie!

Vi pratet om alt vi skulle gjøre med henne. Alle stedene vi skulle vise henne og menneskene hun skulle få bli kjent med. Om hvordan vi skulle oppdra henne, og alt vi skulle lære henne.

Vi var lykkelig uvitende om den grusomme genfeilen Sofie har. Vi regnet jo med at vi skulle få oppleve den typiske hverdagen som de aller fleste foreldre, og som så alt for mange bare tar for gitt.

Det å få babyen sin til å smile og le. Nå milepæler. Ikke ha tid til å kunne sitte i ro fordi babyen din har lært seg å krabbe. Hente de fra barnehagen med møkkete klær og med en tegning de har tegnet til mamma og pappa. Bare det å sette barnet sitt i et badekar å la dem få plaske i badeskum. Det er så mye jeg skulle ønske jeg fikk se Sofie gjøre.

Sofie er så veldig syk. Det har vi skjønt helt siden hun bare var to dager gammel, men det gikk virkelig opp for oss den dagen legen fortalte oss at vi må oppleve det som en ikke skal måtte oppleve som en forelder.. å miste sitt eget barn.

Det er mange som ikke forstår hvor syk Sofie er, eller hvor tøft livet med et alvorlig sykt barn er, og såklart er det vanskelig å sette seg inn i. Noen ganger kommer det spørsmål eller kommentarer som gjør at det stikker noe så voldsomt i hjertet mitt. Ting som har fått meg til å føle meg som en innmari dårlig mor. At jeg ikke strekker til. At jeg burde vært mer tilstede for Sofie. At jeg ikke gjør mitt beste. Jeg kunne og burde gjort mer. Men de som kommer med slike uheldige spørsmål og kommentarer gjør det selvfølgelig ikke for å være slemme. De er bare så veldig uopplyste.

Fordi de er så heldige at de ikke har en anelse om hvordan det er å leve med et sykt barn. Fordi livet med et sykt barn er som et mareritt. Sorg, fortvilelse, desperasjon. Hodet og kroppen får aldri fred. Tanken om at du en dag må oppleve å miste det kjæreste du har spiser deg nesten opp innvendig, og det døgnet rundt. I tillegg verker det i hele kroppen fordi du må bære dattera di på 13 kg opp og ned trappa flere ganger i løpet av en dag. Holde henne i fanget fordi det er der hun har det best. Trekke opp medisiner som hun bare kaster opp rett etterpå. Se henne kjempe seg gjennom epilepsianfallene. Være konstant bekymret og på vakt. Redd for at dette er dagen hun skal dø. Ikke tørre å ta henne med på ting fordi vi er redde for at hun skal bli syk og vi må reise på sykehuset. Å være på sykehuset er bare helt for jævlig, selv om det også er trygt. Men det er så viktig for oss å kunne være hjemme mest mulig med henne.

Det er mye av dette mange bare ikke forstår hvor tøft det blir når man må leve med det hele tiden. Gjøre de samme tingene opp og opp igjen. Fordi vi vet at en dag vil vi miste det vi kjemper så hardt for hver eneste dag. Det gjør så vondt å vite hvordan alt dette skal ende.

Ventesorg er en jævlig tøff og grusom sorg. Den tapper deg fullstendig av energi. Du blir sliten av hver minste lille ting. En vond kommentar eller et feilformulert spørsmål kan ødelegge en hel dag. Så vær forsiktig med hva du sier!

I skrivende stund er Sofie på sykehuset. Hun er veldig forkjølet og startet opp med antibiotika i går. Håper hun blir frisk snart. Ønsk henne god bedring!

Det er ikke så mye tid til overs i disse dager, noe som ikke er så rart med tanke på at vi har fått en liten baby i hus. I skrivende stund ligger det nye familiemedlemmet endelig og sover. Egentlig burde jeg gjøre det samme, men nå skal jeg prøve å få oppdatere dere litt også! 🙂

Peder ble født 3.august i full fart, akkurat slik som søstra si. Det var såvidt vi rakk å komme inn dørene på sykehuset før jeg begynte å få ordentlig vonde rier. Jeg var allerede 5 cm ved første undersøkelse like etter vi kom frem, og etter det gikk resten relativt fort. Ut kom en kar på 4240 g og 54 cm! Stor gutt, med andre ord. En gutt som på bare 6 uker allerede har gitt oss uendelig masse kjærlighet. Han smiler og er stort sett alltid fornøyd. Han elsker å trille og å kjøre bil. Han gråter stort sett bare når maten ikke kommer fort nok, og alt dette er virkelig helt utrolig uvant for oss.

