Realiteten.

Jeg sitter i skrivende stund på et tomt rom på St.Olavs i Trondheim for å være litt for meg selv. Legen har akkurat vært inne hos oss og pratet litt om veien videre. Det er like utmattende hver eneste gang. Jeg begynner å bli lei av å høre gjentatte ganger at Sofie ikke er som andre friske barn, men at hun er syk. Det er like tungt hver gang å høre at Sofie ikke kommer til å utvikle seg som normalt, men jeg har akseptert det. I starten var jeg så bitter og sint. Jeg følte meg så alene. Mens alle andre i rundt meg var så heldige å få friske barn, ble det ikke sånn for meg. For det er faktisk ikke en selvfølge at en får et friskt barn. Hele svangerskapet tenkte jeg på hvor mye jeg gledet meg til barseltiden. Jeg skulle trille masse, kose meg med henne på stellebordet, leke med henne, ta henne med på besøk.. Men barseltiden har så langt bestått av sykehusopphold, tårer og fortvilelse. Det er vanskelig å akseptere at det er slik det er blitt, men etterhvert lærer man seg bare å godta det. Man må jo bare.

Heldigvis fikk vi noen fine dager hjemme etter vi kom hjem fra Ålesund, før alt eskalerte. Vi feiret nyttårsaften hjemme, noe som var godt. Samtidig var jeg bekymret for alt. Jeg brukte mye av tiden min på å prøve å google meg frem til hva symptomene Sofie hadde kunne være tegn på. Jeg ble helt utslitt av det. I starten sov hun mye, men etterhvert som ukene gikk ble hun plutselig så utilpass. Hun fikk en uro i kroppen som ikke forsvant, akkurat som om hun hadde en demon inni seg som ikke ville gi henne fred. Etterhvert tok hun flaska dårligere og dårligere. Det var plutselig bare blitt et stort kaos. Hun gråt i flere timer om dagen, utrøstelig. Hun gråt under måltid og spesielt etter måltid, og det ble vanskelig å få i henne mat. Så uvanlig sterk som Sofie er i kroppen blir det forferdelig vanskelig å holde henne når hun har det vondt. Flere timer med gråting gjorde at jeg og Trond holdt på å miste det helt. Vi sov dårligere og dårligere om natta, og vi fungerte desto dårligere om dagen, noe som var en utfordring når Sofie krevde oss enda mer enn hva en frisk baby ville gjort. Dagene gikk veldig opp og ned. Noen dager var bedre enn andre. Vi grudde oss til hvert måltid. Til slutt grudde vi oss til å ta imot besøk. Etterhvert ble ting så trasig at jeg ville ikke la andre få holde henne. Jeg var dessuten litt lei av kommentarer om hvor uvanlig sterk eller stiv hun var i kroppen.

Etter noen tøffe uker hjemme måtte vi bare bli innlagt på sykehuset i Kristiansund, 31.januar. Det var en stor nedtur. Det var ikke så lenge siden vi dro fra Ålesund med håp om at ting skulle bli bedre. I Kristiansund var det nok en gang flere nye sykepleiere og leger som skulle undersøke og vurdere henne. Jeg var så innmari lei av å måtte gi henne fra meg til andre. Etter å ikke hadde sovet på flere døgn fikk vi avlastning om natta. Jeg kunne høre Sofies gråt gjennom sykehusveggene. Jeg fikk naturligvis ikke til å sove. Magen vrengte seg. Likevell måtte jeg prøve å tvinge meg selv til å sove for Sofie sin del. Skulle jeg klare å ta vare på henne måtte jeg værtfall få noen timer søvn om natta.

I Kristiansund la de inn sonde. Siden hun stresset så mye under måltid trengte hun dette for å få i seg nok næring. Dette gjorde naturligvis matsituasjon bedre, men fortsatt er det noe som er ubehagelig for henne under måltid. Skulle ønske hun kunne kose seg med melka. Stakkars lille jenta mi får jo aldri fred. Etter ei uke i Kristiansund ble det bestemt at vi skulle bli sendt til Trondheim. Her ble vi i 10 dager. Mye skjedde på disse 10 dagene. Mange av de samme prøvene som ble tatt i Ålesund ble tatt på ny. Vi fikk en del nye svar. Tunge beskjeder. Plutselig gikk det opp for meg at dette er realiteten. Jenta vår er syk. Lille, vakre jenta mi som jeg elsker så høyt at det gjør vondt.

– Lina