Alt er annerledes denne gangen. Det kunne vi se allerede fra da jeg fikk han på brystet mitt for aller første gang. Han søkte og var ivrig. Han var ikke stiv i kroppen og de rare rykningene vi såg hos Sofie kunne vi ikke se hos han. Han var våken og kommuniserte med oss fra første stund. Jeg var så lettet. Så utrolig lettet. Men likevell hadde jeg en stor klump i magen.

De første dagene med Peder var helt ubeskrivelig. Det var så masse kjærlighet og glede, og det blir bare mer og mer for hver eneste dag. Men det var tøft. Det er tøft. De første to ukene var en rar blanding av både sorg og glede. Jeg ble dratt tilbake til den første tiden med Sofie. En tid som er vanskelig å se tilbake på. En tid jeg egentlig ikke ønsker å se tilbake på, dessverre. Jeg kjenner veldig godt hvor «skadet» jeg er etter alt det vi har opplevd med henne.

Å komme hjem til Sofie etter tre dager på sykehuset var veldig rart. Plutselig ble hun -veldig- stor. Etter vi kom hjem med Peder har jeg naturligvis ikke fått like mye tid med henne. Jeg sitter med en følelse av at jeg savner henne hele tiden. Alltid dårlig samvittighet for at jeg ikke fikk tid til å være så mye med henne. Det er utrolig uvant. Noen dager har jeg kanskje bare fått sett henne en timestid før nattvakta kommer. Da kjenner jeg hvor vondt det gjør. Det får meg til å tenke på hvordan det blir den dagen hun ikke er her, og det gjør veldig vondt. På kvelden når jeg legger meg tar jeg Peder godt inntil meg, og der får jeg en ubeskrivelig god trøst. Selv om jeg skulle sånn ønske at Sofie låg der også, og ikke nede med en nattvakt fra kommunen..

De siste ukene har vært en god blanding av både sorg og glede. Peder gir oss bare ting å glede oss over. Sorgen kommer av at jeg nå vet om alt det fine jeg ikke har fått opplevd med Sofie. Jeg forstår enda bedre hvor enkelt det er med en frisk baby, og hvor jævlig tøft og krevende det er med ei som er så syk som Sofie. Jeg klarer ikke å la være å tenke på hvordan ting kunne vært dersom Sofie var frisk. Det følest så innmari urettferdig.

Men så er jeg så utrolig takknemlig for Peder. For at han er frisk. Hver gang han smiler får jeg tårer i øynene. Jeg tar det ikke som en selvfølge. Nå er vi foreldre til to, og jeg føler meg så heldig <3

Her hjemme bare venter vi på at lille gutten som har bodd i magen min i ni måneder skal melde sin ankomst! Vi er så veldig spente på det vi har fremfor oss. Jeg er selvfølgelig nervøs for alt. Fødselen og de første dagene etterpå gruer jeg meg veldig til. Det er fortsatt vanskelig å se for seg at alt faktisk skal gå bra denne gangen, men jeg har trua på det. En familie på fire skal vi uansett bli når som helst nå.

På vei hjem fra sykehuset, bare 12 uker på vei og akkurat ferdig med en ganske så ubehagelig morkakeprøve, skjedde det noe fint. Det var blitt sent og vi nærmet oss hjem. Det var mørkt ute og himmelen stjerneklar. I bilen var det helt stille. Tankefulle begge to om det vi hadde fremfor oss. Spente på hva de neste dagene ville bringe. Helt plutselig lyser himmelen opp og vi ser et gigantisk stjerneskudd. Så fint. Vi ønsket oss noe begge to, og jeg er ganske sikker på at vi ønsket oss det samme. Stjerneskuddet føltes som et godt tegn.

Neste innlegg blir nok ikke før etter vi har fått gutten vår trygt hjem. Ønsk oss lykke til 🙂

Det er som en tikkende bombe. Snart eksploderer den og vi ligger på bakken og gisper etter luft. Uansett hvor helt for jævlig sliten vi er, så kan vi ikke la det skje. Vi kan ikke la bomben eksplodere. Vi kan ikke legge fra oss alt ansvaret og dra til et sted. Langt, uendelig langt, fra alt det vonde. Det er som og ikke få til å puste skikkelig. Panikken kommer snikende innpå, men vi må bare skyve den vekk. Det er som om livet prøver å teste grensene dine, hele tiden. Det er som en plagsom stemme som aldri tir stille.

Hjertet mitt slår alt for fort. Svetten renner. Jeg blir svimmel og det prikker i hendene mine. Det verker fra topp til tå. Jeg har lyst til å rope til sykepleieren som står på andre siden av senga. Fortelle henne at snart besvimer jeg. Jeg klarer ikke mer. Men i stedet ser jeg på henne og smiler. Sofie ligger der og kjemper mot en djevel som nekter å gi henne fred. Alle spør oss om hva de kan gjøre for å hjelpe henne. Alle trur Trond og jeg har svaret på alt. Men sannheten er at vi har prøvd alt, men ingenting hjelper.

I det bittelille rommet vi sitter på har jeg vært før. Med Sofie bare noen måneder gammel. Minner jeg ikke vil se tilbake på. Her er vi igjen. Det er dårlig stemning. Trond er så sliten at han nesten ikke orker å prate med meg. Og jeg forstår han så godt. Fordi det finnes snart ikke flere ord. Han gir alt han har. Hele tiden. Kjemper for datteren sin. Og han er helten min. Hadde han bare fått slippe dette.

Alle smiler medlidende mot oss. Synes synd i oss. Værtfall føles det slik. Og rart er vell heller ikke nettopp det. Innleggene jeg skriver må være vonde for mange å lese også. Men det er nettopp det. Det gjør vondt. Veldig vondt enkelte ganger. På de grusomme dagene hvor alt bare er tungt og ingenting går vår vei. Som de siste dagene på sykehuset. Hvor hjemreise har føltes uendelig langt unna. Hvor Sofie har 20 anfall på 10-15 minutter. Når hun vrir seg i armene mine og jeg nesten mister henne i bakken fordi jeg har en høygravid mage i veien. Jeg føler meg så hjelpesløs og vil bare at noen skal kunne ta min plass, for en liten stund. Som kan la meg få fred fra mine egne tanker og bekymringer. Ja, bare for en liten stund.

Jeg er sint og bitter i dag. Skulle bare ønske noen kunne komme å gi meg en klem og fortelle meg at alt skal gå bra. Og virkelig få meg til å tro på nettopp det. Noen som kan ta vekten fra skuldrene våre en stund. Og at alle mine nærmeste, inkludert meg selv, bare skal få ha det bra.

«Juni ble en månede uten en eneste tur til sykehuset. I skrivende stund sitter jeg i sola på verandaen, noe bekymret, fordi Sofie våknet med feber imorges. La oss få slippe sykehuset denne gangen, vær så snill.»

Og dette var det jeg rakk å skrive før vi dagen etterpå dessverre måtte nettopp det, reise til sykehuset. Denne gangen i Trondheim, fordi barneavdelingen i Kristiansund har sommerstengt frem til 20.juli. Sofie våknet med feber på morgenen, men ble raskt bedre etter hun fikk paracet. På dette tidspunktet hadde hun ingen problemer med pusten og vi tok det derfor helt med ro. På kvelden kom surklingen og hun hørtes tett ut, men det stresset oss ikke enda. Nattvakta kom klokka 22.00, og vi ba henne om å passe ekstra godt på. Klokka 01.30 vekte hun oss for å gi beskjed om at pusten hennes hadde forverret seg og at tempen var på vei opp. Da ble det tur til legevakta med det samme. CRP på 11 og ingen fremmedlyder på lungene. Vi ga henne paracet og ibux, og formen hennes ble bedre. Vi reiste hjem igjen og hadde et lite håp om at vi slapp å reise den lange veien til sykehuset. Klokka ble vell rundt 04.00 når vi la oss igjen. Trond måtte opp ikke lenge etterpå for å gi Sofie medisiner. Dagvakta kom som vanlig klokka 08.00. Sofie var blitt noe verre i pusten igjen, men vi ville se det an. Vi gikk å la oss igjen for å prøve å ta igjen litt søvn. Etter en time ringte dagvakta med beskjed om at vi måtte komme ned. Og da var det bare å ringe ambulanse med det samme.

Jeg sitter i skrivende stund ganske så høygravid på et bittelite rom her på St.Olavs. Jeg pakket fødebaggen i «hu og hast» rett før jeg kjørte på vei mot sykehuset. Trond og Sofie reiste med ambulanse. Det føltes veldig spesielt. Pakke ned klær til en liten baby som snart kommer. På vei til jenta mi som ligger på sykehuset, nok en gang. Fødselen kan starte når som helst nå og derfor måtte fødebaggen bli med.

Sofie testet positivt på rhinovirus. Ikke noe alvorlig, men det vil som vanlig ta en stund før hun blir helt frisk. En virusinfeksjon kan ganske raskt utvikle seg til en bakteriell, som feks til en lungebetennelse. Men legen trur ikke dette vil skje, heldigvis. Hun har fått litt pustestøtte mens vi har vært her. Akkurat nå har hun ligget et døgn uten, og det har gått ganske fint. I perioder får hun litt lav saturasjon uten at jeg kan se på henne at hun sliter med pusten. Det er rart hvor mye man henger seg opp i de tallene på skjermen, i stedet for å faktisk se på henne. De har ikke koblet på oksygenet igjen, og det håper jeg vi slipper.

Å være på sykehuset med Sofie som høygravid er ganske tungt. Trond må være ekstra tilstede hele tiden og får ikke mye fred i disse dager. Det gjør meg vondt. Jeg ser han er sliten og jeg får ikke gjort så mye med det nå. Heldigvis har vi pårørende som har stilt opp mens vi har vært her så langt. Hva skulle vi gjort uten. Jeg sover hos søstra til Trond, mens han er her på sykehuset i tilfelle noe skjer. Dette blir det første sykehusoppholdet hvor jeg ikke er i nærheten av Sofie hele tiden, og det har ikke vært godt. Det har føltes helt feil og jeg har hatt mye dårlig samvittighet. Men jeg må stadig vekk minne meg selv på at jeg snart skal gå gjennom en svært tøff arbeidsoppgave. Nemlig en fødsel, og da kan det være en fordel å ikke slite seg selv helt ut på forhånd.

Snart er det altså en liten gutt som kommer til verden også. Akkurat nå ligger jo han lykkelig uvitende i magen min om alt det som skjer. En dag vil han forstå hvor syk storesøsteren hans er. Ikke vet vi om Sofie fortsatt er her den dagen han vil forstå. Men det kommer til å bli veldig spesielt. Tenk at Sofie skal få en lillebror når som helst nå.

Vi er sliten. Redd. Bekymret. Lei. Utmattet. Men det har vi selvsagt lov til nå. Det betyr ikke at vi har mistet håpet eller at vi skal gi opp. Men det livet vi lever for tiden er forferdelig urettferdig og vond. Det er virkelig ikke lenge mellom hver sykehustur. Under hvert eneste sykehusopphold tenker jeg på hvor mange ganger vi har vært akkurat her. Hver eneste gang er det et spørsmål om dette vil bli den siste. Vil hun klare seg denne gangen?

Noen tenker kanskje at man blir vant til dette, når vi stadig vekk må ringe 113. Når vi stadig vekk må gi henne fra oss i armene til sykepleiere og leger. Når vi så ofte må se henne kjempe. Sitte ved siden av henne og bare vente. Men det blir aldri enklere. Det er like tøft hver eneste gang.

Dette svangerskapet har til nå vært veldig tøft. Da mener jeg ikke nødvendigvis med tanke på det fysiske, selv om det også selvfølgelig har vært tungt, spesielt nå som vi har Sofie i tillegg. Men det takler jeg veldig fint, og dessuten er alt det så utrolig verdt det uansett.

Men det psykiske. Bekymringene om alt som kan gå galt. Det har vært og fortsatt er vanskelig. Jeg husker godt når genetikeren ringte og fortalte oss at lille gutten i magen ikke har samme genfeil som Sofie, og at det var normale funn på kromosomene de hadde analysert. Vi ble så overlykkelige at dere aner ikke. Men problemet er bare det at jeg ikke helt klarer å tro på det. Uansett hvor sikre svarene på en morkakeprøve visstnok skal være. Jeg får det bare ikke til.

Jeg tenker hele tiden tilbake på da jeg gikk gravid med Sofie. Hvordan var bevegelsene jeg kjente, hvordan følte jeg meg til enhver tid. Hvor stor mage hadde jeg når jeg var like langt på vei som nå. Jeg prøver å sammenligne, og får en stor klump i magen når jeg kjenner igjen noe. I et sekund blir jeg nesten overbevist om at gutten i magen umulig kan være frisk, og akkurat det gjør så vondt.

Men så må jeg minne meg selv på at dette svangerskapet faktisk har vært ganske så annerledes når det kommer til det meste, men det er nok også mye fordi Sofie krever veldig masse av oss i tillegg. Jeg tenkte ofte når jeg gikk gravid med henne at dette er for godt til å være sant! Alt var så enkelt og formen min var stort sett på topp helt til hun ble født. Og kanskje var det nettopp det. For godt til å være sant.

Stadig vekk sender jeg jordmor som følger meg opp under graviditeten flere meldinger. Er dette normalt eller ikke. Flere ting som jeg aldri i verden hadde brydd meg eller vært bekymret for, hadde det ikke vært for alt det jeg har gått gjennom. Hun har vært til god hjelp og kommer alltid med betryggende ord. Det har hjulpet masse!

Men så har jeg heldigvis flere øyeblikk hvor jeg bare gleder meg også. Når jeg kjenner på den magiske lykkefølelsen som kommer når han gir liv fra seg der inne. Den sterke følelsen av takknemlighet. For at vi ble gravide på nytt, og at vi i det hele tatt turte. Jeg tenker at jeg har utrolig mye å se frem til. Kanskje får jeg gjøre alt det jeg har lengtet sånn etter. Jeg tenker mye på hvordan det vil bli. Vil det gjøre litt vondt også? Tanken på alt jeg kunne ha gjort, men ikke fikk gjøre med Sofie. Den tanken vil kanskje gjøre litt ekstra vond.

Jeg lengter veldig etter å få møte han som ligger å vokser seg stor og sterk der inne. Å få en 100% bekreftelse på at han er frisk. Få ta han med hjem til Sofie og få oppleve en permisjonstid jeg har lengtet sånn etter. Jeg tørr jo nesten ikke å håpe. Jeg tenker at det er bedre å forberede seg på det værste og heller bli positivt overrasket. Med Sofie kom absolutt alt som et stort sjokk. Det var aldri i tankene mine at noe kunne være galt. Selvfølgelig var hun frisk siden alt såg fint ut på ultralyd. Men nei, sånn er det faktisk ikke. På en måte følte jeg meg nesten litt snytt den dagen vi fikk beskjed om at noe er alvorlig galt med babyen vår. Men det er jo heller aldri noen som har fortalt meg at det faktisk finnes tusenvis av alvorlige sykdommer som man ikke oppdager på en ultralyd.

Det er nok en forsvarsmekanisme. Det at jeg tenker det værste. Ikke klarer å tro på at dette skal gå bra. Jeg er mamma til en, og hun er syk. Jeg vet ikke om noe annet. Derfor skal det bli helt, helt sykt og kanskje få oppleve å få en frisk baby! Kanskje. Jeg -er- så lei av å føle at jeg må si det ordet, kanskje. Hele tiden!

Vær så snill, bare la det gå bra denne gangen!

Først nå kjenner jeg at jeg har klart å legge sist sykehusopphold litt bak meg. Det er tre uker siden vi kom hjem. Sofie var i fin form helt til det plutselig sa “pang”. Hun våknet etter en rolig natt og var veldig surklete og med en temp som var på vei opp. Det ble en tur til legevakt og deretter ambulanse til sykehuset, der vi ganske raskt fikk beskjed om at Sofie sannsynligvis hadde lungebetennelse. Ja, så fort kan det virkelig skje. Som å skru på en bryter. Det er så skremmende, syns jeg.

Noe av det første vi spurte legene om den dagen vi fikk den tunge beskjeden om at vi sannsynligvis skal miste Sofie tidlig, var om hva som kommer til å skje. Et grusomt spørsmål jeg aldri noen sinne har forestilt meg at jeg noen gang måtte stille. Lungebetennelse var noe av det første de nevnte, og derfor ble dette en forferdelig skummel og vond innleggelse. Selv om jeg til å begynne med var helt sikker på at vi skulle miste henne denne gangen, var ikke håpet om at hun skulle klare seg borte. Det vil det aldri bli. Etterhvert som dagene på sykehuset gikk såg jeg at hun raskt ble bedre. Det var så innmari viktig. Jeg trenger å ha henne her hos meg en stund til. Helst resten av livet, men det har vi innsett for en god stund siden at dessverre ikke er realiteten for oss. Det er så hjerteskjærende og urettferdig. Jeg kommer jo aldri til å klare å ta farvel.

Hver eneste dag ligger det en tanke i hodet som av og til gir meg en plagsom hodepine. Tanken om at alt jeg gjør med eller for henne vil være siste gangen. Siste gangen jeg trekker opp medisiner, gjør klar maten hennes, den siste bleieskiften, siste gangen jeg får se inn i de fine øynene hun har arvet fra meg. Vi har sett så mange ganger til nå hvor fort hun blir syk. Hver dag kan være dagen alt plutselig ble gjort for aller siste gang. Og selv om det egentlig gjelder for alle sånn sett, gjelder det jo selvsagt ekstra mye for oss. Det gjør forferdelig vondt å vite at vi faktisk skal måtte leve uten henne en dag.

Vi tok med Sofie hjem etter en uke på sykehuset. Hun var fortsatt surklete og litt pjusk, men så utrolig mye bedre enn bare for noen dager siden. Jeg og Trond følte oss trygge nok til å ta henne med hjem. Vi gjorde fysioøvelser og ga henne ventoline-inhalasjon hver dag i noen dager for å hjelpe henne med å hoste opp slim.

Skulle vi vært på sykehuset helt til hun ble 100% frisk hadde vi blitt værende der i flere uker. En uke var virkelig nok. Det var som å være i et fengsel. Med vinduet på vidt gap der vi hørte alle som gikk forbi. Barnelatter, en gjeng med russ som bare var høy på livet akkurat der og da, et kjærestepar på vei til stranda, en venninnegjeng på vei til fest med sommerkjole. Som jeg skulle ønske jeg var i deres sko akkurat der og da. Selv om jeg likevell aldri kunne tenkt meg å vært et annet sted enn rett ved siden av Sofie!

Etter vi kom hjem har alt gått tilbake til slik det var før! Vi prøver bare å nyte dagene vi får være hjemme. Vi vet at snart venter det et nytt sykehusopphold, slik er det bare. Sykehuset er og vil forbli vårt andre hjem så lenge hun lever. Tenk at det ble slik som dette for oss. Alt vi ønsket var å bli en liten familie. Vi hadde lagt så mange planer, dere skulle bare visst. Jeg drømmer meg ofte vekk. Tenker på hvordan ting kunne vært. Ser et barn like gammel som Sofie springe mot foreldrene sine. Som jeg skulle ønske det var henne som sprang mot oss.

Men jeg kan sitte i en hel evighet å tenke på hvordan ting kunne vært, uten å komme noen vei med det. Sofie er akkurat slik som hun er, og herregud.. som vi elsker henne! 💓

 

I mai 2017, 5 måneder etter fødselen, fikk vi beskjed om at dattera vår var syk og at vi kom til å miste henne tidlig. Vi var allerede klar over at vi hadde fått ei syk jente, men beskjeden om at hun kanskje ikke blir 5 år gammel, kom likevel overraskende på oss.

Fortsett å lese «Venting»

På onsdag hadde vi en av de skumleste episodene vi har hatt med Sofie noen gang. Vi trudde at tiden var kommet, at nå orker hun ikke mer. Nå mister vi henne. Jeg klemte henne hardt inntil meg og hvisket i øret hennes med en gråtkvalt stemme. Kjære lille venn, det er greit om du ikke orker mer nå.

Fortsett å lese «En skremmende opplevelse»

Vi er inne i en dårlig periode. Og jeg hater det. Sofie er virkelig ikke i form for tiden og det er som alltid veldig vanskelig å finne ut hvorfor og hva som gjør at hun er så urolig og spastisk. Eneste jeg vet er at det er helt forferdelig å se på at den lille kroppen strever sånn. Vi har prøvd alt, men ingenting fungerer i lengden. Jeg har sagt det før og sier det igjen, det er så tøft å leve med denne uforutsigbarheten. Vi får en bedre periode som varer en liten stund, men så blir vi bare kastet ut i en dårlig en. Slik som nå. Det skjedde liksom på dagen. Plutselig ble hun skikkelig utilfreds og spastisk. Hun stresser og kaver. Puster fort og er lite tilstede. Hun har i tillegg hatt feber som har kommet og gått siden lørdag. Vi har vært hos fastlege, og muligens har hun en liten virusinfeksjon. Men det er virkelig aldri godt å si med henne.

Det er enda tøffere å ta henne med på ting nå som hun har det slik som dette. Det blir ikke tur til sanserommet, som hun på ordentlig gode dager virkelig kan sette pris på, og det blir værtfall ingen trilleturer og helst så lite besøk som mulig. En ting er at Sofie er så alvorlig syk som hun er. Men hvorfor kan vi ikke få flere av de bedre periodene mens vi har henne her hos oss. Fy faen, så innmari tøft livet kan være. Jeg trudde aldri jeg skulle måtte kjenne sånn på det.

De siste dagene har vært litt som når det var på det værste med henne for noen måneder siden, minus gråtingen. Vi isolerer oss litt i sånne perioder. Gjør bare ting vi virkelig må. I avlastningen er Trond på jobb og jeg er hjemme. Det føles absolutt tryggest å være hjemme når Sofie er slik som hun er. Jeg ønsker å være så nær henne som mulig. Jeg bekymrer meg veldig. Tenker hele tiden på hva vi kan gjøre. Hvorfor er hun så urolig. Den siste måneden har vi måtte gitt henne masse akuttberoligende. Noen ganger med effekt, andre ganger ingen. Jeg sender mange mail og meldinger til lege som kjenner Sofie, hun er ofte like fortvilet som oss. Fordi Sofie er vanskelig. Det er ikke sånn at leger alltid har en løsning og et svar på alt. Jeg og Trond har måtte prøvd oss frem sammen med legene hele veien. Ingen kjenner til Sofies diagnose, den er helt ny for oss alle. Ikke er det bare å reise til sykehuset. Denne perioden er ikke noe akutt. Vi har gått gjennom det samme før. Reiser vi til sykehuset mister vi avlastning på dagtid og det er faktisk helt krise for oss. Sykepleierne på avdelingen har jo ikke tid til å avlaste oss. Men sykehustur blir det nok denne gangen, og vi reiser sannsynligvis en dag neste uke.

Både jeg og Trond er bitter. Vi kjenner mye på urettferdigheten. Som jeg har sagt i så mange tidligere innlegg. Hvor lenge skal vi holde på. Jeg er så sliten av å se dattera mi ha det vondt. Så sliten av sykdom og medisiner. Vi ser andre familier med friske barn som gjør alt det vi bare kan drømme om. Hvor er meningen i alt dette. Fordi jeg har prøvd å finne den, men jeg aner virkelig fortsatt ikke. Det gjør vondt i kroppen. Men vi kan jo ikke gi opp. Hun er her med oss enda, takk og lov. Vi tenker hele tiden på hva vi kan gjøre for at hun skal ha det best mulig. Nei, vi skal aldri gi opp.

Jeg skulle ønske vi kunne vise Sofie alt det fine vi har å gi henne. Til nå har det vært så innmari mye sorg og fortvilelse. Vi er bare konstant sliten og bekymret. Det blir tøffere og tøffere. Ikke bare er hun syk og utilfreds. Det er så innmari mye annet i rundt. Papirarbeid, medisinbestillinger, telefoner fra den ene og den andre ang Sofie. Jeg savner det å kunne slippe alt dette ansvaret noen ganger. Jeg vil bare rømme fra alt en liten stund.

Kjære dere. Det er ingenting annet jeg kunne tenkt meg enn å skrive et innlegg hvor jeg forteller hvor fint alt er. Men denne reisen vår er helt forferdelig tøff. Og jeg trenger å få ut frustrasjon og fortvilelse her. Vi trenger så sårt at noe fint skal skje.